【媽媽唔易做】自閉兄弟的24小時 樂觀媽媽豁然面對歧視

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「真無家教!」、「你寵壞佢喇!」、「唔識教,唔識生仔唔好學人生啦…」這些說話很刺耳,亦沒有半點尊重。可是,並不陌生,當小朋友在街上大喊大叫,爸媽在旁嘗試處理他們的情緒時,總不乏這樣的謾罵。「不知怎的,香港人很愛就表面情況,先批評一番,但我會坦白說,我的孩子是『特殊』小朋友。」劉太豁然地說。

劉太育有一對自閉兄弟,8歲的焯傑與5歲半的世儒。大仔兩歲確診為自閉,待6歲再判定有過度活躍,現已入回主流學校;弟弟1歲評估為自閉症,3歲幾才入讀特殊幼兒中心(S位),可是體能較差,智力及學習動機也弱,情況比哥哥嚴重。要照顧一個孩子已相當吃力,更可況現在打孖上;外出時,小朋友的行為更令她們受盡白眼。「好多家長怕被歧視,不敢帶小朋友出街,其實最大問題是,要別人接受,先要解開自己心結,承認自己的小朋友有障礙而已,傑傑、世儒永遠是我的小天使。」

攝影:潘思穎

劉太認為兩位兒子都是小天使,每人也有缺憾,家長需接受孩子的不足。

「自閉不是匿在家才叫自閉嗎?」、「有自閉症就唔好帶佢出街啦」、「你仲生多個呀?」劉太對以上的說話已身經百戰,現在回想起來也「得啖笑」。在患有自閉症小孩的家長中,劉太是比較開朗積極及敢言的一個,她希望更多人了解她們及香港支援不足的問題。我問可否跟她經歷一天的行程,她爽快地答應……

其實特殊界都幾現實。入左S位,服務少左,坊間認為你有服務,所以不會有減免,各樣治療最底收費800元。

媽媽時常抱起弟弟,她笑說被兒子把身體練得很強壯。

這天,劉太早上送哥哥和弟弟上學後,便買餸預備材料,中午時出發接弟弟到佐敦接受「應用行為分析」(ABA)治療法,她說即使入讀S位,學校的3師(物理治療師、職業治療師和言語治療師)不足,沒能對孩子進行集中治療。做媽媽的,當然希望孩子能有所改善,便帶他出外接受不同的治療。世儒1歲開始接受訓練,學了4年都不懂手指指去表達情感,今年嘗試接觸ABA治療法後,便懂手指指,亦開始懂說一些字,如Bye。確實,與弟弟相處了一會,一個單字也不會說,總是以「呀」來表達自己。

被你的說話「謀殺」

下一場,針炙治療,我們坐地鐵由金鐘前往由佐敦前往銅鑼灣,到處人頭湧湧,弟弟嚷着要媽媽抱,雖然他懂得走路,但肌肉及智力發展緩慢,走路時總是快要跌下的樣子。加上今天上了兩個課程,弟弟也有點疲憊,慢慢地在媽媽的懷抱內睡着。媽媽抱着一個5歲半的小朋友走動,四周傳來的奇異的目光,亦有好心人讓位給劉太坐,但在我身旁的女士卻帶點刺熱的視線,皆因弟弟開始四處郁動,站在位上與我、攝記及媽媽玩耍,時兒有點開心的「呀呀」聲,媽媽說:「藍色的金鐘,藍色的金鐘,未到。」但弟弟開始轉來轉去,亦發出不同聲響,原來是叫我們落車,要在金鐘轉站至銅鑼灣。此刻,媽媽才恍然大悟,輕輕地擁着弟弟,感謝他的細心。

我老公會聯絡你,告訴你我不是自殺,而是被你的說話『謀殺』,請你慎言。

一天走3個地方,其實不只是世儒累了,媽媽亦感疲憊。

究竟劉太是怎樣面對別人的目光和說話?她笑說世儒時常扭抱,亦不知道自己懂走路,有位太太曾言:「知唔知醜,咁大個仲要人抱。」當日劉太心情不太好,便說:「唔好意思,佢係特殊小朋友,肌張力唔係咁好,無力行。」太太唔出聲,劉太再說:「唔好意思,你可唔可以留底手提電話號碼,因為你影響到我,你呢番說話,我可能哭成晚,一星期後我可能依然唔能夠釋懷,3個月後我可能有抑鬱入院,一年後自殺,然後我老公會聯絡你,告訴你我不是自殺,而是被你的說話『謀殺』,請你慎言。」回憶之前的事,她爽快地笑一笑,再說:「我不需要講粗口,我會告訴你後果,因為我亦有我的武器及要捍衛的事情。」

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不少乘客投以奇怪或責備的目光,世儒活在自己的世界中,並沒有絲毫不快,反倒我這個同行者正感受着劉太平日所受的目光。

針炙並不是想像中恐怖

「嗚嗚!嘩!」哭聲不絕,這是為自閉症小朋友進行針炙的地方,雖然四周佈置不少公仔、七彩繽紛的牆壁,但小朋友面對超過20支針的恐懼,不會因此而減少。弟弟也哭着爭扎要走,但不消一會,醫師已把針刺在皮膚上,世儒弟弟隨即不哭,看着卡通食蝦條。針炙很痛嗎?我在此初體會,緊張得閉起雙眼,當刺了一針後,絲毫沒有痛的感覺,而當攝記也與我一起體驗時,針未下,先大喊:「醫師,好驚呀,醫師,唔好呀,嘩,好痛呀。」引得我們哈哈大笑。

把針刺入後,需要靜候1小時才可拔針,不過當針刺上世儒後,不用2分鐘,他已回復笑容。

原來一切都是源自我們的想像,也難怪小朋友在下針時哭得那麼厲害。醫師笑說:「100年前的中醫是講穴位,100年後的中醫都會講,但是中西合壁,因為有腦神經部位的研究,我們會知道腦部的功能區,知道哪裏是語言區,哪裏是專注力。中醫便是透過針灸協助小朋友改善問題。其實每位自閉症小朋友的功能區是在運作的,如他眼睛沒有問題,但視線總不會看人,皆因各區沒有連線。即收到指令後,沒能把訊息傳遞去另一個區域,針炙便是把各區連接起來。」劉太說自大仔及細仔針炙後,無論說話、行走、精神也有所改善。

由不育到誕下自閉兒

其實劉太這兩位小寶貝,是得來不易。初時,劉太想與丈夫計劃生兩個小孩,可是被診斷為不育,嘗試經醫生指引下食藥、打針亦難以懷孕,最後二人決定停止治療,還是隨遇而安,怎料停藥兩個月後,終於有了哥哥。得知哥哥確定為自閉症時,她有時想一切是否不應強求?之後有了弟弟,直到3歲已停止發展,心知不妙,但欣然接受。她時常告訴哥哥,弟弟是最大的禮物,要一起愛護他。弟弟出世時,哥哥才懂說話不久,BB發出哭聲時,劉太怕哥哥會覺得滋擾,因為有些自閉症小朋友對聲音特別敏感,怎料哥哥說:「細佬喊,抱,細佬喊,抱。」

三人一同回家,在路上跑跳嬉戲是他們的快樂時光。

當時夜晚12點,不知為何,大哎大叫,我形容當時的他是「無毛的黑猩猩」,爸爸來哄,但他只要媽媽,當時我大肚,又要哄他;半小時後又要大叫,每日3次。

劉太家中沒有玻璃杯及膠杯,因為自閉兒愛敲打物件,因此轉為水樽及膠樽。哥哥智力正常,現時已沒有社交及行為問題。

哥哥兩歲時確診,脾氣大,喜歡不停轉,轉到跌倒在地上也繼續。坐地鐵時,希望爸媽在他身旁,若沒有連位,他便會瘋狂大叫,以示不滿。他亦沒有危機感,喜歡四處跑,四處衝,喜歡轉動的東西,見到單車就追,甚至把手伸進轉動的車輪,所以劉太家裏全部都是吊扇。當大仔長大後,難以交友,劉太決定學扭氣球,每次拿餅及糖到公園,捉住他的手送給其他小朋友,小朋友便會主動與哥哥玩,她說:「我會用另一個方法,讓他們接觸及有社交活動。」

有些家長好介意「主流」及「特殊」這兩個字,但我時常告訴他們,不是你想他們入什麼學校,而是什麼學校適合他們。因為入面8個鐘係小朋友,不是你們。

劉太說家長辛苦不要緊,重要的是小朋友能快樂成長。

媽媽無私的愛與小朋友的夢想

晚上7時,哥哥完成功課班,我們一行接哥哥回家,他主動與我打招呼,又示範他的新款紙飛機,即使四周已暗,也看到他陽光般的笑容。劉太笑說:「其實有時會想,為何生得咁靚仔?肢體殘障都可以見到,視障人士都有盲人指示徑,但自閉症無跡可尋。所以靚仔先出事,別人看不到任何表徵,便會受到白眼。」回到家中,哥哥與弟弟各自玩耍,媽媽便煮晚飯,哥哥曾做班長,音樂及體育也好,教我玩欖球時我問他長大後想做什麼,可是我食檸檬了……劉太說要這樣問:「你想做什麼?吓?我不知道呀。我不知道呀。」哥哥回應:「我想做律師!我想做會計師!」劉太笑說:「他想做律師,又做會計師,原因是他喜歡數學,又想捉壞人坐牢。」

哥哥現時入讀主流學校,特別喜愛數學,成績也不錯。

快要8點30分了,劉太說他們要早睡,因為有研究指早睡有助腦部發展,可是劉太的一天並未結束,她還在回應不同自閉症媽媽的疑問,也籌備一個為自閉兒的聖誕派對。希望一眾媽媽們堅強起來,「希望媽媽記得十月懷胎的心情,對自己孩子的承諾:無論怎樣也愛他。」

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