【銀屑病煎熬】頑疾折磨21年曾萌死意 過來人:冀社會無歧視

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聲線輕柔、對話時滿臉笑容,誰想到曾女士21年來飽受銀屑病煎熬,全身關節「由頭痛到落腳」,作為家庭主婦無法打掃,難為家人提供舒適的家,又怕家人擔心無法坦誠病情,曾多年「收埋自己」,缺席朋友聚會,着長褲遮掩斑塊「欺騙」自己,更生自殺念頭,需求診精神科。幸得到熱心醫生建議,加入銀屑護關會,發現「原來唔係得我自己咁」,主動關心其他病友,終走出陰霾,笑逐顏開,「想社會人士知道我哋唔會傳染,唔好再歧視我哋!」

21年前,曾女士右腳突然出現傷口,癒合後再損傷,皮膚不斷增生,成為一塊紅斑,於公立醫院確診上牛皮癬,由於身體免疫系統失調,約兩年後除了攻擊皮膚,亦攻擊關節,全身開始出現痛症,她明瞭病情無法根治,多年來定期復診並服藥穩定病情。

曾女士21年前病發,腳部出現紅斑。(陳浩然攝)

港鐵乘客驚傳染閃避 泳池救生員阻落水

銀屑病患者皮膚出現紅斑及剝落白色皮屑,「其實真係好嚇(人)!一坐港鐵,啲人就閃晒!」她曾搭港鐵時遇見一名小患者,他因皮膚痕癢而「扭計」,周邊乘客「眼光唔係咁好」,這種歧視連5歲的天真孩童也躲不過。

歧視令患者不想外出,有病友搭港鐵時,「佢一坐底就大把位,因為啲人走晒」,曾女子一陣苦笑,坦誠道:「其實係好難過……如果可以避免,你唔會出街。」她無奈說,到泳池游泳時,有嚴重患者會被救生員或工作人員阻止落水,即時出示醫生紙證明非傳染病,仍「覺得你會影響到其他人!」

不理解的更可能包括家人。遺傳是銀屑病的病因之一,一名女患者兒子認為自己或會被遺傳,不諒解母親,不喜歡母親提伋,令銀屑病猶如禁忌話題。

確診牛皮癬瞞家人

對於31歲青年輕生,曾女士感同身受:「我初初都面對唔到!」她確診牛皮癬時,醫生稱「冇得醫」,由於當年資訊不發達,對該病並不了解,亦問醫生:「會唔會傳染?」又想起街上招牌常常將「牛皮癬」及性病放在一起,「我好唔開心」。曾女士稱,當時丈夫挑起經濟擔子,兩名子女年幼,為免家人憂慮,不敢坦白病情,只默默覆診,病情卻時好時壞,除了腳部,頸部亦出現紅斑,令她驚恐皮膚狀況蔓延。

着褲遮紅斑 關節由頭痛到落腳

曾女士當年除了買餸煮飯,其餘時間「收埋自己」,亦拒絕朋友關心,數年缺席聚會。她亦改變了衣着,不着裙只着褲,「覺得遮住冇人知,自我逃避!」

真正的煎熬卻在牛皮癬病發後兩年,她開始出現關節痛,作為主婦,本身愛清潔,卻痛得連抹窗亦無法應付。歷經內科、骨科,最後到風濕專科,才得悉自己是銀屑病患者中不幸的一員,身體免疫系統開始攻擊關節,從此依賴風濕科藥物控制病情。她憶述,曾因肝酵素高停藥,令她痛得「落唔到樓梯,手巾扭唔到,刷牙郁唔到隻手,由頭痛到落腳。」

萌自殺念頭 為子女存理智

曾女士無處傾訴,內心鬱結並萌生自殺念頭,因而求診精神科,「嗰時除咗喊,我有時會打電話去撒瑪利亞防止自殺會去講!」她長時間不斷在多個專科、精神科及見心理醫生中奔走,「我仲有少少理智,我仲有屋企人,仲有兩個未讀完書嘅細路。」

認識同路人 互相關懷步出陰霾

曾女士人受生病困擾灰暗之際,醫生着她前往聽銀屑護關會講座。當看到一群病友「嗰一刻覺得好震撼」,她發現有人手指已變形,一名男病友全身米白色衣物,卻「遮唔到佢啲皮膚,因為個頭遮唔到,啲手都遮唔到!」忽然發現「原來唔係得我自己係咁!」於是主動參與,病友互相分享,紓解壓抑,她助人自助,步出低潮。

冀社會人士不再歧視

銀屑病藥費高昂,每月數千至萬元不等,曾女士現時每月藥費約5千元,因通過資產審查,獲撒瑪利亞基金資助,「我啲劑量計(體重)磅數」體重越重藥費越貴,僅110磅的她笑言:「我唔可以再肥!」病魔折騰21年,曾女士最希望:「社會人士知道我哋嘅病唔會傳染,唔好再歧視我哋!」



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