【紓緩治療.三】台《病主法》予尊嚴死 港法制需「補漏拾遺」

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香港社會經常對紓緩治療有所誤解,認為簽定預設醫療指示,拒絕推生治療等如同等死。可是,死是必經階段,反而是如何能夠「逝去的人走得安心,活着的親人活得更好」。台灣的《病人自主權利法》(下稱《病主法》)本月6日正式實施,也就是說,台灣推動修法以保障病人的善終權益,病人被賦予最終決定權。積極推動《病主法》的台灣前立法委員楊玉欣接受訪問時表示,《病主法》能夠推動民眾思考死亡,「以終為始」。

有言香港應該參考及借鑑台灣的《病主法》,盡可能保障病人的善終權益,但其實香港對於這方面,法制較為完善。反而,香港在法制仍有灰色地帶,需要「補漏拾遺」。

香港社會對「死」忌諱,可是對於是否延續臨終病人的生命,應該是經過病人、家人與醫療團隊的商討得出來的結果。(鄭劍峰攝)

楊玉欣強調,《病主法》不等於安樂死或協助自殺。安樂死是由他人為病患施以致命的藥劑,屬於以人工方式縮短生命;協助自殺則是指醫生處方,後由病人自行服用致命藥物,而《病主法》是醫生尊重病人意願,不額外強加醫療措施或其他人工方式延長生命,「讓生命回歸自然」,亦是病人應有的普世權利。

台灣的《病主法》為台灣的「預設醫療指示」(Advance Directive in relation to Medical Treatment,AD)確立法律效力,令晚期病人能夠自主決定是否接受維生治療。楊玉欣表示,台灣已進入超高齡社會,不少老人有慢性疾病,「如何死去」成為社會必須面對的問題。

楊玉欣於19歲時罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,全身肌肉萎縮至半身癱瘓。她坦言自己屬幸運的一群,仍能夠貢獻社會。在擔任立法委員之前,楊玉欣已有二十年的時間服務重症病人,亦因自己是其中一份子,故非常了解病人心情。她表示,在《病主法》未通過之前,台灣沒有一部以病人為主體的法例,病人的聲音難以表達,治療過程由醫生主導。她接觸過的病人中,不少重病者為免拖累家人而想過自殺,家庭照顧者亦承受重擔,更有家屬欲帶着病人自殺以脫離痛苦。她不解台灣為何沒有相關機制避免類似的慘劇,只能眼睜睜迫使病人踏上自殺這條路。

楊玉欣(前排右)年輕時患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,及後決志要推動《病主法》。(受訪者供圖)

觀乎台灣《醫療法》、《醫師法》等現行法律的規定,當中「保護生命寧過勿不及」的原則意即代表醫生有法律責任,須為病人進行急救。直到2000年《安寧緩和醫療條例》立法,法律才賦予末期病人選擇不施行心肺復蘇術或維生治療的權利;2011年再次修例,容許不清醒末期病人的家屬訂立同意書不要維生治療,但該條例保障的範圍僅限於末期病人。《病主法》未實施之前,晚期病人沒有抉擇權,即使有嚴重不可逆轉的疾病,只要病情未到末期,若家屬反對放棄治療,醫生亦須進行急救。因此,台灣《病主法》透過「預立醫療決定」,將病人抉擇權擴展到不屬末期的其他晚期不可逆轉疾病,包括:

1. 處於不可逆轉之昏迷狀況

2. 永久植物人狀態

3. 極重度失智

4. 其他經中央主管機關公告的病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形

楊玉欣指,《病主法》在法律上完善保護病人的知情權及醫療諮商(諮詢及商議)的權利,家屬亦不能對病人有所隱瞞。病人由得知病情開始,至少由一個親人陪同,與醫療團隊諮商。病人能夠清楚理解每一項醫療選擇,從而作出預設醫療決定。病人亦可事前尋找合適醫療委任代理人,以表達自己的意願。她指醫療團隊會盡量幫助家庭協商,並尊重每一個人的價值觀,從而達致醫生、病人、家屬三方的共識,關係更為和諧,病人亦能充分了解自己的權利。她強調《病主法》並不是架空醫生的專業,而是要求醫生利用其專業知識,以較易明白的方式向病人充分表達目前的情況,令病人能作出理性的決定。

預設醫療決定是病人的最終決定,並擁有不被其他決定凌駕的法律權力。決定會記錄在「健保卡」上,並具有延續性,即使病人失去意識,他的醫療決策仍會得到法律保障,「病人的親屬亦不能擅自為其作決定。」不過,楊玉欣鼓勵病人在意識清醒的時候盡快作決定,以免因重症而不能表達自己。她亦指病人可隨時提出變更,「即使是病情危急的狀況,只要病人當場有意識表達需要醫療救助活命,醫療單位便需要即時急救。」據悉,台灣已培訓逾千名醫療專業人員以負責《病主法》推行後的醫療諮商,醫療機構及社區診所亦願意提供服務,以涵蓋更多民眾。

逝去的人走得安心,活着的親人活得更好
台灣前立法委員楊玉欣

楊玉欣認為這是最理想的死亡,並指《病主法》能推動台灣生死教育發展,迫使民眾去學習面對死亡,「以終為始」,令人思考生命的價值,活得更有意義。她指推動《病主法》的困難主要是社會普遍不相信病人的能力,覺得病人無法作出明智的決定,不尊重病人的角色。法例的推展扭轉以往的醫患關係,即由醫生主導的治療觀念變成以病人為主體。《病主法》正是要將知情及決定的權利還予病人,楊玉欣反問:「難道病人不會為自己作出最大、最有利的決定?」

港法例存灰色地帶 理後事靠平安三寶

在楊玉欣看來,推行《病主法》面臨的另一主要困難是傳統觀念的影響。「不少人覺得把一個人從鬼門關拉回來就是醫生的最高價值。可是,救回來的病人明知道將會成為植物人,在治療上或許是成功,對於病人及其家屬卻可能是痛苦,而且社會風氣一直避諱死亡,遑論思考與死亡相關的議題。」對此,楊玉欣笑着談起一件往事,她曾經邀請其他立法委員支持法案,但竟然有人提出不能用「死」這個字,而是用「善終」替代,對「死」避而不談。

有人提出不能用「死」這個字,而是用「善終」替代,對「死」避而不談。(示意圖/iStock)

台灣在《經濟學人》2015年發表的「死亡質素指數」調查中排名第六,楊玉欣認為,台灣排名高主要是能夠將安寧治療「法制化」,加上政府對紓緩治療的積極推動。早於2000年,台灣已設立《安寧緩和醫療條例》,當時有不少專家針對末期病人研究及制定相關措施,以紓解他們的痛楚。楊玉欣表示,《病主法》是對病人身、心、靈的關懷,甚至允許宗教方面人員進入整個醫療體系,利用各種宗教儀式及文化,為重症病人達致靈性安頓。

不少人以為台灣的《病主法》走得較前,香港應借鑑,盡力保障病人的善終權益,但楊玉欣認為香港在這方面並非無法例依循,「香港實行普通法,預設醫療指示有過往先例跟從,法制方面亦較台灣完善。台灣這次之所以通過《病主法》,是因為台灣行條文法,故法例需要台灣立法院通過及明文列明。」她更憶述自己2015年曾到香港醫管局分享及取經。

陳裕麗表示,病人安排自己的身後事是病人和家屬了解雙方意見的過程,當中最重要的是「平安三寶」。(鄧倩螢攝)

香港中文大學那打素護理學院副教授陳裕麗表示,在香港,病人安排自己的身後事是病人和家屬了解雙方意見的過程,而當中最重要的是「平安三寶」,即遺囑、持久授權書以及預設醫療指示。

俗稱「平安紙」的遺囑用以制定個人逝世後其財產分配等及葬禮安排,立遺囑時亦需要兩名見證人在場,以證明立遺囑人身份及決定是出於自願;持久授權書(Enduring Power of Attorney,EPA)容許授權者在「精神上有能力行事」時委任受權人,以便授權者日後失去行為能力時,受權人可照顧其財務事項,簽署時須由一名醫生及律師見證;「預設醫療指示」是指病人以書面形式,表達自己未來若是病重、昏迷等精神不健全或不能作決定的情況下,希望接受或拒絕的醫療方法,例如是否插鼻胃喉等,但指示並不包括安樂死。

安樂死能否提升死亡質素仍然存在爭議,陳裕麗認為預設醫療指示反而更值得推廣和重視。在陳裕麗看來,是否延續臨終病人的生命,必須經過病人、家人與醫療團隊的商討。「即使已委任醫療代理人亦不包括臨終治療決定,需要另外要再簽定預設醫療指示。」可是,大眾對於生死教育的認知不足,陳裕麗認為預設醫療指示在香港仍屬較新的概念,推廣力度未算足夠。

專家指港台有別 港法制完善仍需「補漏」

事實上,香港早於2006年已就預設醫療指示作立法討論,法律改革委員會曾於同年8月發表《醫療上的代作決定及預設醫療指示報告書》,指出社會對預設醫療指示的概念認識不深,故當時非成熟時機就預設指示制定法定架構和展開立法程序。政府及後在2009年第一季就預設指示諮詢公眾,並徵求有關專業界別及機構意見。

台灣過往法律規定,除非病人或家屬已簽署法定反對書,醫生需為病人進行急救,即使急救只屬徒然。《病主法》的推行扭轉了這個局面。香港醫管局臨床倫理委員會委員謝俊仁醫生表示,香港與台灣的情況有所不同。在香港,如果急救不符合末期病人最佳利益,醫生可以不進行急救。此外,雖然香港未有為預設醫療指示立法,但是根據普通法,有效的指示仍具有法律約束力,醫護人員需要尊重。現時醫管局使用的「預設醫療指示」涵蓋末期病人、不可逆轉昏迷狀況及其他晚期不可逆轉的生存受限疾病。

謝俊仁認為現時社會對預設醫療指示已有較多討論,是立法的合適時機。(黃寶瑩攝)

不過,單靠普通法仍有灰色地帶。謝俊仁表示,香港的精神健康條例容許醫生在病人不清醒的情況下,為病人提供符合其最佳利益的治療,但條例並無說明與預設醫療指示的關係。謝俊仁認為,在正常情況下,理解病人最佳利益必定要考慮病人的意願,但理論上醫生可以不依據指示進行治療,故容易引起爭拗。謝俊仁認同立法可以減少灰色地帶,認為現時社會上對預設醫療指示已有較多討論,是立法的合適時機。

他補充,現時預設醫療指示一般是在嚴重病患的群體中推動簽訂,若要在健康人士的群體中推動,由於設想末期的情況與患病時的實際體會或有出入,故可能引起爭議。可是,他指健康人士仍需要了解預設醫療指示及臨終照顧的概念,為人生末段作好準備。

急救時病人或會被創傷性救護程序所傷。(資料圖片/蔡正邦攝)

香港現時的預設醫療指示雖然較為完善,但在法制上仍需「補漏拾遺」。陳裕麗表示病人在醫院離世的處理較為簡單,但若是在家離世,法制上的配合卻不太足夠,原因是政府「不放心」將病人放於家庭中照顧。她指病人在家離世時,家人需要找家庭醫生簽署死亡證,警察亦會上門落口供調查病人的情況,以確定非兇殺案件,如此種種的繁複手續增加了在家離世的難度與家人負擔。而且,即使長期病患者已簽定預設醫療指示,但由於《消防條例》所限,在召喚緊急救護車時,救護員亦可以施行緊急救援,病人或會被創傷性救護程序所傷。

因此,她認為醫管局雖然現時有預設醫療指示的推展,但政府需要設立一個統籌醫療、社福跨範疇的機構,並成立委員會以聯繫警署、社署等部門作溝通安排,及研究修改法例以作配合。另外,香港紓緩醫學學會亦指現時末期病人選擇在家中或安老院舍離世會遇到困難,如缺乏醫護適時的支援和遺體運送的配合等,促請政府檢視相關法例。

上文節錄自第146期《香港01》周報(2019年1月14日)《保障善終權益 台灣推行病人自主權利法》。

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