【等死的人.下】社工指社區缺晚期病患支援 患者護理規劃不足

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特首林鄭月娥競選政綱提到讓臨終病人在他們熟悉的居所環境離世(dying in place),晚期癌症患者劉瑞祥現居家中,起居飲食全靠自己一手打理,他卻深知一旦身況情況轉差,恐怕就要入院,沒可能在熟悉居所離世。有社工指現時對晚期病患者極缺乏社區支援,醫療方面的援助尤其少。立法會議員則指出,現時公眾對「預設醫療指示」的認知仍然甚微,未有做好日後的護理規劃。

【等死的人.上】七旬晚期癌症翁變賣書法作品 盼死前還清欠債

75歲的晚期癌症病人劉瑞祥,於街頭擺賣書法作品,欲早日還清欠債,被社工黃子恩的朋友見到了。黃子恩得悉後施以援手,她相信這樣的晚期病患者屬冰山一角,「他們很多不到公園,不想煩到別人,不懂找人幫手,自己收埋自己」,中心的資源與人手有限,很難做到全面外展,找出有需要人士。

劉瑞祥一個人居於公屋單位,鄰舍之間亦只是點頭之交,難以了解他日常身體變化或不適,黃子恩擔心他隨時「死了亦無人知」,現時劉伯家中安裝了平安鐘,作緊急求助。她又指出,劉伯覆診見醫生,每每只有約五分鐘,而且幾乎每次覆診亦由不同的醫生處理,部分長者記憶力差、表達能力較弱,未必能夠在覆診的短短幾分鐘講清楚身體現況,或影響醫生判斷,加上很多晚期癌症病人均行動不便或眼矇耳聾,所以陪診服務非常重要。

社工黃子恩表示,難以找出活在社區的晚期患者及提供相應支援。(鄧倩螢攝)

長者不懂上網領資訊

很多人以為綜援受助人就已得到全面保障,黃子恩指出,綜援人士只得到基本保障金,保障部職員不會理會受助人額外醫療需要,「保障部很多職員是做會計工作的,他們未必是社工。」她又指劉瑞祥接受藥費資助,理應向保障部申報,但他家中沒有電腦和WiFi、手機不能上網,多次致電保障部亦無法接通,難以聯絡到保障部職員。

劉伯沒錢買抗癌藥,起初獲轉介至醫務社工尋求援助,醫務社工曾介紹他自行到地區服務中心,亦有找機構提供藥物援助。黃子恩認為,醫務社工未充分做好橋樑角色,「不少老友記不懂上網,但很多資助(申請)都靠網上填寫,長者無法掌握到充足資訊。」因此,她幫劉伯申請輪候了各項家居照顧服務,例如陪診、送飯、家居清潔等。

根據政府統計處數據,全港約有54萬名長者,以觀塘區的長者人數最多,達到5.3萬人。位於觀塘區的香港基督教服務處樂暉長者地區中心,其社工陳文瑤認為,晚期患者得到的支援視乎該長者有聯繫社區中心,否則要依賴義工、鄰舍通報,而現時對晚期患者的支援並不足夠,患者在社區生活,護理上的缺乏支援。

長者要在社區安老已經並非易事,晚期病的年老患者要在社區生活就更加不易。(資料圖片/陳焯煇攝)

倡增晚期癌症患者援助

針對晚期癌症患者,香港防癌會總幹事梁小雲表示,晚期癌症藥費高昂,但可助病人延續生命,有質素地生活下去,因此部分晚期患者只有三至五個月命,但有患者卻可活五年。而機構提供「慈善愛心病床」、藥物資助及癌症家庭支援計劃,在2018年,這三項服務共惠及約1,000名晚期患者,當中以「愛心病床」的需求最大。

梁小雲解釋,因為晚期病人到最後階段,病情時好時壞,往往緊急入院,隨後不久又要出院,對於患者及其家人均非常折騰,所以機構提供「愛心病床」,讓患者在最後二至四星期,可安心享用24小時的醫護照顧服務,「如果患者最後走得舒服,其家人亦較易釋懷,減少內疚。」

根據衞生防護中心數字,2017年臨時數字有45,883宗死亡個案,惡性腫瘤是「頭號殺手」,其次是肺炎和心臟病。梁小雲相信,每年有約3萬宗癌症新症,隨着人口老化,癌症及晚期癌症患者人數均將進一步上升。梁小雲認為,政府應增撥資源,增加對晚期癌症病人的援助。

「預設醫療指示」亟待普及

立法會議員張超雄認為,政府不但對臨終患者的家屬支援少,現時晚期病人的選擇也不足夠。對於預先護理規劃,使用「預設醫療指示」屬於其中一個可行的方法,在患者尚有能力之時,就將來失去能力時的護理或治療作出正規的聲明,但大眾對「預設醫療指示」的認知極低,現時病人若想在清醒時預先定明「預設醫療指示」,需找私家醫生及律師簽署核實,花費約4,000元。

另一方面,他指業界就晚期病患者的預設醫療指示有不同的處理方法。例如醫院管理局採用臨床倫理指引,但《消防條例》(第95章)則指救護人員應協助病人蘇醒或維持生命,往往減低了長者獲得具質素的離世安排。

張超雄認為,每個人對自己人生最後階段的治療方式,均應該有選擇權,但現時的手續並不友善。即使特首林鄭月娥的競選政綱曾經提過,要加強善終服務,研究修訂相關法規,令臨終病人可以更易選擇在他們熟悉的居所環境離世(dying in place),但張超雄指現時政府並未有推動這方面的討論,未改善善終服務,亦未增加援助晚期患者及其家屬。

(資料圖片/陳焯煇攝)

死亡質素遠遜台日韓星

2015年,《經濟學人》分析全球80個國家和地區的善終及醫療保健環境、人力資源、服務承擔力等方面,評估「死亡質素指數」(Quality of Death Index),顯示本港排名第22位,遠遠落後於排名第六的台灣,也低於日本、南韓及新加坡等地。

香港老年學會會長、老人科醫生梁萬福認為,港人在治療選擇方面受限制及支援服務不足,直接造成死亡質素偏低。他指出,現時九成死亡個案在醫院發生,基於資源上的考慮,公院醫生到各區上門證實死亡的成本太高,社會觀念需要大改變,料短期內難以將在家離世普及化,反可先推動長居安老院的長者在院舍中離世。

但根據《死因裁判官條例》(第504章),若長者於安老院舍逝世,院舍照顧服務的營運者,需要就此向死因裁判官報告,亦可能需要安排驗屍和展開死因研究,這些法例規定或令安老院舍營運者傾向將臨終長者送入醫院。但梁萬福認為,此條例用以保障院友安全,但他建議在受認可的院舍中離世的院友不需被驗屍及作死因研究。

梁萬福曾經撰文,呼籲給予晚年照顧計劃自決權,讓長者有尊嚴及選擇地離開。文中提及,在多年從事醫療服務的接觸之中,當長者患有嚴重的末期病患時,其家人往往第一時間跑來找醫生,商量的並不是治療方案,而是告知醫生無論如何不可告訴患者已身患絕症及將會死亡,反映絕大部分人對死亡恐懼,且對死亡甚為忌諱。

現時長者面對時期疾病,大致分為腦部及嚴重退化性疾病、末期器官性疾病、末期癌症。第一類患者一般不能自決,晚期時需不斷進出醫院,家人甚為勞累,最好能夠及早制定晚期照顧方案;第二類有較長的慢性疾病時間,具有自決能力,應盡早告知病況,讓他們做決定;第三類患者有較多生理、心理上的需要,要有專門的治療及輔導。

上文節錄自第125期《香港01》周報(2018年8月20日)《晚期病患乏社區支援 善終不容易》。

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