罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌 仍冀日後能作育英才

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天生患有成骨不全症(俗稱「玻璃骨」),患者因基因病變,令骨頭如玻璃般容易碎裂,即使輕微碰撞也可能致嚴重骨折;柯柏壽(Keith)就是在這並不一樣的「跌跌碰碰」的環境下成長,來年將升讀宏恩基督教學院心理系三年級的他,小時候多次因骨折出入醫院不下十次,又試過因罕見病被老師及同輩當眾欺凌。幸好在爸爸不斷的鼓勵和支持下,終克服重重難關,考入心儀的學院,修讀學士學位課程,冀終有日能成為老師,春風化雨。

柯柏壽(Keith)來年將升讀宏恩基督教學院心理系三年級,小時候多次因骨折出入醫院不下十次。(高仲明攝)

成骨不全症屬罕見疾病,每1萬至1.5萬人中,約有1人會患上;患者會因基因病變令骨頭如玻璃般容易碎裂,即使輕微碰撞也可能致嚴重骨折,故俗稱「玻璃骨」。

兩歲時發現病症 自細多次因骨折出入醫院

柯柏壽的爸爸指,Keith兩歲時便發現他不像一般同齡小朋友「識行識走」,加上每有碰撞時容易出現骨折,認為情況不尋常,故帶他四處求醫,最終經專科醫生確診患上罕見疾病。

自確診以來,Keith經常因骨折進出醫院,13歲前更已入院不下十次,加上他的復原時間比一般人長,經常要花長達4個月的時間在醫院接受治療,甚至曾經因為骨折問題耽誤學習進度,又自覺錯失學習機會和與同學相處的時光,幸好,入院期間認識到不同的院友,加上補習老師的教導,令他能追上進度。

他又指,有些嚴重的患者單是打噴涕亦會導致骨折,仍慶幸自己的程度尚算輕微,加上青春期時情況已有改善及較穩定,已較少出現骨折情況。

Keith曾因罕見病而感到自卑,甚至被同輩欺凌。(高仲明攝)

曾因病自卑、被老師及同輩欺凌

成長路的背後,Keith曾因罕見病而感到自卑,甚至被同輩欺凌。由於患上「玻璃骨」,令Keith的肌肉亦比一般人弱,久持物件會出現手震的情況,有時候更會影響日常進食,故他會介意別人的目光。

患上「玻璃骨」的患者會導致身材較短小,Keith直言曾因此感到自卑,又試過因老師和同學欺凌不願上學。

Keith自認,小時候曾較為「百厭」,指自己有時會在不知情的情況下,令同學感到被騷擾,導致他們反感;有老師曾要求班中同學,逐個舉手,當面說出對Keith不滿意的地方,令他感到十分無助和傷心。幸好,Keith的爸爸和哥哥一直支持他,教導他要懂得自己克服問題,又鼓勵他要做好自己、不要理會他人的想法。

Keith爸爸(左)明言,不希望兒子因入讀特殊學校而被標籤。(高仲明攝)

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靠努力克受重重難關 終得學士資格

談及兒子的病症,Keith爸爸明言,不希望兒子因入讀特殊學校而被標籤,加上Keith亦希望如正常人般生活,故特意安排Keith自幼稚園起,入讀國際學校;Keith父親認為,國際學校可為Keith提供特別照顧及配合他的需要。但由於國際學校需要應考澳洲高考而是非參與香港的公開考試,故Keith未能銜接本地大專院校。

然而,在機緣巧合下,Keith爸爸留意到宏恩基督教學院的學士學位課程,經商討後,學院予Keith一年時間應考SAT及IELTS考試,爸爸亦認為今次機會為Keith帶來源動力。

為入讀心儀的學校,Keith花了9個月的時間準備應考,每日更花長達8小時溫習,又特意練習書寫速度;為能以最佳成績入讀宏恩基督教學院,他多番嘗試,最終克服重重難關,以SAT全科合格及IELTS考試7分的成績入讀學院。

宏恩基督教學院因環境限制不能安裝升降機,由於Keith希望與其他同學一起上課,學校因而特意購入爬樓梯機。(高仲明攝)

學校特意購入爬樓梯機 現可活動自如

因病患Keith長時間依靠輪椅才可以活動,然而宏恩基督教學院因環境限制不能安裝升降機,但由於Keith希望與其他同學一起上課,學校特意為他花12萬元,購入爬樓梯機,又花時間與他練習安全操作機器的方法,現在Keith已能在學校活動自如。

學院資訊科技服務處處長吳志光指,學校為密切留意Keith的需要,特意成立快速應變小組,當發生突發問題如爬樓梯機沒有電等情況時,為他提供即時協助。

Keith指,雖然下樓梯時會有少許恐懼,但爬樓梯機讓他可以自由活動,令他自信提高,與同學的關係亦變得更密切。

學院資訊科技服務處處長吳志光指,為密切留意Keith的需要,學校特意成立快速應變小組提供協助。(高仲明攝)

望日後可成為老師

自少希望幫助別人的Keith曾想過成為社工,惟社工實習的工作性質需要四處走動,現只好轉讀心理系;惟Keith對日後的工作仍在摸索階段,而曾為小朋友補習,令他愛上與小朋友相處,故期望日後可再進修幼兒教育,成為老師。



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