【渣打馬拉松】不再追逐名次成績 雙職媽與自閉症兒享受跑步風景

撰文:李慧筠
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午後的中山紀念公園裡,到處也是悠閒的老人和小孩,李頴旋(Alice)和阿善在噴水池旁拉筋熱身,一時在草地做平板支撐,一時原地跳躍,遙遙看去,他們不過一對普通母子。44歲的Alice卻坦白地告訴你:「這是善善,他有自閉症和輕度智障。」
兩母子正在備戰2月17日的渣打馬拉松。過去幾年接受媒體訪問、受到跑友和網友鼓勵,Alice曾經想要和兒子一起追逐更快更好的名次成績,但兒子一次入院把她打回原形。她靜下來端詳兒子,發覺在他的世界裡,名次根本不重要。在星期日的全馬賽事,在42.195公里路上,Alice決定要和兒子開行馬力,達成比賽目標——「輕鬆、開心地跑過終點。」
攝影:鄧倩螢

Alice一個人照顧阿善,有時很吃力,但她已習慣。

20歲的自閉症兒子

阿善大約三歲時在學校不太說話,也沒有交朋友。Alice帶兒子去做評估,慢慢發現阿善有自閉症及輕度智障,今天他20歲了,依舊不太愛說話,也無法理解繁複的遣詞造句。「自閉症有什麼特徵呢?」Alice常像小測驗般問阿善問題。「不懂得跟人溝通。」他慢慢地吐出每個字。

如同每一種障別的家庭,Alice很快飽讀了所有自閉症的資訊,見過不少同路人。根據現時美國精神醫學學會《DSM-5精神疾病診斷準則手冊》定義,自閉症、亞氏保加症、待分類的廣泛性發展障礙和兒童期崩解症被一併納入「自閉症譜系障礙」,主要診斷條件分兩類:社交溝通及人際關係的障礙、行為重複及興趣狹窄。阿善很難與其他人展開完整的對話,在訪問期間,比起加入我們的對話,他手中的飲筒顯然更加吸引他。

阿善今年20歲,在匡智會學校讀書,最近情緒不穩,Alice這兩個月一邊半職做公務員工作一邊照顧他。
走完四大遠足徑,我說放假回去迪士尼吧,他卻說想繼續行山。
自閉症少年的媽媽 Alice

大半年走完四大遠足徑

以前的日子,Alice的生活只有工作和阿善,朋友也少。她和阿善沒什麼興趣,每次放假在家裡做些訓練,想散心時便兩個人去迪士尼、海洋公園,搭長途巴士去,「阿善最喜歡遊車河。」Alice摟住兒子的肩膊說:「我們去科學館什麼館,又走遍全香港的公園。」

總是漫無目的,只是為了與兒子一起消磨日子,直至Alice四年前在網上看到四大遠足徑的路線地圖。「最初真的沒原因。我帶著他上山,每次走少少。每條徑十段,每次行一段。」她說。兩個人竟這樣花了大半年把麥理浩徑、鳳凰徑、衛奕信徑和港島徑一步步走完。走完最後一段,Alice在回家路上大嘆不如放假還是去迪士尼遊玩;反倒是兒子,他簡單應一句,「想繼續行山。」於是他們每次又把行山路程逐點加長。

「行山跟去公園的分別在於真的有目的,要鍛鍊。」Alice說。兩母子有了共同目標,自此每逢放工放學、紅假例假,便從山底走到山頂,飽覽城市和山林的風景。

開初想到要把自己的家庭狀況和兒子的自閉症向同事攤開來坦白,Alice曾經猶豫。今天她已不再煩惱。
後來想,要不我只跟兒子兩人行山,如果我要融入他人,我一定要帶著阿善,不可以拋低他。
Alice

從山上跑到極地 七日六夜跑沙漠

Alice最初把界線劃得清楚——我和兒子是一個世界,別人的是另一個世界。比如同事也常常行山,Alice以為要放下兒子才能融入別人,不忍心;但阿善五年前患抑鬱症,情緒不穩,她連帶兒出門也不敢。「同事是同事,不想他們知太多。」她安排阿善去游水,但他人照顧又衍生混亂。她說:「後來想,要不我只跟兒子兩人行山,如果我要融入他人,我一定要帶著阿善,不可以拋低他。」走過這趟關口,她第一次帶阿善跟同事行山。

運動卻幫她把兩個世界串連起來。「現在行山、跑步見到兒子,又見到朋友。」後來母子甚至跑步,他們2016年參加第一個10公里,之後愈跑愈認真,定時負重練習、練體能,慢慢跑遍各地,完成濟洲全馬、柬埔寨全馬,認識了許多或殘障、或健全,或患罕見疾病的朋友,推著罕病小孩子一起完成「100公里戈壁沙漠賽」,為匡智會或其他支持殘障的慈善機構籌款。

阿善喜歡上跑步,平日不苟言笑的他,跑步時最開心。去年七月,兩母子在戈壁沙漠跑250公里,足足跑了七日六夜。有日光時背著食物跑,夜晚吃脫水飯,睡在帳篷裡。她初初很擔心,常常發惡夢,「最後阿善是歷年來第一個完成戈壁沙漠挑戰賽的自閉症兼輕度智障參與者。那次很厲害,贏了隊際冠軍!」

跑步時,阿善笑得最開心。媽媽打趣道:「長跑時還是會辛苦的。」
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我絕不想送他入醫院,不會想跟他分離。但你已沒辦法,我停工照顧,想用自己方法——即是愛吧。醫院不會有人愛你的。
Alice

兒子被束手腳送院 「像被送回起點再跑」

因受致肥藥物影響,阿善重200磅,但恆常運動令他變得矯健,媒體簇擁訪問,他們一時成了勵志故事。「但自閉症家庭的路就是有高低起伏。」去年十月,阿善不知何故開始暴力待人。「我絕不想送他入醫院,不會想跟他分離。但你已沒辦法,我停工照顧,想用自己方法——即是愛吧。醫院不會有人愛你的。」Alice每天在家陪他做運動、聽音樂,為他按摩。但沒用,拳頭無眼,最後不得不看著阿善被束住手腳送入醫院。

她以為自己跑到終點,結果被送回起點再跑。她感覺像捧著一個計時炸彈;肉眼和儀器都無法幫她讀懂兒子的所思所想,鑽牛角尖時她問為何偏偏兒子是自閉症?

自閉症光譜廣闊,仍未為醫學界所確切掌握。阿善到底想什麼?他為什麼打人?出院之後也沒有答案。
試過追逐時間,追到自己會介意,在社交媒體看到朋友分享得獎,比賽時受氣氛影響,把兒子逼得緊。
Alice

「在他眼中沒有輸贏的概念」

入院事件後她想了很多,試過見臨床心理學家,「他問我是不是跟兒子溝通時忘了轉台,忘了轉自閉台?」Alice始自我反省,是不是在跑步時太投入正常人的標準?「試過追逐時間,追到自己會介意,在社交媒體看到朋友分享得獎,比賽時受氣氛影響,把兒子逼得緊。」

阿善寒背,媽媽特意給他買拉筋工具。
你為什麼要比較跑步比賽的完成時間?成績在他心中沒意思,正常人可以炫耀,他不會。我要提醒自己,也要學習。如果你太投入正常人的世界,就會比較。
Alice

阿善跑步成績不錯,試過在不同比賽贏到組別第一、亞軍或隊際冠軍。「上台一刻當然開心,但他對金錢、名次、榮譽和時間沒概念,他的獎品都義賣去了,扔了他也不理!」同事說她常追求全馬「sub-4」,即四小時左右內完成比賽,「那他比賽完了有沒有笑?」Alice看看阿善,他衝線後沒笑,反倒是吃雪糕時笑。「那你為什麼比較時間?成績在他心中沒意思,正常人可以炫耀,他不會。我要提醒自己,也要學習。」

「如果你太投入正常人的世界,就會比較,但貓是貓、狗是狗,沒得比。」她說。「阿善,今次渣馬想『sub-4』抑或輕鬆跑?」阿善答:「sub-4。」媽媽拍拍他的背:「不用了,輕鬆跑就夠了。」

入院那次,Alice認識了阿善隔壁床、患抑鬱症的混血少年。少年把Alice之前因兒子入院而寫的文章翻譯成英文,Alice後來把兩個少年手寫的字印在母子的戰衣上。
一樣是自閉症,但有沒有語言能力、情緒控制、服藥、智商如何,人人的情況也不同。我和阿善不能說是勵志故事。我們只是做我們開心的事。
Alice

「人生就像場馬拉松吧」

媒體常透過殘障或疾病去訴說勵志故事,她反而看得通透,「那些話是說給『正常人』聽的,要勵志嘛。說他和正常人沒分別,怎會沒分別?」而且,自閉症是一個光譜,智障也有程度之分。像阿善的情況,她說學校以往如果有馬拉松名額也不會選上他。

「殘障社會跟正常社會一樣,會選最叻的,即是最『似正常』的。一樣是自閉症,但有沒有語言能力、情緒控制、服藥、智商如何,人人的情況也不同。」她說,端出一個成功故事說「其他障別朋友也能做到」,這不就跟上了岸的人說你們不夠勤力才買不到樓一樣嗎?

「我和阿善不能說是勵志故事。我們只是做我們開心的事。」她說。

「我和阿善不能說是勵志故事。我們只是做我們開心的事。」她說。
人生就像場馬拉松吧,如上天給我機會,我不介意推倒重來。
Alice

看著兒子住在自閉症和輕度智障裡的世界,Alice不講自己偉大,反而看到人極其渺小。「我盡了我那份努力,成事便感恩。」所以也不過份預想兒子長大而自己老去的未來,以自閉症為主題的電影《黃金花》她也看過,「沒得擔心,見步行步。」

不只阿善成長,身為母親的她也一直在學,怎樣才與兒子結伴的最佳節奏?自閉症其中一項特徵是較難與他人發展人際關係,照顧者不斷付出,對方卻不如預期般回應。「我很早已教自己別期望他會很關心你,或會有什麼好轉。這是事實。但我不會不愛他,這是本能。」Alice說。但這刻阿善湊近母親的臉旁,想要親近她。他說:「鍾意跟媽媽一起做運動。」媽媽問:「消耗卡路里之後可以幹嘛?」「食嘢。」

阿善的世界獨自運轉,若明若暗,黯淡時教Alice想放棄,明亮時叫她振作。「人生就像場馬拉松吧,如上天給我機會,我不介意推倒重來。」

阿善看著媽媽,靜靜地笑。