【銀屑病】被泳客趕、搭巴士被鬧生性病 嚴重患者盼社會勿歧視

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據統計,香港現時愈2萬人患有銀屑病。銀屑病俗稱為牛皮癬,是一種免疫系統疾病,皮膚出現紅腫及皮屑剝落症狀,輕則手腳背部痕癢脫皮,深夜難以入睡,重則不單全身脫皮,還會患上關節炎及手指腳趾脹痛變形。

這個不治之症雖然有藥控制病情,但無法控制外界對患者的歧視,不少患者因而患上抑鬱症,終日留守家中害怕接觸人。《香港01》訪問了兩者銀屑病患者,他們分享患病的經過,形容此病比死更難受。「個個當我好似怪物咁避開,但其實銀屑病係唔會傳染人,呢個係社會教育問題。」患者Alan說。他希望政府推行銀屑病教育宣傳,免除社會歧視比醫治更重要。

銀屑病現階段只能用類固醇及補濕藥膏等控制病情,或定期注入生物製劑降低炎症反應。由於銀屑病令患者皮膚增厚,導致身體上多處脫皮及引發紅腫傷口,外觀甚為難看。加上坊間俗稱此病為「牛皮癬」,而大部份人都認為癬病是傳染病,令銀屑病患者受盡歧視。

患上嚴重銀屑病的Alan Chan,患處遍佈8成皮膚,另一中度患者陳偉文,也有4成皮膚受感染。他們病發初期也以為只是普通濕疹,經過長連累月的診治,才斷症為免疫系統失調。他們遍尋中、西醫及神醫,也無法根治,無論心理及身理都因此病受到極大痛苦。

陳的腳部患處較為嚴重,有時會因衣物遮蓋皮膚,使痕癢影響患處康復。(羅鈺歡攝)

去年6月,衛生署與醫管局已開設香港生物製劑診所,處理多種皮膚病患者的需要,但每周僅開放一天的下午時段,輪候期平均長達兩年,陳厚毅醫生指:「但要證實用過多種治療方法都無效,才可申請資助。」不少患者因未及醫治,經常出現抑鬱及焦慮等症狀,家人及朋友要多加留意患者情緒。

「患上這個病比死更難受,因為死唔去,但亦唔會讓你好過!」Alan如此形容。因為痕癢難眠,他每晚抓癢到凌晨,累了便睡,幸好他做市場調查,作息可以不定時。他10年前開始自費注射生物製劑,每支生物製劑1.5萬元,雖然皮膚消癢,傷口也消退,但只能維持2至4星期,一旦「斷打」,即打回原形。他指:「我算好彩負擔到,但好多人都要排政府公立醫院皮膚專科。」他患病逾20年,醫藥費起碼花了200萬。

任職物業管理的陳偉文情況沒有Alan那麼嚴重,但收入不多的他,須排公立醫院皮膚科。「要先去公立醫院睇完普通科,再由普通科轉介去皮膚專科,最少排3年先開始幫你睇症,最後都只係開類固醇和保濕藥膏畀病人就算。」雖然他患處轉好,但因為每日不停塗藥膏,心理陰影比身體病徵更難移除。

雖然藥物能控能病情,但社會的歧視卻無法解決。為免尷尬,Alan乘搭地鐵上落電梯時,都不敢觸摸扶手,他表示:「試過搭巴士被人鬧,話我有性病,三唔識七都不停鬧我,唯有下一個站落車再等。」

社會上的無知也是一大武器,他說:「我小學四年級開始病發,經常甩皮,冬天時皮屑佈滿校褸,啲同學改我花名叫『飄雪』,最難聽話我疱疹異形,所以我小學時無朋友,返學時間過得好漫長好無助。」最慘連家人都不了解,「小時候一家四口生活,用的梳都會放埋一齊,但我妹妹每次見到我梳完放低,佢都會重新清洗一次,可能呢樣係佢衛生習慣,但喺我眼中會好唔舒服。」

二人同樣受公眾歧視,想去泳池游水,泳客看到他們身上多處脫皮紅腫會投訴,即使救生員知道無問題,但太多人投訴,也只好勸他們離開。他們早已接受這個不治之症,只希望政府多做一點宣傳,教育公眾銀屑病並非傳染病,提升社會對罕有病的認知,令社會少一點歧視。

陳偉文現為物管經理,他說:「幸好制服是長袖,而且公司有幾位同事也患銀屑病,大家都互相體諒無歧視。」(羅鈺歡攝)

皮膚科醫生陳厚毅指出,大部份銀屑病患者的感染成因不明,主要是免疫系統失調所致,甚少家族遺傳。因為皮膚不停增厚,以致患者會不停脫皮,而脫落的皮屑呈灰色,所以稱為銀屑病。最初患處遍佈身體2至3成皮膚,嚴重者會遍佈全身,甚至頭皮和關節都有,做成關節炎或令血管收窄,增加患心臟病機會。

陳醫生提醒市民:「頭皮好少有濕疹,但銀屑病就會傳到頭皮,最好都係睇醫生,切勿自己斷症。」一旦發現皮膚上有紅疹或脫皮傷口,應盡快向皮膚科醫生求診。陳醫生指,初期患者只要依照醫生指示塗藥膏及服藥,大多可以完全康復。

皮膚科醫生陳厚毅指,雖然銀屑病暫時無法完全康復,但初期病發者能及早斷症醫治,有機會完全康復的。(受訪者提供相片)



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