【聽.照顧者】堅持親身照顧腦退化妻12年 退休社工:有情意結

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如果每一段人生與關係都有起承轉合,禮初與明莉這一對的「轉」,發生在12年前,太太在54歲時,患上早發性認知障礙症之後。

他們倆同是香港第一屆社工訓練學院的學生,身為已退休的資深社工,梁禮初本身亦是病人照顧的專家,所有照顧技巧、心理需要等知識,他全盤掌握,有醫生甚至形容他是「全才」。只是,一手照顧太太十幾年來,他坦言不易捱。

「社工好講求同理心,但同理心去到盡,都不及你有個親人病了,而你要照顧他。」

「佢個名叫明莉,徐明莉,她是潮洲人,同學都叫她做阿lee。你仲識唔識講潮洲話?」

「吓……」

這一對,叫禮初與明莉,兩人同是香港第一屆社工訓練學院的學生,時為1973年,然後,相濡以沬了大半生。梁禮初今年已70歲,是本地一位非常資深的退休社工,家庭輔導、醫務社工、智障服務、政策分析,甚至大學講師都做過;太太徐明莉於理工大學做學生輔導亦有幾十年,是熱愛工作、思考敏捷的典型女強人。如果每一段人生與關係都有起承轉合,他們的「轉」發生在12年前,太太在54歲時,患上早發性認知障礙症之後。

明莉與禮初,相濡以沫大半生。(龔嘉盛攝)

貼滿過百字條的辦公室

夫婦倆都是高學歷人士,也受過專業的社工訓練,但認知障礙症來襲之步伐,安靜得瞞過了他們的眼睛。「有段時間我在澳門工作,一個月只有幾個周末回港,後來每次回家,都見到廚房積滿未洗的碗碟,煲煲罉罉用膠袋包實晒。她是個很注重清潔的人,覺得有點奇怪,但我想是她工作太忙,替她洗過碗碟便算。」直至有次,梁生收到太太同事的電話,說見到她坐在紅磡火車站哭泣,他趕往看她,太太哭訴不想上班,他陪伴太太到辦公室,事情才水落石出:「她的辦公室貼滿過百張字條,都是提醒自己要做什麼。我知她出事了。」太太是資深輔導員,房間平日閒人免進,他猜想太太處理不了日常工作已有好一段日子,才會字條滿房。

醫生確診她患上早發性認知礙障症,病情已屆中期。兩年後,夫婦倆決定一同退休。「那時她常說『我會好返』,我理解這種病,我知不會,但我會拖延她病情轉差的速度。」梁禮初立下決心做太太的私人教練,運動、智力遊戲、求診服藥都做足,太太亦由不多運動,練習到曾經可以由馬鞍山的家居步行到沙田。病發12年後的這天,我們來訪問,吃下午茶時間,看她拿着叉子,自己吃完一件蘋果芝士蛋糕,還想自己跌跌踫踫的執拾枱面,這對夫婦的努力,令人難忘。

社工好講求同理心,但同理心去到盡,都不及你有個親人病了,而你要照顧他。
腦退化症患者丈夫 梁禮初

只是,病情始終沒得逆轉過來。近月,梁太開始需要輪椅輔助出入;她的MMSE (Mini-Mental State Examination,用作評估認知功能的簡短智能測驗)分數,近年已跌至10分以下。「醫生說,她的IQ已比一個小朋友還低,往後亦只跌不升,此後不用再做這檢查了。」梁先生說。

求助的落空

相比許多認知障礙症患者家屬,面對這個陌生疾病只有巨大的無力感,梁禮初坦言,基於工作背景,他可說已通曉這個病的一切,知識技能與心態調整他都會。只是,他仍會感到難熬。「社工好講求同理心,但同理心去到盡,都不及你有個親人病了,而你要照顧他。」12年來日以繼夜的照顧心得是:「原來唔係講咁容易。原來我以前教過講過嘅嘢,我未經歷過。」

上月,梁先生以照顧者的身份,出席一個有關長者社區照顧的論壇,一拿起咪,他吐盡不少照顧者的苦水,例如想替太太找牙醫洗牙,但接觸到的牙醫都只著他等電話,而始終,電話沒有響起過。「我幾多錢都肯畀,但就是沒有牙醫回覆過我。」他把委屈變為動力,想到用訓練智障人士的方法來教導太太刷牙。太太會忘記,他便每天重覆教一次,三個月來,太太可自行刷牙,流牙血的情況減少了,他猜想是牙周病受控了。

「別以為她現在那麼嚴重,她清醒點時會說『真係對唔住,我病了,好似咩都唔記得晒』。」訪問那天清早,梁太想如廁卻不知怎辦,問丈夫可否教她。「我話,唔記得唔緊要,有咩所謂,我會幫你。如果你以後要去廁所,話我聽,我就會同你去。」

我對她都會有情意結。我們倆已一起很久了,有人說她可住宿舍,咁我點算?
腦退化症患者丈夫 梁禮初

深厚的情感與覊絆

認知障礙症患者除了會有記憶力問題,隨著腦部功能的退化,其身體機能(如吞嚥、步行)及生活功能(如個人護理、說話能力)等都會漸漸受到影響。有些家屬未能照顧,會把患者送進院舍。而梁禮初抱持的信念是,只要有貼身的訓練,仍能維持及善用患者僅餘的腦部功能,聘用外傭或把太太送進院舍照顧,一直不在他的選項內。他認為,溝通已是一大障礙——例如漸漸失語的太太現只能「唸唸有詞」式地說話,只有他才聽得懂太太口中的碎碎唸。

「她的需求是24小時,只要沒入睡便要看顧,哪有人做到?」旁人不解照顧者的堅持,他舉了身邊的例子:朋友曾聘用3個傭人輪更8小時照顧腦退化母親,結果因其母有從後踢人小腿的行為問題,傭人都因受傷而離職;也有鄰居聘用2個傭人照顧腦退化母親,還要租附近酒店房間給傭人居住。

但紛擾的實務安排,也不及他心底的依戀:「我覺得,我對她都有情意結。我們倆已一起很久了,有人說她可住宿舍,咁我點算?」

梁太於病發前是典型女強人,初發病時看見家中的舊照片,難免有失落的感覺,梁先生最近還丟掉許多舊照片,「都忘記了,留來幹嗎?」他說。(龔嘉盛攝)

「我真的沒有辦法離開我太太那麼久」——令人尊敬的相濡以沬,也包含了照顧者的情感需要。其實這些年來,梁禮初也經歷兩次心臟病發,接受過兩次通波仔手術,都是自己痊癒後立即重投照顧者的「工作」。他與兩個同住的子女,最近因著媽媽身體狀態的下跌,商討過日後的打算,梁禮初說,即使要把太太送進院舍,他希望找一間有夫婦雙人房的,自己也一起住進去。

「我已經冇咩了」

聽著梁禮初的故事好幾個小時後,我們不由自主地想勸說他考慮聘用傭人幫忙。其實梁禮初曾是澳門社工局的政策顧問,他對自己所需的分析,怎會沒想法:「日間中心服務,以前沒必要,因自己做到。現在嚴重了,我已經冇咩橋了,想訓練她都作用不大了。外面若有專業人士幫到,我會接受,因我不是樣樣都識,可能有些新方法是我不知道的。只要有人話畀我知怎樣做便可。」即時電話熱線服務,他認為可行,畢竟照顧者不便外出,在家遇上問題時,亦可問人。

還有入屋的家庭服務。「在外國,他們有許多資源投放在家務助理服務。這些人可入屋幫助,但不僅是煮兩餐飯、放入暖壺等阿婆有兩餐食、抹抹東西便算。那些家務助理員經過受訓,可以在家逗留一天,與老人傾談,或推她坐輪椅外出,購物、見吓人,返中心參加活動,甚至帶她見見鄰居,平日可找鄰居幫手。」他慨嘆,數得出的社會服務香港都有,「但深度,可能我們未夠。無論職員的訓練、花在個案上的時間、處理個案的手法等,都應該重新檢討一下,看看怎樣做多一點。」

記得在梁禮初以照顧者身份參加的長者社區照顧研討會,他的分享讓台上嘉賓聽得入神。現為中大賽馬會公共衞生及基層醫療學院院長的楊永強教授,那時有感而發地說最近看過一篇文獻,指除了問病歷,如果醫生能花2分鐘聽聽病人訴說其經歷,只要2分鐘,已經大有幫助。我們願意用耳朵,支援這些照顧者嗎?

一家始終團結樂觀,是照顧媽媽多年後的最大得著。(龔嘉盛攝)



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