智障人士爭自決 立法會上高呼:請停止把我們當成小孩

撰文:韓潔瑤
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對智障人士,有人無知地恐懼,更多是認定他們反應遲鈍、能力差、無法判斷是非,永遠像小孩要人照顧。昨日立法會就「康橋之家」事件引出的院舍問題召開公聽會,會上就有兩位智障朋友發言,齊呼:「我們的事,我們要參與。」
輕度智障的周德雄說:「請停止把我們當成小孩,請依據《殘疾人權利公約》第12條,還我們成人法律身份,邀約我們重新設計及規劃所有為我們提供的服務。」
原來一群智障人士早在1995年成立了團體「卓新力量」,演繹自主、自決能力,可是在自我倡導的路上和應者寥寥,他們踽踽走來,已經堅持了21年。

進入立法會發言之前,偉民(前右二)和Simon(前右一)在示威區與多個關注團體一齊叫口號。(韓潔瑤攝)

10月18日,律政司撤控「康橋之家」前院長張健華性侵女院友,引發全城對殘疾人院舍的關注。卓新力量秘書周德雄(Simon)火速擬好一份簡易版圖文「立場書」,首頁列明:「院友要搬:要有知情權;要參觀新院舍;要有足夠人手幫佢哋適應新環境。」豈料不夠10天,又再爆出社署監察不力,從康橋搬遷的院友多人受傷,甚至有人走失。

我們本身就在社區生活

同為卓新幹事、有輕度智障和弱聽的許偉民在立法會上說:「我們似人球,被迫離家同陌生人一齊住,生活無自主、無尊嚴……智障孤兒就由3歲住50人嘅宿舍,到21歲俾人掟去1,150人無私隱無自由的大型人間地獄住一世。」

早前有14歲少年在私營院舍墮樓,偉民表示假如有上門支援服務給家長和照顧者,智障或自閉青年就不用去院舍,更不會有人枉死。(圖片由受訪者提供)

偉民談吐溫文,他口中的「我們」是自小交往但住院舍的同學,「七、八個不同需要的人逼在一間房裏,每個人只得8分鐘沖涼、半小時食飯,好少社區生活。」

在香港展能藝術會當辦公室助理的他,外出送件無難度,日常起居也能自理,只是「唔知冷唔知熱」,學不懂找衣服。他父母日漸老邁,以為院舍照顧周到而叫過他去,他堅持留家,「我們本身就在社區生活,同學無親人才焗住去。」

事實上,對於嚴重智障和面對「雙老」(自己五、六十歲,父母八、九十)問題的朋友,院舍是需要的,但模式如何,值得商榷。立法會上,勞工及福利局局長張建宗重提改建小欖醫院為有逾1,000個宿位的大型院舍。在場議員譏為「堡壘」;張局長強調新院佔地3.5公頃,「並非起得高高的堡壘,而是低密度,有好完善的環境有利康復。」

Simon認為院舍制度和服務過時,概念仍停留在七八十年代的安置模式,而政府千人大型院舍,「只是掛福利之名,六星級變相監獄為實。」他不禁問:「為甚麼我們得到的只是如寵物般的安置和照顧?」

我們一開始就是人

2008年,中國成為聯合國《殘疾人權利公約》締約國,接近九成活躍會員是智障人士的卓新,不停到中學、大學及社區搞講座、工作坊,辦互動劇場,積極推廣公約,展現獨立、自主的一面。但是,他們從來沒被社署看見。 

「政府推行殘疾人士政策,甚麼諮詢、乜乜小組會有聽障、聾啞、肢體手語等等代表,但永遠不找智障人士,只找我們的家長。」Simon說。他在立法會上便直斥政府:「你們與家長的對話,不代表我們的意願。」

2012年9月Simon代表卓新,和多個香港團體到日內瓦發表《殘疾人權利公約》民間報告書。(圖片由受訪者提供)

其實,智障人士自我倡議運動(self-advocacy)和People First概念共生,源自60年代一個瑞典智障者家長組織的會議上,有智障者決定要為自己說話,希望服務模式有所改變;類似討論在英國、加拿大和美國持續下去;1974年,美國俄勒岡州一群智障人士召開會議,提出厭倦了被人稱為「智障」,「我們從一開始就是『人』(people first),不是嗎?」「People First」之名由此席捲北美、歐洲。

今天,People First及自我倡議已是一個國際運動,遍及全球40多個國家地區。香港的People First就是卓新力量,偉民、Simon和一班卓新籌委在讀書年代已經在健樂會(康樂中心)認識。92年有人到加拿大出席了自我倡議者People First的會議,醞釀了3年,終在95年成為行動主導者,由一個前社工當助理和三四位家長義工擔當輔助角色。

10月20日,多位卓新成員也走上街頭,抗議政府監管院舍失效。(圖片由受訪者提供)

馬不停蹄 工作抗爭兩邊走

說出自己的意願,爭取自己的權利,就是智障人士「自我倡導」的核心。多年來除了本地行動,一眾成員還連年自籌路費,堅持參與國際會議,向世界說出香港的情況,交流心得。偉民最近一次是在2013年花了3個月的人工去瑞士日內瓦聯合國講香港殘疾兒童的權利。昨日上立法會,他也是申請年假出席,中午完了發言環節,匆匆趕返工。

11月1日,立法會福利事務委員會就私營殘疾院舍質素問題召開公聽會,有60多個團體/人士出席。(韓潔瑤攝)

笑言自己界乎35至40歲的周德雄(Simon)告訴記者10月18日是他生日,本來約了朋友食飯慶祝,因為律政司撤控康橋前院長,他的生日就在與關注團體的討論中過去了。因為康橋事件,他去律政署、社署抗議,又上高院,遊行到政府總部。

在中度至嚴重智障人士院舍任職活動助理的他,平日放工後總愛畫畫、聽歌,為了準備昨天11月1日在立法會公聽會發言,連日來不停用電郵、電話跟到了美國出差的助理聯絡,講稿修改再修改,直到入立法會前還在和偉民綵排。

香港20 年 只得一個People First

Simon人很開朗,說話大大聲,但常常帶笑,很少望人卻很留心聆聽,應迅速對。像偉民一樣,他多次出國參加國際會議,最深印象是2013年的日本自我倡導者會議:「那次之後,日本各地一年內成立了十多個智障人士自我倡導組織,可香港20 年都只得一個『卓新』,唉!」

2013年,Simon到日本大阪出席第19屆People First年會,上台發言。(圖片由受訪者提供)

香港中文大學社工系助理教授黃敬歲,曾在國際會議上與卓新朋友同場發言。她早在2004年已撰寫《智障人士自我決策——職員培訓手冊》,對智障人士的權益尤其關注。她指出,卓新力量成立當年是全亞洲第一個People First,不過21年來仍是香港唯一的一個。

香港這方面的發展比日本、台灣滯後,她估計原因有三:一,資金問題。外國聯邦政府大力推動People First,在加拿大、美國均有好多分會;反觀香港政府沒有撥款,卓新成立至今都是靠自己籌款,十多年前才從政府支援本地自助組織的基金中獲得少許資助。

二,幹事本身有工作,投入有限制。「他們返工是自主、自立的體現,又返工又倡議,其實已經令人好佩服。」

三,文化。本地的智障人士服務如日常訓練、住宿等主流服務由NGOs提供,職員和家長普遍比較保守,「家長願不願意放手?職員怎樣平衡,猶豫給他們『冒險』幾多次呢?」黃教授多年推動職員去改變,可是她發現職員和家長之間仍存在很多矛盾、衝突。

自我倡導和自我決策是兩個層次。黃教授指出,前者是智障者代表自己出來爭取權益;後者是他認為自己人生最重要的東西是否可以掌握得到。最重要的是,無論服務提供者或家人,應在智障者小時候就要培養他們自我決策的能力,在學校、日常服務中培養他們多討論、了解自己的需要和好惡、以及掌握自己的看法,讓他們在日常生活中築夢,有機會實踐自己的目標和夢想。

殘疾=負累,Simon畫出社會標籤。他和偉民均表示,自我倡議由自我欣賞開始。(圖片由受訪者提供)

希望恢復成人法律身份

法律面前應該人人平等,智障人士連投票也沒有法律保障。(圖片由受訪者提供)

「自我倡導,先不說爭取甚麼,首先自己欣賞自己,需要自己發聲,不是由家長或專業人士發晒聲。」Simon說。「我們一樣有需要、有喜怒哀樂,家人離世會悲痛;同阿媽、家姐去旅行就開心,對康橋之家事件一樣不開心,只是有時不知怎樣表達出來。一般人無耐性聽下去,就以為智障人士有暴力傾向。」 

在精神健康條例下,智障人士被定為「精神無行為能力」。卓新幹事在2007年想到個體承擔不起債務風險,於是想註冊成為有限公司,可是,法例規定智障人士不可成為董事,他們惟有邀請特殊學習需要人士加入。現在成員有自閉特色、痙癴、弱聽人士,不過接近九成都是智障人士,輕度、中度都有。根據《殘疾人權利公約》第12條,恢復智障者成人法律身份和取消監護制度,也是他們一直在爭取的。

智障,只是一個人有不同性格

1995年,偉民從著名演員蕭芳芳手上接過傑出殘障學生的榮譽。(圖片由受訪者提供)

37歲的偉民回憶自己讀書年代,「社會普遍覺得弱智很不正常,當你白痴、低B、精神病,始終是一種標籤,後來改稱『智障』感覺好少少,多了朋友膽敢走出來。」他父母支持他出來為智障人士權益奔走。Simon的家人則不置可否,只着他小心一點。

問偉民平日有沒娛樂,他總答「平時不就返工!」

「我現在人工六千幾,我覺得不夠自己生活,我們智障人士也一直希望獨立生活,我好想有自己的家庭,所以不斷好努力去搵錢。」特殊學校只許智障人士讀到中三,偉民01年開始工作,做清潔和辦公室助理,最高峰時做3份兼職,加起來月入不過5,000元。他靦腆地透露雖有心儀對象,但不會出撃,「我目標是七八千一個月才考慮拍拖。不過,六千幾去到七八千,其實要等好耐時間。」他耐心地解釋。

Simon因為跟進「康橋之家」事件,生日大餐吃不成,惟有畫一幅盛宴給自己。(圖片由受訪者提供)

問Simon對將來有何冀盼,他像吹蠟燭一樣抱拳合上眼,說:「我希望香港好似一條七色彩虹,可以包容不同的人,沒有標籤。有個標籤,其實好辛苦。」

他坦言以前有少少怕人家知道自己智障,「但出來倡導,就要特意講出來。智障不是病,只是大家要理解多一個人有不同的性格,就如生、老、病、死,我們所有人都一樣。」無關乎「智障」,他也像許許多多後生仔一樣,感情問題曾令他跌進人生低潮。

說到底,莫論智商數字,他/她首先是一個人。

 

Simon表示,一般文字對智障朋友太複雜了,資訊通達是爭取權利的第一步。很多資料都由他一手變成簡易圖文版。(韓潔瑤攝)