【照顧照顧者.一】70歲病患照顧近百歲中風母 曾想一起走向絕路

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父母照顧年幼子女,夫妻互相照顧,子女照顧年老父母……在中國傳統價值觀上是理所當然的。社會上有一群以家人的身份、出於愛和責任而無酬付出的照顧者。照顧者,泛指照顧家中虛弱老幼傷病人士。現時,政府沒有為照顧者下明確的定義,也沒有為這群組作數據統計。他們付出大量時間和心力長期照顧有障礙親人,但付出未必獲社會承認,更要默默承受因社區配套不足所帶來的壓力。在社福政策上他們「被隱形」,本專題訪問了一群被社會忽略的照顧者,了解他們面對的困難,並探討政府能否在政策層面提供支援,避免慘劇再發生。

(此為照顧照顧者系列之一)

她曾經有過瞬間的念頭:殺死媽媽,自己坐牢。這樣好像一了百了。

五年前,母親血管閉塞及中風後,陳惠珍曾度過的一段規律生活。跟母親照顧小孩的情況相近,彷彿時光倒流,角色卻互相調換。起初母親中風時,陳惠珍還差兩個月才正式退休,在毫無準備的情況下,因為家庭責任,她成為一位照顧者。繁瑣又重複的日常、母親的不理解、自己每況愈下的身體狀況……這一切,讓她腦海中閃過歪念—與母親一起走上絕路。幸而,陳惠珍顧及到自己的兒女,念頭沒有一直滋長下去。

陳惠珍成為全職照顧者後,和母親關係惡化,更曾萌生歪念。(高仲明攝)

早上起來,陳惠珍先煮早餐,再幫母親梳洗、更衣,然後陪母親下樓,送她上車去日間護理中心,再自己吃早餐。吃早餐的時光,是她一天中最享受的片刻。以前她養了一頭小狗,都會放狗,中午清潔家居、為母親準備小點。下午三時多接母親回家,幫她洗澡、準備晚餐,稍作休息後,到11時多便睡覺。當時這個生活中的規律,曾經讓她身心疲憊。

承受重重壓力 卻不忍棄親不顧

母親今年96歲,陳惠珍也約70歲了。「以老護老」的情況在香港並不罕見,照顧者承受着重重壓力,卻又無法棄親人於不顧,掙扎和矛盾來來回回,揮之不去。隨着本港人口老化,加上政府院舍及社區支援服務嚴重不足,可預見為家人成為護老者的人將愈來愈多。

得知母親中風後,雖然陳惠珍覺得要肩負照顧的工作,但她並沒有馬上辭職。陳惠珍在公司工作近十年,老闆建議她請人照顧母親。因為兒子結婚,陳惠珍和女兒搬回去和母親一起住。她坦言,三個人住一個公屋小單位已很狹窄。「無地方畀人(另聘照顧者)住,自己個心都唔舒服啦。」

在退休前兩個月,她經社工協助找護理院舍。她知道母親並不想入住院舍,因為怕被家人遺棄。她向母親解釋,暫時無法花時間照顧。母親在老人院住了兩、三個月,陳惠珍退休後才把她接回家。當時母親可以扶着助行架走兩、三步,但走遠一點的路則要推輪椅。「真的是久病無孝子。天天這樣推,日日服侍,原來好辛苦。」那時,她還一心希望母親的狀況在兩、三年後會好轉,或是身體機能會恢復,屆時,她可以再工作。

住在護老院容易令長者有被拋棄的感覺,加上本港的院舍質素參差,不少長者也不希望住進院舍。(資料圖片)

朝夕相對生摩擦 渴求喘息空間

成為照顧者,她跟媽媽的關係因此惡化。「如果不需要照顧她,我可以工作,不用困住自己,社交也多些。」陳惠珍說,初時希望母親的病況有改善,仍捨得花錢做物理治療,常常關心她,和她聊天,說話語氣也沒那麼重。「後來錢用到八八九九,需要子女資助。而且這樣照顧母親,我真的好累。」

陳惠珍說,即使身體不舒服,也會為母親煮早餐,因為母親早上要吃藥。「即使病了也會陪她下樓,送她上車去護理中心,我才回家繼續睡。這些事情令我的情緒變差,而這種情緒又會轉嫁到媽媽那邊。」陳惠珍漸漸感到被照顧的工作捆綁,覺得沒有人可協助或幫忙。

她為母親申請日間護理中心服務,母親在周一至周六早上九時至下午三時留在中心,她有數小時休息。後來她接到傳單,得悉居所附近的社區中心招募保母義工。她很喜歡小朋友,想做義工。然而,保母義工的服務時間和日間中心的開放時間有衝突。她詢問日間護理中心,可否待她完成義工服務後,到中心接母親回家。她本以為可以找到喘息的空間。但當她跟母親說起,母親卻表示不喜歡她做義工。

日間護理中心提供多項長者服務,照顧者可在這段時間有一些喘息空間。(資料圖片)

自殺的念頭很容易冒起,若沒有(互助小組)這機構,我應該是另一個人,無法這麼釋懷。
陳惠珍(中風長者照顧者)

「那時開始有點討厭媽媽。其實我去做義工很開心,因為覺得自己仍有能力付出,而且施比受更有福。但媽媽覺得做義工是一件吃虧的事,花時間心力去幫別人,卻又沒有錢。我覺得媽媽較自私。」她無法改變母親的觀念,最終選擇不再跟母親提起。「她看到別人做義工會說好,但我去做義工,她卻不贊成。」每次出門做義工,她只跟母親說去中心上課、學習。

日常相處的摩擦,令她和母親的關係變差。以前,她們不用天天見面,雙方也有自己的生活。但母親中風後,變得較依賴,陳惠珍不在身邊,母親總會致電,問她何時回家,過度的關注使她心煩。

她希望母親可以早點復元,她會鼓勵母親多做肢體運動,母親卻不以為然。「醫生和物理治療師說,她可以自己把手舉高,幫助身體復元。我也買了一張按摩椅給她。但她太依賴別人,有些事不肯自己做。她不願動,又不願聽。後來,我一看到她就覺得煩躁。但我每天仍會為她做一些點心,或做一些燉品,仍會幫她洗澡。」

在婦女中心協會做義工的時間,是她長期照顧中的喘息空間。(高仲明攝)

術後休養需時 感無力當照顧者

成為了照顧者差不多三年後,她的身體愈來愈差。後來她去檢查,發現患上乳癌,幸而腫瘤是良性。她入院做手術期間,無法照顧母親,經社工協助,找到臨時性護老院舍宿位。院舍環境狹窄,只有一張床和一個小櫃。母親的體形較胖,半邊身又不能動,常常需要借力。她去探望母親時,內心總覺得不舒服。

母親在護老院了一個多月後,她把母親接回家。手術後,陳惠珍需要休養,身體易累,抵抗力差,情緒也不好,每次面對母親就覺得煩躁。「我總是控制不了,但發了脾氣又會很內疚,其實我覺得很辛苦。」把母親殺死的念頭,就在這時候冒起。陳惠珍想到自己的家庭和兒女,念頭一下子又打消了。

 隨着年紀愈來愈大,陳惠珍今年做大腸篩查後,又要再做手術。「這次手術真的像撿回一命,醫生說兩次手術相距不足兩年,再次全身麻醉,可能會影響心臟,雙腿會無力。但大腸癌無法拖延,還是要做手術。」結果,從手術病房被推出來,她馬上覺得呼吸困難。在觀察期間,她跟醫生說難以呼吸,醫生及麻醉師馬上幫她安裝心臟起搏器。到病房後,她的血壓還是很低,要打薄血針,但服了藥,大腸又出血,身體情況很難控制。

「我在醫院過了20多天,醫生說很難搞,不知顧得心臟還是傷口。那時輸了四包血,又擔心身體會排斥。當時很辛苦,又要打兩次薄血針。幸而大腸手術不用造口,但之後不可太勞氣或太用力,若是爆傷口就會很嚴重。」她說。

做手術及住院的經歷令陳惠珍的身體情況轉差,也難以繼續照顧工作。(資料圖片)

由於事出突然,這次她找不到臨時宿位服務,只好安排母親入住私營護老院,可是費用高昂。她說,幸而有兒子幫忙,加上內地的表妹補助。這次出院後,醫生叫她狠下心腸,不應再當照顧者。幸運的是,早前申請公營資助宿位終於有眉目,母親很快會搬到公營院舍。

但她坦言,現時見到媽媽,還是會變成另一個人,很容易按捺不住脾氣:「每次去探望她,不足十分鐘就會走,主要是讓媽媽知道我還健康。」對於照顧母親的辛酸和勞累,她並不吝嗇與人分享,也並不覺得「家醜不出外傳」。「有些照顧者不敢發洩內心的情緒,封閉自己,躲起來哭,他們更辛苦。」

建互助平台 共驅逐孤單

除了在香港婦女中心協會做保母義工外,陳惠珍也是「孤單不再—建立可持續跨界別支援照顧者網絡」計劃互助小組的成員。小組會舉行聚會、工作坊和探訪活動,讓照顧者分享照顧點滴,也可互相訴苦。陳惠珍表示,「電光火石就是霎那,自殺的念頭很容易冒起。政府不做(心理)支援,可撥款讓機構做。若沒有(互助小組)這機構,我應該是另一個人,無法這麼釋懷。」

社工黎容真希望透過支援小組,建立社區網絡,幫助照顧者自助。(高仲明攝)

這個計劃自2012年7月推行至今,提供平台讓照顧者互相幫助,也會在社區和其他社福機構做聯繫及轉介工作,如學校、屋邨互委會、地區長者中心、殘疾人士暫託服務中心等。組織會主動在社區擺街站,發掘「隱形」照顧者,希望在他們的精神壓力達臨界點前,幫助他們紓壓。計劃的負責社工黎容真表示,「這班姊妹(照顧者)不會即時死去,但她們可能抑鬱,或者做傻事。心靈健康服務是重要的,這些(照顧工作)也會摧毀一個人。」黎容真已跟進計劃近五年,訪問前和陳惠珍甫見面,二人就說個不停,如朋友般熟絡。

作為自負盈虧的社福機構,照顧者計劃需要自行找基金資助,故規模有限,互助小組只有兩位全職員工。但黎容真相信,可以靠社區編織關係網,加上義工幫忙,力量遠大於「兩個人」。這項計劃已經接觸了逾千名照顧者。第二期計劃快將結束,協會將會做更多照顧者生命規劃的工作。「之後,可能會將照顧者培訓為指導員(adviser)。

就像陳惠珍,她的家人搬到院舍後,她的空閒時間會多些,照顧者的角色也會改變。她之前一直照顧家人,(照顧工作減少)可能會變得無所適從。」黎容真希望協助一些有經驗的照顧者在院舍工作,以及繼續做義工。他們的生活不會變得空虛,而且可以填補院舍人手不足的缺口。機構也鼓勵他們重投社會,或發展自己喜歡做的事,令這批在政策上「隱形」的照顧者,在社區中不再「隱形」。

上文節錄自第123期《香港01》周報(2018年8月6日)《誰來照顧照顧者?》中《病患照顧中風媽媽 以老護老 曾想一起走向絕路》。

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