【侏儒症】90cm身高女孩受盡嫌棄 三年手術拉開骨頭換來30cm高度

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當身邊的同學一年一年地長高,鍾愛寶發現年齡在自己的高度上沒有發揮同樣的作用--身體凝結在90厘米高。那一年阿寶約莫十歲,在讀小四。那是她第一次意識到自己原來是一個侏儒症患者。

升上小五,有天在家與姐姐玩耍不小心撞破了頭,被送到醫院。醫生跟媽媽說,有個肢體延長手術可以讓阿寶長高。阿寶以為只要躺到手術床上,就有4個大漢把她扯長,從此便不會再跟其他人不一樣。

只是,從手術室出來了,她才知道原來這一切都不如想像。.

攝影:鍾偉德

鍾愛寶是全港首位雙腳同時進行「肢體延長手術」的侏儒症患者。

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從手術室出來之後,阿寶多了一個名堂:全港首位雙腳同時進行「肢體延長手術」的侏儒症患者。但是,現實並沒有出現她預期中的情景,她依然只有三呎高(約90cm)。唯一改變的是她的小腿到腳板都釘滿了鋼針,並且圍著一個圓形的鋼架。

一天一天將骨頭拉開

「兩邊小腿,每隻腳插了25支針,2隻腳加起來有50支。還有一些針像穿雞翼一樣穿過腳板的肉,用來固定腳板的位置。」她說,那之後才明白,原來「長高」是一個每天要擰動那些夾著骨頭的螺絲,每日四次,一毫米、一毫米,慢慢將骨頭拉開的過程。

這「長高」的過程,鋼針穿過皮膚直插骨頭,皮膚上滿佈的洞口整整一年不能癒合,每天都要洗傷口。阿寶說,洗傷口並不是最難受,最難受是做物理治療時要拉筋。「扭螺絲可以延長骨頭,但肌肉、神經和血管不會跟著一齊延長,要透過拉筋動作來延長。那是最痛的,超級痛、超級痛。」可是,再痛也得日復如是地扭螺絲;終於,躺了一整年醫院,她的小腿被延長了8寸(約25cm)。

8寸的高度來之不易,小腿上也留下了或深或淺的洞。但對於一個即將邁入青春期、將來還要面對成人世界的女孩來說,8寸實在不夠。於是,向下一個身體部位著手,13歲的她再一次被送進手術室,這次插針的位置是大腿。「到了大腿就用粗針,粗針分別插在3個位置,每個位大概2至3支,一邊大腿可能就用了6支粗針。」

廿多年後的今天,翻開褲腳,她的大腿上依然滿佈不見底的凹洞,疤痕深得像一個個長錯位置的肚臍。她憶述,延長大腿的痛楚比起小腿的有過之而無不及,因為大腿有時會扯至盆骨等位置的神經。不過,那一年的痛楚,也不過只換來了4吋高。

那時候,雙腳增高一呎已經是醫學的盡頭;完了又到手臂上場,她15歲再入院延長手臂骨,延長4寸。

這個靠近膝關節的疤痕,曾經插過阿寶手上那三支鋼針,用來延長她的大腿腳骨。

5蚊買來的友誼

3年住院的光陰,換來1呎的身高,女孩的雙腿卻從此佈滿了不可磨滅的疤痕,令她不能像一般女孩一樣穿衣打扮。「腳上這麼多疤痕,我外出不敢穿短褲或裙,多數只買長褲。小朋友的褲,長度可能合適,但臀圍不合適,穿不下。我通常是買成人褲,然後到街市或商舖改短。」她說,侏儒症患者買衣服一向很難,夏天多數穿T-shirt,買起來算方便。但冬天的上衣衣袖總會過長,要常常摺袖;有時衣袖摺太多又很厚,「會索性買別人的中袖當長袖穿,天冷就多穿幾件。」

這一呎,外人看來大概微不足道,或許會問又何苦呢?阿寶卻認為一切值得,「因為增高一個頭為我帶來很多方便。」

從三呎增高至四呎,她說這一呎的改變令她在櫃員機前可以按到鍵,取到錢;到超市買東西,可以多取兩層的貨物;上落巴士時,步伐也可以邁得大步一些,沒有那麼辛苦。一呎身高足以改善生活方方面面的細節。

她說,增高了一呎煮食也會方便些,起碼個頭望得見個煲,而不是對著個火。

但這一呎的代價也令她荒廢了三年的學業。「住院期間,有一些紅十字會的義工會來醫院為我上一些簡單的中英數,但是遠遠不夠。」她說,小五入院出來後要留級,也因為成績差,結果只能升上Band 5的中學,而且是最差的一班。(按:2001年以前升中派位成績組別有五個:Band1至5,現為band1至3)

少女時期,總喜歡聯群結隊,上個廁所都要湊夠一堆才願意去。阿寶也是一個喜歡湊堆的女孩子。於是,求學期,有什麼朋友願意給她機會埋堆,她就湊過去,「那些朋友說,你畀錢我,我就同你玩,每次5元。當時媽媽會給我零用錢,5元?算啦,當食少餐飯,畀5元你啦,同我玩啦。」終究,她湊上了一堆平日無所事事就撩事鬥非的小混混,然後跟著學會了食煙、離家出走、扮大家姐為他人出頭。

糜爛日子過了幾年,阿寶說也幸好自己中三時醒得及時,「再不努力讀書真的會被踢出校。於是才發奮圖強,順利升上中四、五。」

班主任說我搶了她一個位

中五畢業後,她在舅父的工廠幫忙,做了半年穿花工作覺得前路茫茫,於是跟媽媽表示自己想讀書。

後來,報了IVE課程讀康樂文娛,一年級時便要找機構實習。當時的班主任把她叫到一邊,跟她說了一番話,讓她自己去找實習。「她說她幫不了我找實習。但除了我之外,所有同學的實習都是她安排的。」阿寶當時雖然心有不甘卻也認命,「自己找便找自己找,雖然有些傷心,但還是靠自己努力吧。」

後來經教會朋友介紹,她找到一份中華基督教青年會的實習工作。面試成功了,她便興致勃勃跟班主任講好消息。怎料老師很愕然,質疑她何以會找到實習?

阿寶說:「她講了一番說話真的令我非常傷心。她說:『你知不知道你找到的實習其實霸了我一個位呀?』我事先不知道班主任找了什麼機構,原來我找的機構答應了給她10個位,但因為我的緣故就少了一個位,只剩下9個位。當時真的很傷心,又不敢跟其他同學說。我萬萬想不到她作為一個教育工作者,會跟我講這番說話。我沒有想過一個老師會這樣對我,你是一個教育界人士,你不是一般的老闆。我被一個老闆接受的時候,回到學校竟然遭受這樣的對待。」

往事如煙,憶起卻歷歷在目。阿寶講起辛酸史時卻一臉平靜,像在講別人的故事。她坦言,從求學到進入職場,自己都遭遇過不少歧視;但社會的確比以前進步,自己受的歧視也的確少了。她自言很少傷春悲秋,大概是遺傳自媽媽的樂觀性格,很多事情只得選擇正面的角度來看。

或許生活難到盡頭,誰也無法不坦然。

下集:【侏儒症自白】我35歲未拍過拖 像我這樣子,會孤獨終老吧



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