漸凍人長者欠3個月滿60歲 申請離院支援被拒:唔好救我,捱夠了

撰文:徐嘉蒓
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59歲的文姐尚有3個月便生日,她早已計劃好在生日當天要做什麼,就是到樓下的長者日間護理中心遞表申請服務。
文姐3年來先後確診患有肌肉萎縮症、子宮肌瘤,獨居的她申請過綜合家居照顧服務,望能分擔日常生活自理的壓力,但等了兩年仍未有服務;即使申請長者日間護理中心及離院支援計劃,亦因未滿60歲而被拒諸門外。
明明是服務針對的對象,明明服務是幫得到她,偏偏就因為未到60歲,而得不到任何援助。面對沒有彈性、不是以服務需求為本的制度,這位「不夠秤」長者慨嘆:「究竟呢個制度去到幾時先有得改?」
攝影:高仲明

來到文姐位於橫頭墈邨的家門前,按下門鈴,不見其人先聞其聲,「早晨呀!」文姐一邊緩緩向記者打招呼,同時努力用她不太靈活的手,打開沉甸甸的木門和上鎖複雜的鐵閘,足足花上了五分鐘才開到門。

走入不足100呎的單位內,沒有冷氣機、雪櫃、電視,卻有幾部收音機和堆積如山的雜物,文姐每天就坐在或躺在鐵皮碌架床上,在它們的陪伴下,打發時間。59歲的她獨居,向來都是自己照顧自己,近年身體狀況似「瀡滑梯般壞得好犀利」,她始渴望在日常生活上不止一人苦撐,盼能得到政府服務稍稍分擔。

簡單如開門和穿鞋的動作,文姐也要花上十分鐘。

患肌肉萎縮症:「點解我要承受呢個病,但冇人幫我?」

在1997年前,文姐在超市當收銀員,差一點便升職,但那時開始脊骨和腰骨常常作痛,「我係做唔到,唔係唔想做,拎少少嘢都冇力。」辭職後她領取綜援慳儉過日。之後身體狀況持續惡化,手腳不協調、大細腳、痙攣,走路不好更常常跌倒。在2016年7月,醫院確診她患上肌肉萎縮症,當時醫生跟她說:「你要有心理準備,你係霍金嘅病,(病情)一路瀡滑梯,一路瘦落去。」

那時出院她瘦了20磅,開始鬧情緒,她問自己:「點解要搵到我,點解我要承受呢個病,但冇人幫我?」她曾嘗試找幫手,但不成功——申請社會福利署的綜合家居照顧服務,和位於橫頭磡村的長者日間護理中心,前者至今仍未輪候到,後者因為她不夠60歲不能申請。日子還是要過,她唯有硬著硬皮,繼續自己照顧自己。

因為肌肉和神經線「扯實哂」,她無法用筷子,只能用匙羹和叉進食;因為無法用力,穿鞋也要用上五至十分鐘;因為常常會弄跌東西,她把家裡的用具全都換成塑膠物料。尚能做到的,她仍然會做,但她無法爬高爬低做清潔,就只能向外找支援。文姐找義工朋友幫忙聯絡,聘請精神康復者到戶作付費的家居清潔,抺抺積塵的電風扇;又曾請人將家中雜物整理,儘管看起來還是雜亂無章。一日三餐也堅持自己處理,文姐推著助行架,一步一步慢慢由橫頭磡邨走至樂富街市,本來只需5分鐘路程走了45分鐘,因為太不方便,索性一次過買幾天的餸,營不營養早已顧不上了。

雜物佔了家中一大半的空間,文姐強調不是垃圾,那是她的藥材和媽媽留下來的行李,她一個人不知道怎樣執拾。

出院缺支援 醫務社工愛莫能助

日常生活尚且能過活,但到緊急時期就知服務的重要性。2017年,早已收經的文姐子宮持續出血,當時她還以為是荷爾蒙失調,後來經診治後證實是子宮肌瘤,需即場做手術,割走3厘米的肌瘤。出院後沒有任何支援,她又回到那一個人的家,身體再怎麼虛弱也只能「頂硬上」——洗澡時想執起跌在地下的毛巾,整個人意外跌坐在地上,她嘗試扶自己起身,膝蓋都瘀青了才能重新站起。

近月,文姐再一次跌倒,在天橋上因為失平衡而扭傷腳。她不願再入院,選擇看中醫、喝中藥,但之後腳反而腫得不似人形,協助她的社工得悉後立即報警送院診治。住院時她向醫務社工爭取申請「離院長者綜合支援計劃」,渴望在出院後得到送飯服務,但偏偏因為她差3個月未夠60歲而不獲批;一直輪候的綜合家居照顧服務,又因名額持續爆滿而申請未果。最終,醫務社工只能協助她以殘疾人士而非長者身份,申請暫托服務,但也要輪候,最快9月可成事。

文姐先後申請了綜合家居照顧服務、長者日間護理中心及離院長者綜合支援計劃 ,三項服務所需條件都不一,但一樣要等。
文姐說年輕時會上街爭取權益,記者問她,現在權益爭取到嗎?她說唯有讓更多人知道長者都在經歷些什麼。

60歲即申請服務  望居家安老

先後申請過4項社區照顧的服務,一半因為未達60歲而不獲批、另一半雖可申請卻一直在輪候隊伍,遲遲未有服務。文姐對制度失望至極,再怎樣心氣平和也忍不住動怒:「家務助理要求只不過係過渡時期,幫一幫我,等我回下氣,然後我咪用返我自己方法、模式,但係結果得個零字。」

文姐現在長時間留在家中,不出街、不見人,連電話號碼也不讓太多人知道。她也簽了「平安紙」(遺囑及遺產分配),「叫醫生唔好救我,我捱夠喇。」她誓死不入老人院,剩下唯一的盼望,就是在60歲能成功申請各項服務,晚年留在「龍床不及狗竇」的家中安老。尚餘的3個月時間,文姐說現在要珍惜自己,見步行步,其他事情就不願再上心。「唔係難過,只不過唔好病,唔好病我就happy好多。」

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制度僵化 鬥殘鬥老爭服務

一直協助文姐的關注家居照顧服務大聯盟社工劉藹琳表示,現時很多長者均希望居家安老,但綜合家居照顧服務需要則重在體弱人士上,變相「大家要鬥殘、鬥弱、鬥老先拎到服務。」她期望幾項服務均能作出改善。

目前全港各區共有60隊綜合家居照顧服務隊,一共服務全港約2萬名有需要人士,但服務名額自2013年起沒有再調整,輪候人數屢屢攀升,截至去年底已有4,728名普通個案及5,630名體弱個案輪候,體弱個案平均輪候時間更為13個月。而在文姐所在的黃大仙區有7間機構提供服務,輪候人數屬全港第二高的區域,她所申請的機構更只有93個綜合家居照顧服務名額,卻服務著兩條屋邨的其中11座公屋。「文姐報呢間個機構嘅服務範圍已經算細,都要等咁耐,更何況同區其他中心係以邨去計,而唔係以樓去計。」劉藹琳建議政府投放資源,整體增加服務名額,而非新增不同項目「小修小補」。

協助文姐的社工劉藹琳表示,文姐最想居家安老,其次想申請附近長者日間護理中心,不想用到暫托服務。

其次,她認為文姐明明是綜合家居照顧服務的設計對象,卻因為太多人輪候,在有需要時不能受惠,建議增加輪候制度的透明度,例如公開申請人的資格評核分數,以及公開輪候的進度,「現時佢哋唔可以知道(輪候)進度,排緊幾多號,前面有幾多人。」她亦建議加入重新評估機制,讓申請人在出院或身體有轉變時可重新評估,彈性處理輪候隊伍。

而長者日間護理中心及離院支援服務等計劃限制須年滿60歲才可申請,劉藹琳批評制度十分僵化,建議鬆綁現時安老服務統一評估機制,「會唔會可以先做評估,到咗(合資格)年紀再update,或者畀佢進入輪候先?」

因為一人單位和走廊放不下輪椅,文姐目前只能用助行架代步,同時申請調遷到其他單位,當然也是要等。
張超雄認為社區照顧服務不用佔地,推行難度不大,只視乎政府決心。(資料圖片)

倡以長期護理需要 取代年齡劃分

立法會議員張超雄則認為,文姐的個案反映現時服務安排的荒謬,「佢未夠60歲,但其實有好多需要,宜家嘅服務係有機會幫到佢,但就因為年齡限制,令佢拎唔到服務。」他認為可參照外國做法,按長期護理需要(long term care)及缺損程度劃分服務,而非按年齡劃分,配合服務重整,令有護理需要的人能夠申請服務,不論是上門、護理中心、暫宿,或對照顧者支援服務等。

他同時批評政府現時每投放1元在社區照顧服務上,就同時投放7元在院舍照顧服務上,做法與一直提倡的居家安老政策背道而馳,對此感到失望。「口講就居家安老,實則錢就擺哂喺院舍到,我哋覺得完全係本末倒置……根本就得把口。」他將會在十月特首林鄭月娥發表新一份施政報告前,提出建議大幅撥款,增加綜合家居照顧服務,讓輪候人數減少,令有需要的人留在社區安老,而非過早進入津助及私立院舍,「嗰問題就係政府肯唔肯擺資源落去。」

天天困在碌架床,文姐卻說:「龍床不及狗竇」,她只想一直留在家中和社區中。