銀屑病患者飽受歧視 生物製劑療程月費高至1.5萬 七成負擔不起

撰文:李慧妍
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銀屑病是慢性皮膚病,本港每約300人就有一人患病。患者皮膚佈滿紅斑和鱗屑,發炎掉皮腫塊更令人感到痕痛難忍,並影響儀容。有男患者確診後,發炎腫塊嚴重至眼睛周圍、髮線,滿臉紅腫,因而害怕外界異樣眼光,不敢外出見人,他於今年7月起自費每月1萬元使用生物製劑,情況有所改善,惟費用佔據月薪三分之一,坦言支出負擔沉重。
有皮膚科專科醫生指,由於生物製劑療程昂貴,全數自費每月需8,000元至1.5萬元,令6至7成病人卻步。香港銀屑病友會主席黎慶坤表示,儘管患者申請撒瑪利亞基金藥物費用減免計劃,但平均每月亦需支付5,000元至萬元療程付費用,因此要求政府增撥資源及提供更多醫療基金援助,以讓患者使用更好藥物。

王先生(中)表示,前年患上銀屑病時,病發位置在臉上,影響儀容和情緒。(香港銀屑病友會提供)

面皮掉不停 結婚周年日不敢外出吃飯

從事物流業的王先生,約3年前出現銀屑病病癥,初時滿臉紅腫並未為意,及後面部現紅斑、掉皮,即使洗臉後,不足一小時又再掉皮。他指,同事見狀問及情況,亦難外出見客,「當時工作壓力也很大,每日早上9時上班,至晚上10時才下班,掉皮情況就更嚴重,一『搲』就會掉很多皮。」由於對病情不了解,他更因害怕外界的冷眼相待,連與妻子的結婚周年紀念日,也不敢外出吃飯慶祝。

直至前年確診為銀屑病,王先生的病情加劇,發炎腫塊蔓延至眼睛周圍、髪線,其後從醫生口中知悉使用類固醇藥膏和口服藥物,亦未必能根治及有副作用。王先生及後轉向皮膚專科醫生黎亦翹求診,並在今年7月決定自費每月1萬元,使用生物製劑,「首月打4針,及後每月打1針,現在效果明顯好好多,同事見到說紅斑無了七成。」不過,他坦言每月額外花費1萬元支出,佔月薪三分之一,負擔相當沉重。

多達七成患者負擔不起生物製劑藥費

香港大學內科學系名譽臨床助理教授陳俊彥表示,病人全數自費使用生物製劑,平均每月達8,000元至1.5萬元,即使病患者於公營醫院求診,申請撒瑪利亞基金藥物費用減免計劃,要有一定條件,及資助金額有所不同,故多年來發現約有六至七成患中度至嚴重的患者,受費用昂貴而不接受生物製劑療程。

立法會議員麥美娟(左)陪同銀屑病患者、契媽黃太(中)出席活動,指患病期間外出要穿著密實。(香港銀屑病友會提供)

麥美娟契媽受歧視 買衫被拒試衫

工聯會立法會議員麥美娟的契媽黃太,亦是銀屑病患者。黃太指,因多年前兼顧工作及照顧家人、奶奶,壓力倍增之下出現銀屑病病症,周身痕癢,儘管塗類固醇藥膏亦未能止痕癢,「晚上睡覺就左腳『搲』右腳,翌日早晨成床血水。」她說外出要穿着密實,遮掩患處,不敢到泳池游水,連買衣服時,售貨員也不准其試身。至近年退休,休養一段時間後病情才有好轉。

麥美娟表示,見到契媽每晚不斷塗藥,以保鮮紙包裹,相當難受。她指,當局應雙管齊下,增加公眾對銀屑病認識,紓緩患者因外界目光帶來的心理壓力,並適當重配醫管局及衞生署資源。工黨立法會議員張超雄則認為,本港醫治銀屑病的狀況仍落後、不足,且該病不會傳染,促政府增加可接受生物製劑療程的名額。

香港銀屑病友會要求政府增撥銀屑公營資源,及提供更多醫療基金援助,以讓患者使用更好藥物。(李慧妍攝)

俗稱牛皮癬 疑內分泌失調引致 不會傳染

銀屑病(Psoriasis,又稱牛皮癬),是現今社會最常見的三大皮膚病之一,但並非傳染病,而是自身免疫力系統出現了問題,成因仍然未明,醫學界普遍相信與身體的T細胞有關,使皮膚細胞變得過度活躍而導致皮膚周期比正常快。現時普遍認為是因為生活壓力過大,以致患者的「內分泌失調」,從而影響身體的免疫系統。