從鐵肺到呼吸機:Paul Alexander為何堅持70年「鐵罐人生」?

撰文:羅保熙
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「對我來說,他就是一個兄弟,如同你們的兄弟一樣:他會愛你、給你建議、必要時會責罵你、也會讓你痛苦,就是正常的兄弟關係。他總是指揮着整個房屋……還真是會調情。他喜歡美食、美酒、女人、與人長談和歡笑,我會非常想念他。」終年78歲的美國傳奇男子亞歷山大(Paul Alexander)的兄弟Philip說。

縱然亞歷山大的一生受困於一個巨型「鐵罐」之內,惟他卻未有放棄生命並活出自我,患病後更憑毅力完成大學課程並當上律師,數十年來一直在法律界工作。

亞歷山大生於1946年,年僅6歲便患有嚴重小兒麻痺症(Polio,脊髓灰質炎),頸部以下癱瘓,喪失肌肉能力。由於無法自行呼吸,他已困在「鐵肺」中70年,並獲健力士世界紀錄(Guinness World Records)確認為世上用「鐵肺」維持生命而存活時間最長的病人。

上世紀40年代,小兒麻痹症席捲美國。它是一種由病毒引起的高傳染性疾病,可導致脊柱和呼吸道癱瘓。兒童特別容易受到這種疾病的影響。目前尚無治癒方法,如果感染影響到肺部肌肉或大腦有機會危及生命;而大多數病情嚴重的患者因呼吸肌麻痹而無法依靠自身呼吸。

▼亞歷山大的照片

1952年,美國小兒麻痹症疫情最嚴重的時候,有逾5.7萬人感染、逾2.1萬人癱瘓及3,145人死亡。當年疫情受影響最大的是紐約,當地不少戲院關閉、公共聚會被取消,父母被告知要讓孩子遠離遊樂場、游泳池及海灘等公共場所,成千上萬的人逃離該區以避疫。

美國歷史學家歐尼爾(Bill O’Neal)形容說:「當時大城市的居民無不畏懼夏天的到來,因為伴隨而來的還會有小兒麻痹症此一不速之客。小兒麻痹症是美國人除了原子彈之外最害怕的東西。」

小兒麻痹症曾於上世紀40、50年代席捲美國,圖為非洲尼日利亞小兒麻痹症病童。(Getty)

從「鐵肺」走到現代呼吸機的1920至1960年代

當時,僅有一種覆蓋患者頭部以外全身的金屬筒狀器材,成為了他們的生命曙光。

1926年,哈佛大學化學工程師Philip Drinker和同事Louis Agassiz Shaw發明了世界上第一個「鐵肺」。這個龐大又笨重的圓筒型金屬設備,可以容納約 2.3 米以下的身軀。該儀器是一種負壓呼吸機,通過連接兩個氣泵調整內部的氣壓達到負壓,讓躺在其中的病人在負壓條件下,空氣自發地進入氣壓較高的胸腔和肺部。這成為了當時唯一可以幫助這些孩子們維持生命的儀器。

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1930年代中,澳洲生物醫學工程師 Edward Both研發出呼吸機。該儀器的運作作原理是通過外部負壓通氣的人工呼吸方法將空氣推入肺部,風箱將空氣從密封病人的箱子內吸出來。當箱內的空氣壓力下降時,病人的肺部自動膨脹,將新鮮空氣吸入橫膈膜。當風箱允許空氣回到箱內時,氣壓上升,病人的肺部被動放氣,將空氣推出箱外。雖然呼吸器已研發出來,但到1939年,美國大約仍有1,000個鐵肺在使用中。

1939年,美國大約仍有1,000個鐵肺在使用中。(Science Museum)

及後,小兒麻痹症疫苗亦於1955年面世。隨後美國立即實施全國性疫苗注射計畫,效果立竿見影,1953 年到 1957 年間報告的病例數由 35,000宗下降到 5,300宗,至1961年更跌至只有161宗,這種可怕的疾病才在美國逐漸減少下來。經過疫苗的誕生和現代呼吸機的廣泛應用,讓鐵肺自60年代起停止生產,並逐步遭到淘汰。

說到底,鐵肺是由於體積龐大、笨重、使用不便,還有難以對病人進行護理、治療效果差等原因,才被現代呼吸機所取代。現代呼吸機的原理與鐵肺有別,主要是採用正壓輸氣法。比較鐵肺的負壓輸氣法,正壓輸氣法具有許多優點,可以更方便地解決患者呼吸系統分泌物帶來的干擾,且令患者的死亡率從最初的 80% 降到了 40%。

更重要的是,呼吸機輕巧便捷,解除了患者的束縛,讓他們無需再整天被禁錮在大鐵罐之中;此外,它也改善了患者的休息與睡眠,胸腔不再頻繁受到外力的擠壓與擴張;同時也提高了通氣效率,對患者治療和預後有益。

全球最後兩個「鐵肺」人之一

從上述的背景歷史中,可以更好的了解亞歷山大的一生。他是在美國小兒麻痺症疫情最嚴重的時候患病,同時錯過了疫苗面世的時間,使得他一生都留在大鐵罐之中。雖然後來現代呼吸機的面世,但亞歷山大已習慣使用「鐵肺」,而且他不想醫護人員再在他身上打開多一個呼吸造口,故拒絕了轉用新型呼吸機。這也使得他成為今天全球最後的兩個「鐵肺」人,在他死後,僅餘現年75歲的Martha Lillard一人在生。

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亞歷山大的一生,不僅被迫留在一個大鐵罐之中,還時刻面臨死神的威脅,因為只要一停電,他隨時會死在密封的金屬罐子裏。此外,由於鐵肺已經被淘汰了許多年,當今很少再有維修工人懂得這部老舊的機器,而且更換零件也變得越來越昂貴,甚至根本無法找到,一旦機器出現問題,幾乎沒有維修的辦法。這些挑戰讓他的生命彷彿時刻都在倒數着一般。

亞歷山大去世後,Martha Lillard成為全球最後一個鐵肺人。(Transom.org)

人鐵合一 活出不一樣的人生

然而,亞歷山大並沒有因此而意志消沉。他躺進鐵肺已經 70 年,他在鐵肺中重新學習呼吸、學習畫畫,甚至考上大學、成為了一名律師,身體好的時候,他能夠短暫地離開鐵肺出庭工作,雖然年老的日子,他又得長時間回到鐵肺中來。對他來說,鐵肺已經成為了逐漸出現問題的身體的一部分。

讓他有不一樣的人生,是他年輕時掌握了一種名為「青蛙式呼吸」(Frog breathing)的技巧,令他可以短暫離開鐵肺。病人使用這種呼吸法時,要利用喉嚨肌肉令空氣通過聲帶,一次吞下一口氧氣,再將其推下喉嚨並進入肺部。

1967年,21 歲的他以全班第二名的成績高中畢業,更成為達拉斯高中不回校上課而畢業的第一人。亞歷山大因而獲得了南衛理公會大學(Southern Methodist University)的獎學金。其後,他轉學到德克薩斯大學奧斯丁分校,1978 年獲得學士學位,1984 年獲得法學博士學位。

在 1986 年獲得律師資格之前,他受僱於奧斯丁一家貿易學校,擔任法庭速記員的法律術語講師。他身着「三件頭」的西裝,坐在可以直立身體的改裝輪椅出庭為客戶辯護。客戶走進他的辦公室,在與他討論即將到來的案件時,都會驚歎於他的鐵肺。

過去30年,這位生命鬥士還得益於悉心照顧他的保母蓋恩斯(Kathy Gaines),充當了他的「手和腳」。蓋恩斯主要負責亞歷山大的日常護理,如清潔臉部、更換衣服和床單、修剪頭髮和指甲,又或是文書工作、去雜貨店購物等。

晚年的亞歷山大,陷入了經濟困境。幸而在一位朋友的協助下,建立了一個 GoFundMe網頁,説明其支付住房和醫療費用,才得以應付日常開支。2015年,他生活了大半輩子的鐵肺開始損壞,但這種機器的備件並不容易買到。他於是在YouTube 上發佈了一段影片向網友尋求幫助,後來找到了能夠幫他維修鐵肺的機械維修師。

2020年,他花了8年時間躺在這個密封的鐵罐中,咬著塑膠筆桿歪着頭,一下一下地敲擊著鍵盤寫下的回憶錄《狗的三分鐘》(three minutes for a dog,my life in an iron lung)終於成功出版,這算是為其精彩的人生劃上完美的句號。

從這名世上最後兩位鐵肺之一的人生來看,不僅說明了上世紀鐵肺人的異常生活、小兒麻痺症的影響及相關的治療變化,還印證着人類無比頑強的生命力和意志力,道出了即便活在亞歷山大般鐵肺人的艱難無比的條件,也並不代表着生命的終結和世界末日。