女兒患腦癇症 一歲獲告知智障 母親:想過自殺,但選擇愛她

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每逢晚上11時40分來臨,莫太一家都會變得緊張兮兮,心跳加速,手心冒汗,彷彿有魔鬼向他們一家逐步迫近,甚至要叫正在如廁的女兒莫采純快點出來一家團聚。後來莫太想通了,魔鬼一年只來幾晚,用一年360幾日去擔日幾晚實在不值,她努力按捺着,著自己冷靜一點,鎮定一點。

莫采純上一次腦癇症發作是在2012年平安夜11時40分,莫媽媽記得那天很冷,當時她希望逐步減低采純對藥物的依賴。可是藥一停就「大發作」,全身抽筋後昏迷不醒。莫媽媽純熟地指揮號令,叫丈夫抱起采純到梳化,弟弟幫家姐穿上鞋襪,媽媽報警後,大力按着采純耳上的穴位,按到些少滲血也不在乎,只希望女兒能醒過來,之後就要到醫院驗血、檢查、配藥,抵受着醫院叫人發抖的冷氣,折磨大半個晚上。

此為系列之四

於采純7個多月大時,莫媽媽(巫靜君)察覺到這團如糯米粉般柔軟黏人的寶寶突然彎得像蝦米般,把她帶到醫院檢查後,確診采純患有腦癇症。大約半年之後,莫家收到另一個揪心的消息,醫生評估采純為輕度智障,「那時好傷心,為什麼她還未長大就說她是智障?」莫媽媽抿着嘴說。

一度無法承受女兒是智障

采純是順產出世,莫媽媽一直希望她能健康快樂地成長。(受訪者提供)

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到采純兩歲多大,莫媽媽再次懷孕了,背着還未學懂行路的采純四處看醫生,早期訓練、物理治療、言語治療、認知綜合訓練……數也數不完。那時莫媽媽心中的恐懼深不見底,只懂跟醫生說:「我好驚,我好驚」。采純的腦癇症是因為遺傳嗎?腦癇症與智障有沒有關係?醫生只告訴她,腦癇症與遺傳沒有關係。莫媽媽的父親就問,生下采純是因為她吃得太多避孕丸?難過的她只能輕輕說沒吃過。這個腹大便便的女子在產檢、帶女兒覆診與恐懼之間打轉,生活離不開醫院。幸而弟弟健健康康地成長,別的小孩在兩歲大時還要父母手抱,但因為媽媽要抱着采純,兩歲的弟弟已懂得自己上落小巴;姐姐做錯事,弟弟還懂代為道歉。

小女兒從小開始食「抽筋藥」,還未牙牙學語就被斷定是智障,當媽媽的當然不服氣。5歲半時,醫生建議采純到特殊學校讀書,莫媽媽卻大膽地帶女兒離開特殊學習中心,與弟弟上同一間幼稚園,可是她的勇氣沒有受到嘉許:「那時我未接受到醫生叫她去特殊學校讀書,覺得她長大了就可以跟其他小朋友一起學習,慢慢來就得。但她跟4歲的細佬讀同一間幼稚園就發現很不同,細佬學習能力很好,很快懂說很多字了,她卻怎樣都學不會,學不會脾氣就更差。」

莫媽媽說:「采純都幾sweet啊,她懂得關心人。在街上見到有人不適會為你祈禱,見到老人家坐輪椅會幫忙打開門,但她有時會太熱情嚇壞人。」(梁雪怡攝)

長大不大的孩子 18歲骨齡為50歲

莫媽媽是個強大的女子,每說完一個段落都會不自覺地點點頭,低聲說:「嗯」,彷彿是在提醒自己時刻都要將盔甲穿上。此時她又再「嗯」了一聲續說:「她與細佬一起學習一定有比較,我要控制自己(的情緒),也知道時候要面對了。」說畢,兩顆大淚珠咚咚掉下來。

專注力太差  不能在庇護工場工作

采純如廁和換衛生巾都需要別人打點。14歲時再由醫生評估為中度智障,現在懂得寫自己的名字、數字和少量英文字母。職業評估她的專注力太差,沒辦法在庇護工場工作,即是沒有辦法獨立生活。

記者初見莫媽媽,她就笑着問:「你估吓采純幾歲?」我說14、5歲吧,莫媽媽笑着搖頭道:「她今年23歲喇!因為她16歲時都未有月經,因為雌激素過低,令她好像不懂長大。醫生建議食藥來幫她來經,但我不想,因為有說長期服用荷爾蒙可能會增加癌症的風險。但到18歲時檢查骨的密度,指她有嚴重的骨質疏鬆,骨齡去到50歲,一定要食藥了,現在是每月1至12號食,到16號就有月經。」(雌激素能刺激骨質的形成,抑制骨質分解,缺乏雌激素會骨骼會加速老化,造成嚴重的骨質疏鬆症。)

如廁需要媽媽陪同,媽媽最擔心是自己離開後的日子。(梁雪怡攝)

望成立由家長營運的殘疾人士院舍

除了早晚服用抑制腦癇症發作的藥,女兒又多一種藥要吃;藥以外,還有鈣片。每吃一粒藥,就像用一枝鋒利的針刺向媽媽的心。「最難受的是她要長期食藥,不像其他病可以轉看中醫調理。她這樣長期食藥會傷肝,影響專注力,容易情緒化。她試過三次減藥量或停藥,沒多久就『大發作』到昏迷不醒送院,這個病就好像一個計時炸彈般不知道何時發作。」

女兒無法自理,簡單如泡一杯即食麵,她以為只放水喉水就可以食用,發覺怎樣泡都吃不到時就會大吵大鬧,跑跑跳跳;看到影片太興奮就大叫大跳,把莫媽媽嚇到心跳加速。多種情緒混合起來,本已有高血壓的莫媽媽體內有如住了個壓力鍋:「常常跟自己說『定啲嚟,定啲嚟!』想通個病會跟她一輩子,藥就是她的好朋友。有時她不貶眼不睬我,也不知是不是『小發作』(即短暫地失神),要常常留意着她。屋企也沒有間房,方便照顧采純。」一家人常處於繃緊狀態,因此一年會安排采純到殘疾院舍暫宿數天,莫媽媽再次眼泛淚光地說:「一來一家人可以緩和一下,二來我和老公將來老了,她都要學習獨立,想她早點知道這個世界有宿舍,將來要和其他人一起住。」

提起生活的種種,莫媽媽還是多次潸然淚下。她說:「我問過自己是否一輩子都要因為她有病而難過,把她收起來,還是帶她出去,認識多點朋友?我選擇了後者,所以在協癇會當義工,又成立跟兩位家長一起『青草音符』,希望組織多點活動,令同路人不會感到太孤獨。從中我見到好多人......我不會說好慘,是艱難過我好多,我不想大家躲起來抱着哭,而是想看看透過『青草音符』可以做些什麼幫到其他人。」(梁雪怡攝)

中度及嚴重智障院舍輪候時間最長  達10年以上

現在采純已在輪候嚴重智障人士宿舍。截至2016年9月30日,輪候有關津助院舍的總人數約10,160,其中輪候時間最長的中度弱智院舍及嚴重弱智人士院舍,輪候人數分別為2,077及2,288,等候重智障人士宿舍最為漫長,一般10年以上。莫媽媽與一班志同道合的家長盼望有天能成立由智障人士家長營運的殘疾人士院舍:「因為不斷有性侵、虐待的事在院舍發生,而我的女兒將來就在那裏生活,但我知道(籌辦院舍)條路好漫長。」

「她來到了我們家,就要選擇愛還是不愛」

「她來到我們家,我們就要選擇愛還是不愛,愛的話,就用心幫助她(成長)。」(梁雪怡攝)

朋友說莫媽媽好厲害,總是大方地接受訪問;每逢放假亦積極地讓女兒參加課外活動,明知跑特殊馬拉松會「包尾」都讓她跑,希望為她培養多點興趣和經歷,大家的心情會好起來。她見過不少同路家長覺得孩子不能見光,讓孩子終日窩在家中,玩水、剪爛衫褲、把洗手液倒出來又倒回樽裏就過了一天。

23年來,莫媽媽當然也悲傷過、否定過一家人走過的高山低谷,也想過與女兒一起跳樓。但堅韌的媽媽發覺終日在谷底咆哮也是徒然,她還是乖乖地背着女兒爬起來,她說:「我問過自己是否一輩子都要因為她的病而難過,要把她收起來?要見多點人,讓她認識多點朋友才有人關心,你把她收起來,別人想幫都無能為力。」

她當然也問過:為什麼會是我?她慣性地點點頭說道:「這個世界有那麼多人,總有些人是特別的,只是看看他/她去到哪個家庭。她來到我們家,我們就要選擇愛還是不愛,愛的話,就用心幫助她(成長)。」

說畢,她又禁不住潸然淚下,又慣性地快速冷靜下來,大力地點點頭,「嗯」了一聲。

采純在15歲時第一次去宿舍暫住,但因為不及家中自由,有規矩要守,回家後又哭又拍打媽媽。媽媽既心酸,又希望女兒早日獨立一點。(梁雪怡攝)

腦癇症是一種腦神經系統疾病。由於腦神經細胞異常放電,就像電線走火般,從而引起陣發性的短暫大腦神經功能紊亂。患者有不同的發病症狀,包括全身痙攣、跌倒、咬舌、感覺麻木、發白日夢、目光呆滯、短暫記憶失常,胡言亂語等。

兒童腦癇症屬常見兒童腦神經科疾病,患病率大約百分之一。采純的醫生對莫媽媽說,兒童腦部仍在發展當中,腦癇症持續發作會損害腦部發展,長大後很大機會會智障。另有兒科醫生指,腦癇與智障未必有直接關係,因為不知道是腦癇發作損害腦部發展,還是本身腦部缺少了什麼而令智力有問題;但腦癇症成因複雜,約7成病例中都未能找到已知成因。

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