【香港牙】女生大腦麻痺症坐輪椅17年:輪椅不是我生命的一部分

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寶雯自小走路踉踉蹌蹌,稍一不慎就跌倒地上,直至5歲,家人帶她去看醫生,才知道她患有大腦麻痺症。至16歲,她的病情惡化,醫生建議她坐輪椅,人生自此要與輪椅為伴。坐著輪椅出行猶如過五關斬六將,她於是躲在家中不願見人,花了好一段時間思考如何與輪椅共處。直至33歲,她不想再被輪椅困著,想當回正常人、想去哪就去,喜歡大海就去大海。上月,她終於第一次踏足沙灘,隔著輪椅感受軟軟綿綿的沙粒,望著期盼已久的大海,感受海風微微吹拂,她說:「望著大海好舒服,雖然自己身體有限制,但亦可以擁有與其他人一樣的生活。」

攝影:黃文軒

因大腦麻痺,寶雯的肌肉張力異常,經常滿身疼痛。早期颱風「山竹」襲港,帶來滿城風雨之餘,也為寶雯的身體帶來痛楚,關節像被熊熊烈火燃燒,被尖銳的刀鋒割破身體,有好幾天,她痛得甚至無法坐起來,不得不躺在床上,呆盯著天花渡日。

訪問當日,記者慣常以「輪椅朋友」稱呼坐輪椅的人,她聽畢立刻打斷記者,說:「政府經常稱呼坐輪椅的人作『傷健人士』,不如試試叫我們作『輪椅朋友』?中文來說叫輪椅使用者(wheelchair user),英文則是People with disabilities, 那個坐輪椅的人,輪椅本身不是他的一部分。如果一個人戴眼鏡,我們會不會叫他作『眼鏡人士』?」

大腦麻痺

大腦麻痺可分成先天及後天兩種,先天原因主要由於孕婦在懷孕期間受到病菌感染,導致嬰孩於出生前,腦部出現發育異常;或是在生產嬰孩過程中出現難產情況,引致腦部缺氧,令到腦部受創傷。

至於後天原因,多數是嬰孩出生後,因下列情況,引致腦部受創:

a. 腦部受到感染,如腦炎、腦膜炎;

或 b. 頭部受創,出現腦震盪或腦出血。

患者通常會出現肌肉張力異常、肢體僵硬或無力或肢體不受自主地顫動等病徵。

資料來源:醫院管理局

「政府經常稱呼坐輪椅的人作『傷健人士』,不如試試叫我們作『輪椅朋友』?中文來說叫輪椅使用者(wheelchair user),英文則是People with disabilites, 那個坐輪椅的人,輪椅本身不是他的一部分。如果一個人戴眼鏡,我們會不會叫他作『眼鏡人士』?」
寶雯

「輪椅不是我生命的一部分」

自從醫生發現她患上大腦麻痺的瞬間,她的人生像被判了死刑。每年暑假或長假期不能再盤算去哪裡遊玩,時間早早就被安排到醫院做手術,直至16歲那年,醫生評估她情況日漸惡化,建議她以輪椅代步,一坐就是17年。由一間不俗的主流中學轉讀「特殊學校」,她一度跌到谷底,幾乎斷絕與外界往來,除了上學外,學校有秋季旅行等課外活動也統統缺席。好朋友約她外出,也只能選擇家附近的地方。「出去要準備好多事,交通要準備充足,才走得出這個地方。」輪椅生活使她關上外出的大門,也把自己的心一併困住。

無障礙設施不足為寶雯帶來極大的困擾,過去有好一段時間,她經常想不開自己為何要與輪椅為伴,有人因此曾對她說過:「要把輪椅當成是自己生命的一部分。」她卻從來都不認同,「我不想被輪椅限制我可以做什麼,當然有地方我無法去到,但我會想辦法,輪椅只不過是我輔助我的工具,它不是我生命的一部分。」

「我想像個普通人,可以做想做的事」

她花了好一段時間思考如何與輪椅共處,當中經歷了大學畢業,在不同社企推動過傷健共融,最後她得出一個結論:她只是想當個正常人。大眾對於傷殘人士有個既定印象,要麼自強得像座大山,要麼則弱小如易碎的玻璃,凡事都要人幫忙,而寶雯想發揮自己長處,她想說的是:「想去哪裡可以去、想吃什麼可以吃、想做什麼就可以做,就是普通人的生活,為什麼輪椅朋友不可以?我只不過在做一些自己想做的事。」

最近的距離:在巴士隔著玻璃看海

她想去看海,但與海洋素未謀面,和大海最接近的時候,是她偶爾因工作需要坐上巴士,在屯門公路上遙望東灣的一段車程,從車窗望去,天與海都一片湛藍,但玻璃阻隔著她與大海,於是她會用手機拍下照片,唯有在照片中看,玻璃與海的隔閡才會消失。對她來說,波平如鏡的大海是遙不可及的風景。風景雖伸手不及,卻沒有減弱她的熱情,寶雯說她最喜歡海,還有山:「看著海好舒服,那裡有藍天白雲,無邊無際,像沒有任何事將我框住。」

今年,她為一眾輪椅朋友舉辦沙灘體驗活動,找來沙灘輪椅及沙灘步道,因著活動才首次踏足屯門黃金泳灘,才發現香港的海洋不如她多年幻想般美好:泳灘內多數的梯級旁均設有無障礙通道,路面寬闊,適合輪椅走動--但無障礙通道長度有限。還未鋪上步道前,寶雯將輪椅停在無障礙通道的混凝土上,呆呆地凝視遠方的人,原本無邊無際的大海,在寶雯眼中望去,映入眼簾只是個多月前被風吹倒的樹,藍色的海只會間中在樹的空隙中冒出頭來:「那裏是斜坡,斜著看海你會覺得不舒服;加上當你已經看到海的時候,就好想再走近一點點。」

也許容祖兒一首《這麼近那麼遠》最能詮釋她對海洋的心情:像天涯那一端,沒法行前一吋。因為寶雯至今還清楚記得,她與沙子的距離近在咫尺,她一直覺得,自己和這個地方無緣又無份:「這裡是斜的,而路前面就是沙,但這一步,我去不到就是去不到。」

「想去哪裡可以去、想吃什麼可以吃、想做什麼就可以做,就是普通人的生活,為什麼輪椅朋友不可以?我只不過在做一些自己想做的事。」
寶雯

她今年33歲,於上月因著自行籌辦的輪椅沙灘體驗活動,才第一次到沙灘,初次與海洋見面。訪問當天,我們重回到她第一次踏足過的屯門黃金泳灘,沙灘上鋪滿數十塊斜坡板,她可以駕著輪椅從混凝土走過沙灘表面,以往觸手不及的大海就在她面前,望著一望無際的海洋,聽著海浪聲,仿佛安慰了她些什麼。

海洋釋放了她 

活動其中之一個項目是,義工們把坐上沙灘輪椅的朋友推進海裏,好讓他們感受在海中暢泳的快感。海浪一個又一個不斷向著岸邊拍來,海水洗刷掉寶雯的束縛,好讓她將一切限制都拋諸腦後,包括輪椅,還有恐懼。小時候一次曾淹水的經歷令她怕水,寶雯憶起那天零碎的片段:兒時到泳池玩樂,不知怎的,她突然從救生圈中掉下來,小小的身驅一下子被泳池淹沒,到她有知覺時,已經被家人救了上池邊。自此之後她對水有種無形的恐懼,即使長大後因病情需要醫生建議她去做水療減輕痛楚,她寧忍痛也堅決搖頭拒絕。

從前如果叫她在東邊的慈雲山的家跑到來西邊的屯門,她大概未出門就緊張不已。自從畢業出身後,從小小的空間踏入社會,她才發現世界如此大,孤單寂寞的人不只她一個,於是數年前她致力推動傷健共融,現在她可以自己一個由慈雲山,坐車到深水埗,再轉往屯門的巴士,也難不倒她。

「我以為自己會怕,但完全沒有害怕的感覺,而且很開心。」寶雯露出久違的笑容,說到海洋,她笑得天真像個孩子。無窮無盡的水流編織成浩瀚大海,來往起伏的海浪成為她水療的場所,水花迎臉湧來,她還清楚記得波浪拍來的感覺。那一刻,大海將寶雯的一切還原,沒有輪椅,沒有恐懼,她只是一個實實在在的人。躺在水上,海洋把她帶到遠方,好讓她自由自在,如魚得水。



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