【罕見病立法】議案大比數通過 李國麟「建議」港府拍片撐病人

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立法會今日(24日)審議由議員張超雄提出的「立法保障罕見疾病的病人權益」無約束力議案,最終由在席直選及功能界別議員大比數支持下,議案及兩項分別由議員葛珮帆及李國麟提出的修正案均獲得通過,當中沒有人投反對票,僅建制派議員何君堯在三項議案上均投下棄權票。多名議員在會上批評政府對罕見病病人及其家庭支援不足,李國麟更指,政府應邀名人拍片為罕見病患者打氣,諷刺醫院管理局邀名人為醫護人員打氣但獲網民負評。

立法會通過由張超雄提出的「立法保障罕見疾病的病人權益」無約束力議案。(余俊亮攝)

張超雄提出的議案促政府就罕見病立法,包括設立罕見疾病政策委員會及罕見疾病評估小組,評估疾病是否符合罕見病定義,並就罕見病政策發展提出建議及監察部門。同時設立罕見疾病藥物註冊制度及罕見疾病資料系統,更有效地為罕見病病人提供援助。

李國麟諷港府:「搵名人拍片為罕病病人打氣」 

就罕見病立法,李國麟要求政府「先立定義,再做政策,跟住調配適當資源」,他又在會上狠批港府未有正視罕見病,他「建議」政府:「搵一班藝人、名人拍幾條片放網上,為罕病病人打氣,打完氣之後,你(罕病病人)繼續捱啦,我會支持你。我相信全城一定為政府拍手,政府有為罕病病人打氣,就好似同護士、醫生打氣咁。」他直指:「現況就係無論醫院逼爆、醫護人員鬧爆又好;無論係罕病病人家屬都好,你搵人出嚟出下口術,係做唔到嘢!」

食物及衞生局局長陳肇始稱,政府有機制幫助罕見病病人,承認機制有改善空間,會繼續增撥資源,定期檢討藥物名冊,但她表示若現階段為罕見病病人權益立法,會影響現行政策。



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