【爭取生存】罕病少女愛寫詩 全身僅兩指可動:我夢想是當作家

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罕見病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊(Josy)早前用兩隻手指打出過百頁建議書給特首,令這個病少有地獲得關注,最近政府終於宣佈會嘗試引入新藥。Josy說過她的夢想是SMA患者獲得醫治,但其實她還有另一個夢:當一個可以親手寫字的作家。

這天她坐在港大課室裏,用全身僅可移動的兩隻手指在平板電腦上滑着筆記。沒法舉手答問題,甚至沒法把頭仰得太高去看白板,她卻說:「生命是一樣很美的東西。」

到課室的途中。可以上課她已很開心。(短片截圖)

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【片】罕見病少女上學記:生命是一樣很美的東西

喜歡詩:字短情長

Josy今年23歲,義工Carol說:「最近來訪問她的記者都是差不多這個年紀。」和那些同年紀的人一樣,Josy也有自己想做的事。她的夢想是當作家,不行的話,「和文字相關的都很好。」

喜歡上文字,像是命定。她是SMA患者中病情最嚴重的1型患者,無法站立、容易患肺炎,自小就住在醫院裏,到17歲才到特殊學校讀中學,醫院以外最初接觸到的,就是在學校裏讀的名著,「莎士比亞的《羅密歐與茱麗葉》、《王子復仇記》,那些修辭很美。」還有葉慈的詩,「他們寫的東西很多元化,而且就算是很久以前寫的東西,現在看還是有共鳴。」

她喜歡上詩,「詩就像一個人,有感情,可以用很短的說話表達自己。」她也喜歡記錄,曾經在失戀時寫過一首詩,後來再看,卻覺得自己當時太傻,但也更明白自己。

90後的她,一樣喜歡過Twins。(短片截圖)

用全身力氣去溫習

她想進一步學習寫作,於是當年一心考入港大英文系,「這裏五湖四海的人都有,(和他們接觸)可以有多些人生經驗。」然而她很易累,難以支撐漫長的溫習,「別人一日做幾份past paper,我只得兩隻手指可以動,幾天才做到一份,做4至5年(past paper)已經很辛苦,根本做不完。」加上單是日常護理已用了大半天,剩下來可以溫習的時間不多,「要用全身力氣去集中精神,在幾個鐘內溫最多的東西。」

中五那年,她頻頻「爆肺」,差不多整年沒上學,「有想過遲些考的,甚至是考少一科,不入港大了(港大收生要求以6科成績計算)。但我真的很想做一個好的作家。」

最終她撐下去,如願考入港大英文系,「每一日可以上堂已是很難忘的事。」因為一個小感冒,也可能引來發炎、爆肺,被逼「走堂」。

無法上課的日子,她就寫詩。「我形容個肺是衰人,講他欺負我。」她笑笑說。「寫完之後就好像抒發了(不快心情)。」寫詩可以為她驅走黑暗,她很喜歡自己寫的《Hope for HOPE》。但「希望」從何而來?「一些小小的鼓勵,別人問:『要幫忙嗎?』或者有人幫你開門,這些小小的舉動已給了我們希望。」她說。「要努力去尋找,不找就沒有了。」

她用姆指和食指寫計劃書、寫功課、寫詩。(短片截圖)

功課和建議書佔據了她的手

但更多時她根本無法寫作,「隻手愈來愈累,做完功課成隻手已經好像跛了。」她大大地嘆一口氣:「我常常都覺得呢,自己想成為一個作家,但又寫不到,連打字都不行。」

早前暑假本可以好好寫作,她卻選擇打一份長長的計劃書,花了整整4個月時間,爭取引進新藥。這種藥愈早使用愈好,對20多歲的她來說效用未明,但她說沒關係:「不想別人行我這條路,陷入絕望。」回想在醫院的那17年,「在醫院對着四道牆,每天做的東西都一樣,完全不知道生存是為了什麼。」她說。「面對將來就是面對死亡。」她看過不少朋友離世,「有時都會想起他們。」

她的日常生活要依賴許多儀器。(短片截圖)

「希望可以繼續生存」

為了為病友帶來希望,她願意暫時放下最喜歡的寫作;為了不吵到同學,她甚至默默承受不適——每次上課時,她都會卸下呼吸機,上完兩個小時的課,就要回宿舍插上呼吸機,休息兩小時。因此她不會選連續的課:「會很暈很辛苦。」

可以生存、可以上課,她就已經滿足。「生命是一樣很美的東西,有很多可能性。」她說昨天好朋友打給她聊了一會,今天記者來採訪聊天,都很開心,「每一天都是新的一天。開心不開心都有很多種,這就是生命美麗的地方。」早前特首在施政報告指會嘗試引進新藥,她喜出望外,「我很希望大家都可以繼續生存去追夢。」

然而,不是每次罕見病患者都如此幸運。現時香港未有罕見病定義及完整醫療政策,引進新藥不是易事——沒有政策提供誘因令藥廠將藥輸入香港、藥物註冊需時等。香港罕見疾病聯盟估計香港有2,500名罕見病患者,這些人,是否也能繼續生存、繼續追夢?

 

"Hope for HOPE"  Josy


What is a summer holiday?
Summer is a game with sunshine.
Sexy girls are in Clear Water Bay.
Summer is perfect, divine,
for students working hard
who love to play!


Summer, summer, where are you?
September firmly flicks you out!
Oh! My summer has gone...


School's opening ceremony starts
I miss my old friends;
looking for some new friends
We've grown up to study in the senior class,
to prepare for our learning path.
Ho! Ho! Ho!
What journeys are coming next?


Ring! Ring! Ring!
Teachers bring something new;
Lessons are a wonderful view.
Our school is a fortune wheel!


Sweets with bitter melon...
We hate encountering challenges,
but they can't push us down
We must kick off the chains of the year!
Live in happy Babylon!!


Throw out worries and sorrow;
Follow closely the arrow;
Fly out of the window!!!


Throw out worries and sorrow
Shall we hope for a HOPE???

 

 



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