1歲兒患罕見石骨症 醫護爸媽:救人無數卻救不了自己孩子

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為人父母當然希望子女健康成長,但內地一對醫護夫婦誕下的兒子,卻確診罕見的遺傳性石骨症,骨骼將逐漸鈣化仿如變成石頭,令神經及骨髓受壓迫,將令孩子成為短命兒。眼看1歲兒子危在旦夕,醫生爸爸及護士媽媽慨嘆「救人無數卻救不了自己孩子」,爸爸希望捐出自己的骨髓供兒子進行移植,如移植成功,孩子約有三分二生存機會,但手術費高達100萬元(人民幣,下同),夫婦現正通過公益籌款籌募手術費。

當醫生的袁國輝和當護士的戴奇俠結婚後誕下安安,詎料兒子卻患有罕見的石骨症,如不醫治很快會死亡。(成都商報圖片)

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不幸罹患惡疾的1歲男童安安,現於北京兒童醫院病房留醫,其醫生爸爸袁國輝和護士媽媽戴奇俠當陪伴在側,因害怕孩子突然會離開。兩人因在同一間醫院工作而相識,相戀5年後結婚,1年前誕下兒子,取名「安安」,是想孩子平平安安地長大,可惜事與願違。

正常的幼兒在3個月大時就能用腳踢被,手會抓握玩具晃動,但安安3個月時,對搖鈴玩具完全沒有反應。爸爸袁國輝指安安對着搖鈴時「無抬頭,眼珠在眼眶顫動,但這種顫動又沒有跟隨着搖鈴」。

身為醫護人員,父母知道幼兒眼睛不追物體的狀況叫做「眼顫」,屬眼科疾病,於是帶安安去檢查,卻發現是雙眼視神經萎縮,將來會盲。另外,安安的大腦更有胼胝體發育不全的症狀,會導致運動能力落後,但可以通過長期康復來改善。

護士媽媽戴奇俠常到醫院陪伴兒子,亦很懼怕兒子突然離開。(成都商報圖片)

為了兒子的健康,夫婦毅然辭去工作,全心為兒子四出求醫,先後到過10多間醫院求診,但安安的情況不斷惡化,原來他因腦癱而視力萎縮,便開始接受各式治療:西醫康復、中醫中藥、針灸、推拿……安安進行針灸時,四肢需縛在床上,身上插滿50多根針,令父母極度心痛。而袁國輝更在家訓練安安爬滑板,但安安完全不配合,亦爬不動。往北京求醫後,安安的眼疾漸漸康復,但夫婦還未來得及喜悅,去年7月卻迎來噩耗──安安出現嚴重貧血,經檢查後,發現他原來患有石骨症。

「骨頭是土壤,為生命的成長提供了可能。當石骨症兒童的骨骼鈣化為岩石,他們的生命像石頭縫裡擠出來的花草,脆弱、艱難。」袁國輝說。

石骨症是極罕見的遺傳疾病,發病率約百萬分之一,患病的幼兒長大時,骨骼會鈣化,骨膸腔會不斷縮小,視神經及神經管會受壓迫,最終萎縮壞死,導致漸漸失明;而骨髓的生長空間被剝奪,就不能正常造血,會引發重貧血、心肺等器官衰竭,腦積水而導致死亡。

安安進行針灸時,四肢需縛在床上,身上插滿50多根針,令父母極度心痛。(成都商報圖片)

醫生指安安很難活過2、3歲,而唯一治療方法是骨髓移植,如移植成功,安安有三分之二機會可存活;若不移植,1歲內的死亡率高達百分之七八十。因安安已過了1歲,急需進行移植,但一直等不到適合的骨髓,袁國輝決定捐出自己的半合骨髓,他亦明白當中風險,「(半合骨髓)效果和風險肯定都不如全相合的供體,但如果再去香港,台灣,或者韓國日本找供體,那就來不及,這個病拖不起,其實安安早已錯過了骨髓移植的最佳時間」。他指安安骨髓移植的最佳時間是3至6個月大的時候,現在等不及了,只能用他自己的骨髓。

夫婦辭工全力照顧病兒,已耗掉20多萬元積蓄,而安安的移植手術費和後期醫療費用約需100萬元,夫婦正通過公益籌款,截至本月9日晚上暫籌得26萬,捐款人數達8888人。

袁國輝為救安安,決意抽骨髓進行移植,希望兒子能活下來。(成都商報圖片)

《成都商報》引述《中華現代影像學雜誌》及《中國矯形外科雜誌》等專業醫學期刊內容,指「石骨症又稱骨硬化病、大理石骨、原發性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉筆樣骨」,最先由德國放射學家Albers-Schonberg於1904年報導一個病例。而1926年,另一位專家Karshnor將之定名為「骨硬化病」,是少見的全身性骨結構發育異常的遺傳病,顱骨是好發部位之一,具有骨密度增加、骨質畸形並累及顱底等特徵。鈣化的軟骨持久存在,引起大範圍的骨質硬化,嚴重者會令髓腔封閉,造成嚴重貧血。

良性石骨症良多見於青少年及成年人,患者早期可能有不同程度的貧血和腦神經受壓癥狀或無明顯癥狀,到成年後常因X光檢查才被確診。惡性型則常見於嬰幼兒,病人發病進展快,病癥包括貧血、出血、腦水腫、視力下降或失明、巨頭症、耳聾、顱內出血及癲癇等等,而骨硬化病無特效療法。

(成都商報)

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