【晚期照顧】婆婆患柏金遜症、曾開腦:想與丈夫在家生活,可以嗎

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Fanny與Jenny兩姐妹,都稱呼76歲的媽媽做「阿女」。「阿女」患有柏金遜症,三年前在家不慎跌倒,傷及腦部,入院接受開顱手術後,住院近一年才能回家,自此頭顱的凹陷,成為那次走過死門關的烙印。

「(今年)已經係出咗院第三個中秋啦。」妹妹Jenny提醒對那次大病已經印象模糊的「阿女」。路過一次死門關,現在一家的最大心願是繼續在家中生活,「無論幾耐都好」,姐姐Fanny說。

長期病患者在社區、在家中,走過人生最後一段路,遇到什麼困難?居家安老是否可行的選擇?

攝影:吳鍾坤

婆婆「阿女」與伯伯「安仔」,在颱風來臨前那天,安坐家中迎接記者前來訪問。梳化是安仔的指定座位,阿女那張則是椅子,沒那麼矮可方便她用助行架站起來。阿女的左邊頭顱有一處凹陷,是三年前接受腦科手術後留下的,那次她輾轉留院接近一年。伯伯那時亦已是晚期肺癌患者,並患上認知障礙症(腦退化症),一直依靠太太照顧的他,一時陷入迷茫之中。

一度如植物人

「我食緊……腦科藥、標靶藥同胃藥,即係鞏固身體健康嗰啲,我個肺弱啲。」伯伯對於自己的病情,沒有很清晰的記憶;但兩老希望繼續一起生活的意願,卻是十分強烈,姐姐Fanny印象深刻:「那時他因為有動力要照顧媽媽,讓她回家,爸爸很努力令自己身體好些,每一天都去醫院探媽媽。」

婆婆當年接受手術後,身體曾一度如植物人那般的狀態,口水也不會吞。她與植物人唯一的分別,是她仍然有意識。「我那時以為自己臨老啞咗!」阿女說。手術後,婆婆住過復康醫院也住過療養院,走「孖beat」主力照顧的是兩姊妹,姐姐更曾花了三個月,每天給母親自製檸檬冰來刺激口水,希望幫她重拾吞口水的能力。

「真係好辛苦先由醫院湊返你出嚟!」Fanny笑說。

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出院之後才是考驗

「醫院救我媽媽係No.1,我都舉起手指讚,好迅速。但救完之後,香港醫療的復康,仍未夠資源去做。」每次出院,醫院都有轉介社會服務機構的資料給他們,「最初不以為然,因為好冇心情,根本不可能有精力聯絡(社福機構)。」直至後來,她們發現母親的情緒愈來愈低落,偶爾接觸到香港復康會的「社區安寧照顧服務」資料,「那時醫院每天都要我們出院,但資源不足沒有支援,我們不知如何處理,便聯絡上他們。」

此服務是為經醫生診斷為晚期、非癌症的長期病患者而設,社工、護士等專業團隊會為患者及家屬提供社區生活支援,除了上門評估患者的家居生活環境,提出改裝建議、教授家居簡單運動等,並設有心理支援。

看著父母身體的衰老與患病,姐妹倆有不同的心態。妹妹Jenny坦言,從來不會將父母放在「晚期」的心態去做,「如果不停想著晚期,聽都唔舒服,做嘅人亦會好辛苦。」姐姐Fanny則相對隨遇而安:「人總會有走的一天,自己都會有這一天。只想他們活得開心,無論幾耐都好。」

五個手捏的飯碗,會在展覧完成後,分給五個子女珍藏。

碗內留有父母的指紋,拿上手有特別的手感。

家庭回憶 變成五個手捏的飯碗

姊妹倆作為照顧者對「晚期」的兩種心態,都是堅毅的,她們說是父母的教導。說到從前,兩老突然雀躍起來,細數當年如何日日打五份工,養活五兄弟姐妹。「未天光,在街市走鬼;晏啲買餸回家,然後中午去聯誼會捧餐,回家後會車西褲,四點去寫字樓洗茶杯、抺枱……」阿女說,最記得一家住過天棚、山上木屋區,打風瓦片會吹起的那種簡陋房屋。

搵食艱難,父母最珍視的,是一家同枱食飯的時光。「食飯時大家坐齊,便在飯枱教他們,好彩個個沒學壞。」要教什麼呢?阿女說,例如不可以㨂高腳在椅子上、夾餸不可飛象過河,還有不可「浸枱」——大半身趴在枱上吃飯,「張枱咁細張,七個人坐在埋一齊,梗係兩個人一邊。」阿女說時依然很有威脅。

這些家庭回憶,最後變成了藝術品——某次,服務帶來了藝術家,跟他們傾談、聽他們說故事。其中,陶藝家黃美嫻聽過他們在飯枱上教導子女的故事後,深受觸動,便帶來輕黏土,教他們手捏五個飯碗,紀念那段同枱吃飯的時光。

「最想佢哋以後記得阿爸阿媽。」阿女說。

留下藝術品:希望記得阿爸阿媽

「搓嗰時,好得意。我過年搓麵粉、整角仔都做慣。」阿女手捏了三個碗,主婦烹飪訓練有素,她做的碗子手感較圓潤,「碗邊好似搓油角的花邊位」,撫摸著碗邊的Jenny說。線條較參差的兩隻,便是伯伯所做。而陶藝家特意在碗內,留有他們的指紋,經過窯燒後,指紋永烙於碗內,成為印記。

「想他們一人一隻,留個記念。」安仔說。
想五兄弟姐妹,看見碗子記得什麼?
「記得阿爸阿媽咯。」阿女說。
「你覺得我會唔記得你咩?」Jenny說。
「我仲要同你哋周圍去玩㗎。」Fanny說。

不同藝術形式 均可成為情緒出口

手造陶碗,是其中一種表達藝術治療的手法,目的是希望藉著不同的藝術媒介,讓患者表達病重路上及晚期生活的感受。「安晴.生命彩虹」社區安寧照顧計劃項目經理郭燕儀說,不同的藝術模式可幫助患者表達不同的感受:「透過手捏陶泥那種擠壓感,可讓他們有一點釋懷。」重點是與病人的生活有所連結,例如「阿女」婆婆替一家人煮食多年,飯碗對她而言,便別具意義。

展覧中,亦會展出其他晚期病患者的作品,和他們的生命故事。

此項目自2016年開展至今三年,服務過170個晚期病人、超過300個家屬,而這些晚期的長期病患者及家屬的藝術創作,將會展出與公眾分享他們的生命故事。

初診疾病,親朋戚友都簇擁身邊照顧問候;但當患上的是長期病,而且病了十年八載甚至更長的日子之後,「鎂光燈」未必再在他們身上。只是,長期病患者也有走到生命終點的一天,對於這些非癌症患者的晚期照顧,是現時本地的醫療與社會服務的缺口。究竟這班病患者有什麼需要?詳看下篇報導。

INFO:
感覺有時:安寧照顧藝術展
日期:2018年9月20日至10月2日
地點:JCCAC 賽馬會創意藝術中心L0藝廊
詳情:可瀏覧香港復康會網頁



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