【特殊需要信託】管理財產家長話事 自閉者也有話說      

撰文:
最後更新日期:

在銅鑼灣社區會堂一隅,十多名「卓新力量」的成員如常召開會議,討論特殊需要信託(下稱:信託)的最新情況。成員陳俊傑舉起前天的剪報,指著工作小組的合照問道:「為何連記者會都沒有我們這班受益人參與?」

2017年,行政長官林鄭月娥於《施政報告》宣佈成立特殊需要信託,讓有特殊需要人士的家長為其缺乏自我照顧能力的子女以信託形式管理財產。參加信託的家長需付最少20萬元開納戶口及2.1萬管理費外,亦要為子女訂立照顧計劃。

經過今年一月起四場簡介會後,特殊需要信託於本月正式接受申請。然而,當普遍家長關注開戶及管理費用是否合理,陳俊傑及其他成員則認為,由開始討論信託的細則至今,智障人士的參與及意見一一被漠視。「不少家長認為仔女甚麼都不懂,很怕他們受騙,但正常人都會被人呃。」陳俊傑說。

38歲的陳俊傑具高功能自閉特色,他於前年參與特殊需要信託工作小組會議。

甫進會議室,陳俊傑及其他成員隨即釐清組織的定位:「我們不是家長組織,而是以智障人士為主導的(團體)。」38歲的陳俊傑眼睛圓大,鼻樑筆挺,外貌與一般男子無異。然而,他於小學時經測試評定為具自閉特色的資優生——智力高達140,但行為則具有自閉症特質,如社交障礙。他笑稱:「小時候不能夠直視對方眼睛說話,因會感到不自在,直至長大後才開始訓練自己這樣做。」

陳俊傑說話流暢,擅於表達意見。2016年,政府就信託籌組工作小組,他更是首位具自閉特質的人士參與會議。他當時希望將智障人士的聲音帶進會內,但隨即發現與會者跟「聽眾」沒有兩樣,對陳俊傑關心的事情難以投入。

工作小組成員有特殊需要人士的家長、財經界、學術界等專業人士,陳俊傑觀察到與會者的焦點主要為入場門檻、監察機制等,但他希望能從智障人士的權利著手討論;然而,家長則認為子女缺乏理財能力,更無法了解信託內容。「家長極力爭取一樣東西來保護子女,但我想用《殘疾人權利公約》及受益人權利的角度,去解釋應該要怎樣看待信託,如按受益人的想法去設定生活計劃,但家長就會說『係你咁叻先做到』。」

家長的焦點為入場門檻、管理費等,但於智障人士眼中,他們的話語權及自主權才是信託的重點。

特殊需要信託詳情:

-戶口開納連注資費:最少20萬元 (以每月預算支出1.7萬元計算,先預繳一年)

-信託管理費:首年收費初步訂為2.1萬元,日後將按年度調整

-家長在生時為其子女/親人擬備的長遠照顧計劃,得以在其離世後由其指定的個人或機構照顧者負責執行

-設有個案經理跟進

《殘疾人權利公約》的宗旨是促進、保護和確保所有殘疾人士能充分和平等地享有一切人權和基本自由,並促進對殘疾人士固有尊嚴的尊重。自2008年起,《公約》正式於中華人民共和國生效(包括香港特別行政區)。

照顧者為打點生活 支援者則著重意願

按現行方案,家長需於在生時擬備照顧計劃,意即安排子女每月所花費的金額;待家長離世後,指定的照顧者或機構則按計劃執行,並由個案經理跟進。信託的原意為保障特殊需要人士的將來生活,但由設定計劃到執行遺產,他們的參與則排除在外。陳俊傑曾於會內,建議家長設定照顧計畫時需獲得子女的同意,「這好似令他們很頭痛,他們覺得仔女唔識同意,但我認為這是基本的尊重。」陳俊傑說。

根據香港心理衛生會,智商低於70均屬智障,並可為三個類別(輕度、中度、嚴重)。陳俊傑以視障人士比喻智障人士服務的情況,「有幾多係全盲?大部分都係睇嘢好矇,但現行的服務就會覺得我們全盲,甚麼都安排好,我不排除有些真的完全理解不到,但我們需要的是多些講解與輔助。」

坊間普遍視智障人士為「被照顧者」,需要社會及家人保護;但陳俊傑強調他們希望得到平等的對待,意即在家人或朋輩的協助下,讓他們自行作出抉擇。「照顧者與支援者的角色很不同,前者是照顧將日常生活打點得妥當,後者則是想辦法令智障人士理解整件事,以及去了解我們的意願。」陳俊傑說。

鍾太坦言,家長自然擔心子女會被騙,但亦要學懂放手,讓他們從生活中吸取經驗。

家長很多時根本沒有耐性聽他們說話,講到一半就話『唔駛講』、『唔好講啦』,這就中止了他們的溝通。
家長譚太

家長:愈擔心出錯 生活經驗就愈少

礙於智力缺陷,我們彷似抹殺了智障人士於社區生活的可能性,更難以想像他們能處理遺產,這種種「不可能」源於從小的教育開始。輕度智障的卓行之說,從小父母不讓他用錢,學費、書補費均是直接交給學校處理,「不會教點樣用錢,他們亦明言不會將遺產交給我。」

鍾太太亦育有一名患有唐氏綜合症的兒子,她承認智障人士難以掌握數字,其中的原因為家長擔心子女被騙,令他們生活缺少處理金錢的訓練,引致惡性循環。「涉及錢的話,家長就十分緊張。他們訓練得少自然會錯,當出錯的時候,家長就覺得他們沒有能力,但這些都是從生活經驗訓練而來,就看他們是否願意讓子女撞板。」

小時候沒有學習理財,但他們跟常人一樣過著不同的生活——上班、娛樂、食飯。譚太從小就訓練女兒嘉敏用錢的習慣,好讓她至今能自行處理日常使費。約40歲的嘉敏每月均有千多元津貼,她會將收入分成三份:家用、日常開支(如車費及飯錢)及儲蓄。「收入大約有$1200,我會將$120儲起,$100作為家用,其餘的$980 則作日常開支。」嘉敏解釋說。

譚太說早前跟女兒嘉敏(左) 商討財產的問題,「我們討論層樓點算,我解釋她的收入不能負擔管理費,所以不能由她來繼承。」

「我們好似寵物。」

回溯組織的主張——以智障人士的權益出發,讓他們一同參與設定信託計劃;當中涉及平等待遇外,更重要的是兩代間的溝通,為將來的生活計劃達成共識。可是,由於智障子女難以表達自我,這仿似等同奪去了其生活的自主權。

會議期間,嘉敏與媽媽譚太並肩而坐,當女兒未能及時理順話語時,譚太則會加以提問,逐步釐清嘉敏的想法。「家長是疼錫子女,但很多時根本沒有耐性聽他們說話,講到一半就話『唔駛講』、『唔好講啦』,這就中止了他們的溝通。」譚太解釋。

從智障人士於社會「被照顧」的角色,到家人缺乏耐性聆聽,這種種均是導致智障人士在信託計劃的過程中缺少話語權的原因;陳俊傑作為與會者,覺得甚為失望:「我覺得(智障人士)好像寵物,你會好愛錫、照顧得他們好好,但從來不會問他們的意見。」

眼下的智障朋友能清晰表達自己的意願,為何社會甚或家人未能正視他們的聲音?

委託人資格︰

-有特殊需要人士的家長、兄弟姐妹或親屬;

-18歲或以上;

-於簽訂信託契約時並非未解除破產的人士;及

-須為香港永久性居民。

受益人資格︰

-有智障(包括唐氏綜合症)、自閉症或精神紊亂的人士;

-符合申請社署資助康復服務資格或教育局的特殊學校收生資格;及

-須為香港永久性居民及通常居住於香港。



X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。