【晚期照顧】非癌症佔死亡率七成 社工:長期病人紓緩治療被忽視

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常言「好死」,許多人對紓緩治療的印象都與癌症有關。但根據香港衞生防護中心統計香港的主要死因死亡率,其實惡性腫瘤只佔三成,其餘七成大部分與長期病有關,包括心臟病、腦血管病、腎病、認知障礙症及糖尿病等。

長期病患者在晚期階段,大多處於經常出入醫院的狀態,但因「死期」非可預測,不容易得到紓緩治療。有社工形容情況許多時是「某次因氣促入院,就會出唔到嚟」。這班數目龐大的慢性病患者,走到人生終章,其實也有「好死」的權利。

部分圖片提供:香港復康會

場地:Openground

前文提到,患有柏金遜症、做過大型腦科手術的「阿女」婆婆,出院後返回家中,與丈夫「安仔」伯伯繼續在社區生活。身體狀況大不如前的她,也不是沒有想過百年歸老的事。透過社工轉介,陶藝家上門為他們以表達藝術手法,紓緩晚期狀況的壓力。兩老用輕黏土手捏陶泥,既紓發了內心的壓力,也為5個子女留下5個飯碗的陶藝作品,「想佢哋記得阿爸阿媽咯」,「阿女」婆婆說。

由病床旁的群星拱照到門庭疏落

於香港復康會社區復康網絡工作逾20年的資深社工郭燕儀,陪伴過不少長期病患者,經歷初確診的打擊,還有學習與長期病患共處的漫長過程。但當長期病患者走到人生終章,踏入晚期階段,他們的需要卻往往被社會忽略。

「最初知道病,往往群星拱照,有好多人探望、關心,家人都感到安慰,覺得有人分擔。但長期病與癌症不同,癌症未必病很久,但長期病可以病上十幾廿年,持續出出入入醫院,第一次護士話『唔得了』會有20個親戚來,然後,每次(來的人)少一啲。」她形容這班長期病患者及其家屬,都是「寂寞」的人。「這些病人捱了許多年,家人犠牲了人生來照顧他們,但他們的付出,好多時都沒有人欣賞。」

資深社工郭燕儀指,長期病患者在晚期階段,同樣面對身體的衰退、死亡的來臨,現時本港卻忽視他們的紓緩治療需要。(吳鍾坤攝)

七成久被忽視的死亡者

現時,香港每年約有46,000人死亡,根據衞生防護中心統計,死於癌症(惡性腫瘤)約佔三成,其餘七成,大部分與長期病患有關,例如心臟病、腦血管病、腎病、認知障礙症及糖尿病等。長期病患者進入病情晚期,未必如癌症病患者有相對明確的「死期」,較常見是因為各種併發症而出出入入醫院,哪一次會挽回不了生命?沒人知道。

不少患者基於意願、基於難以歸類為「末期」可使用紓緩治療服務,往往仍在社區內生活。面對愈趨衰退的身體狀況、愈來愈頻密地出入醫院,長期病患者與家人,往往承受著很大的心理壓力。

原來年年都有幾萬個晚期的長期病患者,得不到現存服務。
「安晴.生命彩虹」社區安寧照顧計劃項目經理 郭燕儀

不少晚期的長期病患者,意願是留在社區生活。(攝影師:陳巧真,由香港復康會提供)

臨終於社區:晚期生活規劃

2016年,復康會在賽馬會安寧頌以資助項目的形式支持下,展開為期三年的「安晴.生命彩虹」社區安寧照顧計劃,是本港首個以晚期長期病患者為對象提供的社區支援服務。接受服務的170名病人及300名家屬,主要來自港島東區,均受不同的長期病影響,如晚期的糖尿病、慢性阻塞性肺炎、末期腎衰竭、肌肉萎縮症、認知障礙症等。

郭燕儀指,這些個案都由醫院轉介,並評估為估計壽命約6-12個月的病人,「香港不是沒有臨終服務,但有政府資助的,過往一直只以癌症為主。」她指出,這些長期病患者在晚期階段,身體其實十分衰弱,現有的服務較集中在醫療上,「如何令家人覺得,有能力照顧到他們,如何做晚期生活規劃、替患者圓夢,以至在心理與實際安排上預備死亡,非癌症患者過往好少得到這方面的關注。」例如,如何安排日常生活,令晚期也有生趣?

曾有晩期的柏金遜症患者,與藝術治療師一起以手捏陶泥,創作作品給兒女留念,這個食物碗是婆婆希望提醒後代注意均衡飲食。(吳鍾坤攝)

由照顧者變為義工

在這個先導項目中,社工、護士、義工組成的團隊,為這些家庭提供不同階段的服務。開初上門評估患者的實際需要,尤其晚期症狀的處理、協助申請社會服務(如送飯、安排到日間護理中心)、覆診交通等;慢慢認識患者與家屬後,中段開始帶出晚期照顧安排(Advance Care Plan),由回溯人生、最後心願、家人和好等,並與他們一起作晚期生活規劃。安頓好後,後段會交由受訓的義工跟進及定期探訪,「這些義工,不少本身都是晚期病患者的照顧者,但可能家人已交托院舍照顧或離世,多了空餘時間,便可以自己的經驗,服務其他人。」郭燕儀說。

晚期病患失說話能力 引入表達藝術治療

除了常規的社會服務,亦引入藝術治療的方法,給病人透過不同的藝術形式表達情緒。生死教育顧問謝敏如指出,晚期病患者可能因身體的限制,如慢慢失去肌力等而影響他們表達自己的能力,如未能說話等,表達藝術的意思,是透過不同形式的藝術手法,讓病人抒發情緒,「有時我們帶一張水畫布上門,病人只需用手沾上水,一潑,便能在畫布上如潑墨般。」還有陶泥,「一塊泥,亂搓,對病人來說,已是做了些什麼。藝術的包容性,不只看技巧,也讓人透過創作去表達。」

(攝影師:陳映真,由香港復康會提供)

從事生死教育多年的藝術治療師謝敏如認為,「病人在參與藝術的過程中,感到能紓發自己的感受,已經足夠。」(吳鍾坤攝)

謝敏如認為,表達的方式有很多,「未必是我講完、你明白、然後你給我反應,才是表達。」只要病人能感受到情緒得到抒發的出口,已是達到目的。反而時機才是重點:「藝術人人可做,但不是任何階段都需要。有時病人需要的是社工實務上支援。但當病人由以前可用說話表達、到後期不能說話,藝術便是好好的出口。」

這幾年間,他們收集了許多病人的「作品」,以及藝術家上門探訪後的創作,今天起會展出讓公眾透過藝術作品,了解這些晚期病患者的生命故事,也了解社區安寧照顧的需要。「什麼是晚期照顧?就是除了身體上的事,如痛症紓緩外,可有另一些事,可讓病人心靈上有平安?可以用舒服、自在的狀態,去面對最後的日子?」謝敏如說。
 
INFO:
「感覺有時:安寧照顧藝術展」
主辦:香港復康會
日期:2018年9月20日至10月2日
地點:JCCAC 賽馬會創意藝術中心L0藝廊
查詢:2549 7744



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