來稿|白蝕症病人「有藥冇得用」 促請檢討公營皮膚科醫療系統
來稿作者:陳均頤
白蝕症是一種慢性自體免疫疾病,其病徵為皮膚局部色素細胞(黑色素細胞)受損或被破壞,導致皮膚出現不規則的白色斑塊。根據估計,香港約有35,000至70,000名患者。
公營皮膚科專科服務主要由衞生署社會衞生科提供,至於醫管局皮膚科,暫時只有瑪麗醫院及威爾斯醫院。根據政府數據,衛生署轄下的9間皮膚科診所(政府皮膚科)僅有少於9名專科醫生,許多白蝕症新患者長期苦候求診,最長需等待接近3年。
由於白蝕症通常不會引起疼痛或瘙癢,因此在公營醫療體系中常被視為非緊急疾病,治療的優先級較低,患者甚至可能被告知「無法治療」。未能及時獲得所需治療,不僅可能導致病情惡化,還會嚴重影響患者的生活質素和情緒健康。
近年來,白蝕症的治療取得一些新進展。JAK外用抑制劑可用於治療12歲以上的非分節型白斑患者,於2024年11月在香港衛生署註冊和使用,可針對性地阻斷導致黑色素細胞破壞的細胞信號通路,幫助恢復色素。
然而,新藥物尚未在政府皮膚科提供,讓許多患者面臨「有藥冇得用」的困境。「告白會」於今年年中推出「JAK外用抑制劑支援計劃」,在短短幾個月內已有超過200名患者參加,顯示需求很大,但名額和資助均有限。
政府對皮膚科的忽視,導致輪候時間過長、醫生人手不足且流失嚴重,形成惡性循環。此外,現有的藥物未能與時並進,進一步加劇了患者的壓力。儘管白蝕症不會致命,但對患者的生活品質和心理健康造成深遠影響。
本會促請政府盡快全面檢討公營皮膚科醫療系統,增撥資源,重整皮膚科服務:包括增加皮膚科專科醫生的培訓和挽留,以根本解決人手不足的問題;加快將皮膚科服務改由醫管局管理,以提高資源配置的效率;加快新藥纳入藥物名册,讓患者能使用更有效藥物,避免出現「有藥用不到」的情況。
作者陳均頤是白蝕症病人組織「告白會」幹事。
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