【來稿】車禍致下肢癱瘓的真人真事:如何面對脊髓損傷帶來的挑戰

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文:李妍、錢惠堂

「天之驕子」的她,遭遇飛來橫禍

淑婷(化名)是大家眼中的「天之驕子」,她性格開朗,熱心積極,成績優秀。25歲的她處於生命中的黃金年齡,剛剛完成文學碩士學位,找到一份編輯的工作。然而,一場車禍改變了她的命運,淑婷在這場車禍中遭遇第3-4 節胸椎脊髓完全損傷,雙下肢癱瘓。 當她得知自己後半輩子極大可能無法再站起來,像正常人一樣自由走動時,這個消息猶如晴天霹靂。她覺得人生頓時失去了光彩,了無生趣……

面對脊髓損傷,她將何去何從

脊髓損傷(Spinal  Cord Injury)是一種嚴重的中樞神經系統損傷, 往往導致損傷節段以下肢體嚴重的功能障礙,並可以引發多種身體併發症。大部分的脊髓損傷均由外傷導致,脊髓損傷的發病率也隨社會的發展而成逐年上升趨勢,男性多於女性。伴隨脊髓損傷而來的終生殘疾,會使得當事者經歷社會及家庭角色的巨大轉變,對家庭社會造成重大損失,經濟情況惡化,生活質量低下。淑婷與其他患者一樣,需要很久的一段時間從傷痛中恢復過來,有時淑婷會對他人過分依賴,不敢面對現實。脊髓損傷的復健療程也很久,淑婷常常憂慮重重,悲觀失望,在擔心身體健康的同時,也擔心別人對自己的偏見和嘲笑。有時傷者自身的殘疾也常常對整個家庭產生一定的負面影響 ; 年輕的淑婷需要年邁父母的照顧。有一些有子女的傷者也會給子女帶來一定的社會經濟負擔,更會令他們無法在同齡人中抬起頭來。

因此,在脊髓損傷的治療及復健階段,醫務人員及社會工作者應該積極關懷傷後人群,細緻耐心的觀察傷者的身心變化,提供幫助。醫務人員應該配合傷者的需要,制訂全面綜合、切實可行的治療與復健計劃,此計劃不僅包括每日的物理治療方案(比如肢體功能鍛鍊等),患者的社會心理支持方案也起到非常重要的作用。此階段應該訓練並協助患者掌握各種心理應對技能,以及如何處理和周圍人的關係的有效方法,從而減輕傷者的社會心理壓力,增加其對傷後殘疾的接受度。此類身心復健措施可以樹立傷者對未來生活的信心,完善傷者的家庭支持系統,幫助他們更好的融入社會。

淑婷慢慢的從脊髓損傷的心理創傷中振作起來,在復健治療師的鼓勵下堅持每天進行復健訓練,配合各項並發癥的治療,她的父母親也積極陪伴在她周圍,每天鼓勵她堅持復健訓練,悉心地照顧愛護她。淑婷面對突如其來的身體功能受限,與疾病本身帶來的各種不適、疼痛以及前所未有的挑戰,她也曾多次想要逃避現實,放棄自我。肌肉痙攣帶來的痛苦讓淑婷飽受折磨,但當她每天看到醫務人員鼓勵的眼神,以及父母傾盡所有的付出、愛和期望, 她也咬咬牙堅持了下來,日復一日、鍥而不捨的堅持與病魔作鬥爭,最終挺過了初期復健那段艱難的日子,逐漸從脊髓損傷的沮喪與悲痛中恢復過來……

多得醫務人員及父母的幫助及陪伴,淑婷終挺過了那段艱難的日子。(視覺中國)

脊髓損傷的病友要如何預防發生併發症呢?

在初期出院以後,像淑婷一樣,傷者除了面對身體殘疾帶來的生活上的種種不便,同時也面臨著身體併發症帶來的挑戰。其中比較常見的併發症包括:褥瘡, 泌尿系統的感染, 痙攣,關節攣縮, 位置性低血壓, 劇烈疼痛等等。在進行神經功能訓練以及進行各種日常鍛煉之外,傷者也應該積極的應對並預防醫學併發症的發生。傷者平時要加強飲食營養,提高身體的免疫力,家屬協助傷者按時翻身,咳痰,進行膀胱功能訓練等等。並且提醒傷者選擇合適的輪椅輔助自己,並且多諮詢醫務人員輪椅的正確使用方法。傷者在遇到任何身體併發症或不舒服的時候,要積極去看醫生,不能輕視小問題。如果能管理好身體減少併發症的發生,也將會大大提高傷者的生活質量。在積極的管理身體健康的同時,傷者也要避免出現各種心理障礙,要善於和周圍的人溝通,樹立生活的信心,主動尋找心理醫生,重視自己的情緒問題,爭取早日融入社會。

少一些偏見 多一些關愛與支持

目前淑婷的身體狀況基本良好,過了最初的住院復健階段,她也掌握了管理自己身體的技巧。除了每天堅持訓練以外,她並沒有放棄自己的文學愛好,在空閒的時候仍然進行文學創作,努力為自己賺取一些稿費。淑婷受傷前的男友也一直沒有離開她,他們有時也會一起出去旅行看看外面的世界。坐在輪椅上的淑婷並沒有放棄對美好生活的希望, 她和男友也有組建新的家庭,撫育子女的打算。淑婷的堅強不僅為她自己的傷後生活帶來曙光,也同時贏得了她周圍人對她的尊重。她擁有一個普通人該有的獨立,也實現了一個普通人可擁有的權利。

當下的醫學發展仍然無法治癒脊髓損傷,傷後殘疾往往是終生的,不可逆轉的。從淑婷身上我們可以看出,通過自身的努力,及醫務工作人員、家庭及社會系統的支持,脊髓損傷人群同樣可以擁有自己的生活、愛好、及實現他們的人生價值。融入社會,面對婚姻,組建家庭也不是沒有可能。在此過程中,幫助脊髓損傷患者建立家人,及病友的協助支持系統至關重要。在此我們也提醒脊髓損傷人群的家屬不要過度擔心傷者的處境以及對整個家庭造成的影響。

輪椅對於脊髓損傷人群的作用就如我們普通人的眼鏡和枴杖一樣,是輔助他們的生活而已。家屬可以學習如何協助傷者進行復健訓練(肢體功能訓練,翻身及身體按摩等),幫助他們在家裡進行練習,同時學習並幫助傷者管理身體的併發症(比如大小便的處理等)。我們鼓勵傷者的家屬同傷者一起學習脊髓損傷的知識以及復健技能,陪伴傷者一起面對脊髓損傷帶來的生活不便及困難。家屬要用積極的心態面對自己及家人的處境,在處理好和傷者的關係同時,也要鼓勵傷者主動走出去和大家交流,認識新的朋友,建立自己的圈子,甚至找到新的工作機會。

另外,家屬也不能過度照顧傷者,應該給他們自立自強的空間,培養他們的獨立意識。家屬在照顧傷者時遇到困難要積極尋找解決方案,一方面要和類似的家庭進行溝通學習如何照顧患者,並分擔壓力及憂慮,另一方面要積極尋找社會資源及尋求幫助,比如香港復康會,香港復康聯會,鄰舍輔導會,基督教家庭服務中心,復康資源協會,香港耀能協會,循道護理楊震社會服務處,香港聖公會麥理浩夫人中心等等。社會各界人士要有幫助脊髓損傷人群的意識,包括便利的無障礙公共設施以及完善的社區保障體系。全社會人士應該攜起手來,幫助脊髓損傷患者重返社會,並且能夠從事其力所能及的工作及職業發展。脊髓損傷患者需要整個社會的尊重,理解與支持,他們應該擁有和普通人一樣的平等權利。在路上遇到坐輪椅的人,您是否會主動幫助他或對他表示善意和友好的微笑呢?我們呼籲社會賦予脊髓損傷人群更全面的認識,少一些偏見,多一些支持與關愛。

社會大眾該如何預防脊髓損傷

脊髓損傷的後果是非常嚴重的,這就提醒我們要積極預防脊髓損傷的發生,日常中發生脊髓損傷的原因一般包括: 從高處墜落,或交通事故,比如車禍造成的脊柱損傷,或者被重物砸傷脊背,也有些運動員在運動的時候不注意發生損傷。老人家在摔倒或墜落時也比年輕人更容易發生脊髓損傷。在預防方面:首先,我們提倡大家平日多多鍛煉身體,增強身體素質,尤其是坐辦公室一族,要註意正確的坐姿,避免頸椎的過度勞累壓迫;平時開車的人要注意增強安全意識,嚴格的遵守交通規則,不酒後駕車,時刻把安全放在第一位,以免發生車禍或意外事故而造成身體上的損傷;平時在一些施工場所要進行安全檢查,杜絕並防止造成脊髓損傷的危險因素;各項社會公共措施也要多一些保護老年人的措施。社會各界人士應該攜起手來,預防脊髓損傷的發生。

 

【編按:作者李妍及錢惠堂分別為香港理工大學護理學博士生及學院教授。】

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