【腦退化症照顧者】女兒情話 喚起認知障礙症兼中風母親生存動力

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中風,奪去半邊身活動能力;伴隨引發腦退化(又稱認知障礙症),晝夜也分不清——Suki的媽媽2年前因為中風,一夜間生活崩塌。那時,母親活到81歲,但不想活了,想找繩子自繞,望找剪刀自裁。

作為女兒,不懂飛天遁地,Suki只懂日復日在醫院病床前照料,深夜躲在窗布後,日夜告訴媽媽:「你是多麼的重要。」雖然腦退化影響下,細節會遺忘,時間觀會混亂,但愛卻沒有止息,有一天,媽媽終向女兒說:「因着你,我不想死了。」

「光纖之父」高錕今日設靈,他生前患腦退化症,其太太過去亦曾勉勵同路人:要牢記對方的愛及笑多點,他看見你笑便會開心起來。

梁師奶(右)生有6名兒女,suki(左)排行第二,是家中長女。(阮秀君攝)

Suki的媽媽,人稱「梁師奶」,現時已83歲,說話倒像小孩子,愛打趣。她說:「我叫女兒們做阿妹,最大的叫大妹。」50多歲Suki有1個哥哥跟4個妹,她就是「梁師奶」口中的「大妹」。
 
訪問的那個下午,50多歲Suki推着輪椅上「家姐」漫步花園,看着颱風後仍生存下來的花朵;兩年前,她們生命中也刮起一場風暴。Suki記得那天是冬至前一天:「那晚8時才跟媽媽討論明天到哪裏吃飯,怎料她半夜想下床時摔下來。中風了,左邊身動不了。」

一夜間半邊身癱瘓

平日愛行山游水,組「婆婆旅行團」四處逛,那一夜過後,母親被困在醫院病床,繫上尿布,被評為「嚴重傷殘」,這個打擊,梁師奶受不了。Suki憶述,媽媽在醫院曾試過想取在病床上方的繩子自繞,但半身動不到,拿不了。

梁師奶(前)笑言自己不懂文字。女兒suki便告訴媽媽,這是甚麼。(阮秀君攝)

探病時間後躲窗簾留下來

家人是Suki生命的核心,為享家庭樂,6年前她已辭去中學英文老師的工作,提早退休。如今看到至親尋死,她將所有時間灌注在媽媽身上。媽媽留院期間,Suki每天探病時間一定在她身旁。Suki形容:「星期一至星期日都是如此,即使探病時間已過,都是被人趕才離開。有時,我會偷偷藏在窗簾布後,待其他人走了,便走到媽媽床邊。」

女兒:「媽媽,你很重要」

一切都是為向媽媽說耳語:「你很重要,不要死」、「我很愛你」……Suki回憶着跟媽媽說的情話。中風後6個月,媽媽出院,回到家生活,但日子不易過。因這段期間,媽媽確診抑鬱,還有腦退化症,「中風損害了媽媽腦部功能,開始有腦退化情況。」

腦退化帶來的是「遺忘」,媽媽將下午當作早上,這星期做過甚麼也記不準,亦忘了別人替她做過甚麼。Suki說:「媽媽不時投訴家傭忘了替她換尿片,但一摸她的尿片,是乾的,該剛換過。」媽媽記憶被偷走了,餘下是波動的情緒,起伏不定。

Suki說,嚴重時,媽媽曾試過想拿剪刀傷害自己,需要把家中一切利物繩子電線都藏好,「我很驚,很恐懼。」加上媽媽不時跟家人爭執,令Suki壓力大增,坦言曾躲在洗手間嚎哭一場。

「為甚麼會是這樣?」、「會否有一天我也會是這樣?」這些問題、恐懼的感覺,雖然在Suki內心徘徊着,但她仍然堅持下去,「當你看到眼前是最重要的人,你就會走下去。」為甚麼?「為何會不是呢?」兩行眼淚掛在臉龐上。
 
在Suki回憶,媽媽鮮有跟她說「我愛你」,但自小照顧無微不至。她說,小時住徙置區,生活並不富裕,但生日會有脆皮雪條、奶油蛋糕,新年還可添新裙,「我還記得是一條紫色的裙子,前方配有兩白色菱形圖案。」即使婚後,Suki誕下女兒,亦是媽媽幫忙照顧,讓當教師的Suki可專心工作。

自中風後,梁師奶左半邊身癱瘓,難以站立。(阮秀君攝)

急性子因媽媽學習有耐性

如今,患腦退化的媽媽卻當起「教師」:問了卻忘了,反覆問,令向來急性子的Suki變得「有耐性」;面對媽媽忘了而誤會了,令追求完美,每事認真處理的Suki學習「輕鬆放下」。她說:「現時媽媽投訴,我便跟她說,哎呀,等我問一問先,而不是急於更正或追查。」腦退化既來了,便不會走,Suki跟媽媽,一個照顧者,一個患者慢慢摸索跟這病共同生活的道路。

媽媽:因着你,我不想死了

生活要向前,兩年以來,Suki推着輪椅上的母親,走過城門水塘、遊過迪士尼、如常到酒家「飲茶」,在公園賞花,Suki說:「我跟媽媽比以往更親密。」時間觀可以混亂,但日子還是有功,這段日子,媽媽曾對着她說:「因着你,我不想死了。」

「會否怕有一天,媽媽完全記不起我……」這問題Suki亦曾思考過:「會用盡方法防止她再中風,當然要有心理準備,因有機會發生。」

或許,記憶不會地久天長,但遺忘前,總記得「我愛你」。訪問當日,梁師奶精靈地說:「我沒有腦退化,我只是有點懵。」記者問:「你愛你女兒嗎?」「愛!是我餵人奶湊大的。」「那你女兒愛你嗎?」梁師奶斬釘截鐵說:「愛!」

花園中,suki(右)跟媽媽(左)細看颱風後的花草。(阮秀君攝)

賽馬會耆智園高級訓練顧問崔志文於去年底開始支援Suki及梁師奶這個案。他表示,短期記憶跟情感記憶會儲存於腦部兩個不同部份,當照顧者每日關心患者,患者的感受可透過情感記憶作補償。所以,即使儲存短期記憶的腦部組織受損,患者仍知道照顧者是關心自己的。

崔說:「即使到病情後期,未必認出照顧者,未必能用言語表達,但患者願意被照顧者觸碰,那種眼神及非言語身體表達已是一種訊號,表示有安全感。」

腦功能「落樓梯式」退化

他另指,因中風而引發腦退化症,是基於腦血管栓塞或出血引致腦部受損。隨患者未來仍有機會發生小中風,這類患者的腦部功能會像「落樓梯式」般退化,每次都可能因輕微中風而帶來認知狀況的改變。

有時因變化急速突然,患者及家屬不知所措,而情緒亦較易波動,需有足夠支援,否則患者及家屬需同時面對中風及腦退化症帶來的壓力,在「雙重病症」的影響下,彼此更易出現抑鬱情緒,甚至患上抑鬱症,令治療及照顧百上加斤。

崔志文(左一)說,腦退化症患者也能感受,知道被關心及愛護。(阮秀君攝)



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