【SEN】自閉兒子發展遲緩 爸爸不望贏在起跑線:只想佢開心健康

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自閉症是先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙,近來患者的人數進一步飆升。根據美國疾病控制及預防中心(CDC)於三月下旬發布的最新數據,每54名兒童中就有一名患有自閉症。本港社會對自閉症的認知普遍不足,令育有自閉症孩子的父母在育兒路上碰到不少困難。

攝影:黃寶瑩

非一般自閉童

Simon及Joanne的8歲兒子Lok在一歲多到醫院打防疫針時,被醫生發現他的反應過慢、缺乏眼神接觸,遂寫轉介信,讓Lok排期接受各種評估。在Lok 3歲多時,他被評估為自閉症患者,同時大小肌肉、言語及社交能力發展遲緩。

自閉症兒童普遍具有三大特徵─社交困難、固執行為以及情緒問題,可是,Lok的性格與行為表現正正與一般的自閉孩童不同。Simon表示,「好多自閉症小朋友好生猛,成日發脾氣,佢直頭係相反,好靜、好少喊、乜嘢都無所謂,無慾無求,易湊到不得了,有時都想佢曳啲。」

正因為Lok沒有一般自閉症孩子的特質,當Simon及Joanne得知孩子被評為自閉症患者時,坦言一時間消化不來。Simon憶述:「唔知咩係唔開心,我個仔唔係話亂發脾氣嗰啲,點解一個咁可愛的小朋友,會無端端有自閉症?以前唔認識呢個病,剩係睇戲聽過、或者聽其他人鬧人『自閉』,無諗過自己個仔係咁。」Joanne補充:「佢(兒子)無自閉症嘅固執,或者排列嗜好,所以我哋跟本察覺唔到有呢個問題。當時社工攞住好多申請表格、小冊子,同我哋介紹唔同服務同津貼,我哋都唔知咩嚟,攞咗疊紙,返到屋企依然好似發緊夢咁。」兩位直言都是理性的人,沉澱過後,隨即積極尋找不同的治療方法,思考如何處理問題和協助孩子。

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主流小學的難處

Simon和Joanne一同開設興趣班中心,兩位同是在職家長,但日常工作也有一定彈性,容許他們輪流親自去接孩子放學及照顧他的日常起居。Simon表示,這些年來已習慣不停為孩子安排活動,陪同他「四處闖蕩」,即使最近停課,孩子多了時間留在家,他亦不覺「辛苦咗」。「做咗幾年SEN家長,其實好多嘢已經入左肉,生活暗地裡亦滲有治療。因為佢太靜,我哋不停諗好多活動俾佢,幫佢搵機會,俾佢個腦轉吓。」

他形容,作為SEN家長,必定要為孩子付出時間,多點陪伴,才能真正幫助到孩子。「做SEN家長唔懶得,懶就等於放棄。不論體能、禮貌,都要投放很多時間。」Joanne亦補充:「比一般人我地做多好多嘢,不論是有無錢的家庭,家長一定要付出時間。你有錢,但俾哂治療師都無用。當你見到成果,見到佢由佢一粒字都唔識講,去到有進步,會好開心。」

除了花時間陪伴孩子,Simon及Joanne亦不時親到學校了解孩子的學習情況,但他們均指,孩子現時在主流小學就讀,要知道孩子的在校情況,不如在特殊學校般容易。Simon指:「我們不是想刻意挑戰主流小學,而是在融合教育之下,只要智商測試合格,便會安排到主流學校就讀。他的社交能力不好,在現時小學階段,最怕他被人欺凌,成為《叮噹》裡的大雄。在主流學校,每日行埋去同老師講句嘢,都係一種好奇怪嘅舉動。」Joanne補充:「所以我哋盡量show up(露面)多啲,希望老師多加留意,亦會叫社工幫手望吓,有時佢同學仔都話返俾我聽佢喺學校嘅情況。」

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父母要先照顧自己

當Lok被評估為自閉症兒童時,夫婦倆剛好創業不久,工作加上照顧家庭亦令Simon和Joanne承受不少壓力。Simon直言:「最大壓力是24小時照顧,有時真係無得瞓。」Joanne指,相比起Simon,自己相對情緒化。「Lok口部肌肉都發展緩慢,仲細嗰陣好容易嘔,會嘔哂成餐,每餐餵佢都有壓力,就算而家8歲,佢一食嘢我就好緊張。我哋都係人,有時做嘢做到攰,負能量高,臨訓前都會諗『點解會係我哋呢?』」

面對壓力,他們輕描淡寫的表示已「習慣咗」,並學會從日常生活中找到宣洩渠道,如花數小時私人時間去喝杯咖啡、參與靜觀課程等。他們亦勉勵其他家長,一定要先照顧自己需要。Simon分享:「做咗咁多年SEN家長,體會到家長要開心,小朋友先開心。每個SEN孩子面對嘅困難都唔同,大家都知喺香港生活幾大壓力,湊住SEN就更大。好多家長將重點放哂喺小朋友身上,唔理自己。但我覺得唔係,因為小朋友開唔開心,係視乎爸爸媽媽開唔開心,家長一定要先錫住自己,先可以健康快樂咁陪住小朋友成長,陪到最後一口氣。」

他亦表示,教導孩子,夫婦倆特別著重禮貌和守規矩。「如果再講要贏在起跑線,係唔現實,亦唔合理,而家只期望佢將來活得開心健康,做個善良嘅人。」

為響應每年四月第一個星期的「自閉症關注周」,協康會將由三月底展開一系列公眾宣傳,向公眾展示自閉症人士的特徵。



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