【我在青山的日子3】照顧思覺失調女兒30年 創精神科家屬自助會

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1980年代,一位母親帶著一個患精神病的女兒,是什麼處境?陳麗麗起初不敢相信女兒罹患思覺失調,不敢開口求助,不知如何治療,只怕她被「關進青山」,從此被歧視。

之後近十多年,她卻頻頻在各大媒體報章曝光受訪,說要改變社會對精神病的看法,更創辦了香港第一個精神科家屬互助組織;今年60多歲的她近月還代表「家屬關注精神健康聯席」,向政府爭取照顧者支援。她說,精神病患者與照顧者多年活於黑暗中,想讓他們的苦難能夠被看見。

攝影:鄧倩螢

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「青山」,多年來成為精神病患的代名詞,陳麗麗的女兒Sandy的「青山」日子不在青山醫院裏頭過,30多年來卻同樣苦苦走過治療復康的日子。

曾拒絕接受現實:我點同人講個女有精神病?

陳麗麗說話輕聲細語,每道訪問問題都答得詳細,像是個絮絮不休、對女兒照顧有加的媽媽。她搖頭笑說相反,女兒患病初幾年,她曾經疏忽照顧。那年女兒Sandy 14歲,經常逃學矌課,不久更被學校要求退學離校。陳麗麗以為是她難抵功課壓力,或沉默內向的性格使然,從沒想過一切與精神病有關。

陳麗麗的女兒Sandy 14歲那年突然抗拒上課,甚至逃學,每天出家門後便去遊電車河,至放課時間才回家。

不久她帶女兒看醫生,描述女兒平日表現遲鈍、意志消沉等狀況,確診患有思覺失調。起初她拒絕接受,擔心女兒病情曝光後,會被關進青山。那是1980年代的香港,主流大眾對精神病的認知不多,在陳麗麗的印象中,精神病等於「入青山」,亦即「精神病院」,住進「瘋人院」。「嗰陣時社會對精神病係好抗拒。精神病患者要關進青山。我點同人講我個女有精神病?」

拒求助、每日家裏困獸鬥

結果她沒有繼續求助,只讓女兒在家養病,以為服藥便能痊癒。導致之後幾年,Sandy幾乎天天躲在家裏無所事事,時而喃喃自語,時而在客廳來回踱步;亦因為病徵作怪,生活作息日夜顛倒,白天睡覺,夜晚大開收音機、看電視,滋擾家人和鄰居。「她也試過幾天不洗澡,我說她身體有異味,她頂嘴反駁:『係你臭咋嘛,我聞唔到喎。』」

家裏天天變成困獸鬥場,兩母女經常因為生活細節起爭執,互看對方不順眼,關係冷落疏離。陳麗麗無法理解女兒後來出現的幻聽幻覺。「她說在收音機聽到有人指罵她,有個女人會搶去她銀包,我不斷跟她解釋現實裏並沒有,她雙手護著自己的身體和財物,經常莫名恐慌。」

本來任職教師的陳麗麗在女兒病發時多次自責,「為何我教不好她?」

她看著外表完好無缺的女兒,一直希望她即使賦閒在家,也能如常自理生活,偏偏,她經常不在狀態,跟發病前判若兩人。陳麗麗後來才明白:「精神病是不著痕跡的病患,我們不能以一般人的精神狀況來衡量她的言行對錯,她確實精神有問題。」

思覺失調復發入院 

陳麗麗眼看女兒病情愈來愈惡化,難過又無助,不敢帶她外出上街或出席親友聚會。她只敢在夜裏偷偷淌淚,晨暮起牀又裝作若無其事上班。未辭工顧家前她是教師,早出晚歸工時長,跟女兒相處時間不多。很長一段時間後,她才發現櫃邊有大量藥物。「原來她沒定時服藥,難怪一直無法好過來。」1994年,Sandy思覺失調復發,被送進東區醫院精神科。那一年,兩母女才真正認識精神病。

後來陳麗麗看過很多有關精神病學的書,但她說很多照顧技巧,是書本裏無法教授的,需要自己慢慢掌握。

醫護人員和醫務社工跟陳麗麗說,女兒的病情原來可以扭轉、復元得更快,卻因為她們沒及早求助。當年政府經已為精神病患者提供職業治療和簡單培訓,Sandy於千禧年後入住精神病患者中途宿舍,並獲安排到日間訓練中心工作,每天負責包裝餐具、貼貼郵票,學習自力更生,有醫生社工和治療師觀察其康復進度。

數年後母女關係隨著治療好轉,Sandy亦離開宿舍回家,並找到一份簡單的工作。有天她問媽媽:「如果我每日企喺醫院門口派傳單三個鐘,你會唔會睇唔起我?」陳麗麗搖頭摸摸她的頭,說那刻突然感慨萬分,她看到一個努力重過新生的女兒。

家裏幾個櫃子也盛滿陳麗麗過去廿年做精神病倡導的工作,她一打開筆記,上面寫了許多參考外國的理論概念。

無法獨力協助女兒康復 自責沒及早求醫

以前她以為辭工全職照顧女兒,讓她居家治病,就能把她照顧得好。至女兒復發入院後,她才明白家屬根本無法獨力協助病者康復,精神病復康需要一系列的治療配套,包括訓練患者的生活技能和自理能力。

每當想起初年因為自己無知而耽誤女兒治病,陳麗麗便自責不已。女兒亦為此多次埋怨。「她曾經憤恨,責怪我以前放管她隱匿在家,不帶她去求醫,令她白白浪費了幾年光陰。」女兒患病廿年,陳麗麗2005年重頭開始學做一個照顧者。

當時有大學開班引入外國的精神病家屬照顧課程,陳麗麗與丈夫跑去報讀,認識精神病、精神科藥物和副作用等病理知道,以及有效的照顧技巧。她學懂與患者溝通及危機管理的方法。「喋喋不休苦勸女兒做什麼根本無用,例如洗澡,帶她去買喜歡的肥皂液,讚她『沖完涼好香喎』,才是有效溝通。」

有些精神病康復組織會主動到政府總部請願,陳麗麗說當年至今,她也沒去舉牌抗議,主要與政府要員見面。(資料圖片/陳焯煇攝)

社會標籤令照顧者不敢求助

陳麗麗在照顧者課程中認識不少同病相憐的家長,發覺他們當初不願求助,也是跟自己一樣,因為害怕被別人知道子女是精神病患。大眾對精神病患的誤解令家屬卻步尋求幫助,她不想後人再重走她的舊路。「以前家裏有人患精神病,我們也是收收埋埋,怕人笑他/她『黐線』。我們想改變這些標籤。」

她說香港早年資訊不流通,也較少精神病的公眾教育,她與一班家屬創辦香港首個精神科家屬互助組織後,不單設熱線電話,讓他們找到同路人互訴困苦,也開始於媒體曝光,成為首批公開受訪的精神病者家屬。

陳麗麗她起初懷疑醫生斷錯症,懷疑服藥治療沒有用,曾拒絕接受女兒是個精神病患者,30多年來她終安然接受。

「要勇敢企出嚟講自己經歷」

「我當時係組織主席,無理由上鏡都要打格仔或戴口罩,患精神病唔係錯嘅事。我覺得自己要勇敢啲以家屬身份企出來講自己經歷。」親友看陳麗麗見報上新聞,終知道她的狀況,紛紛傳來支持的訊息,她喜出望外,「我們想社會接納精神病患者,自己作為家屬要先欣然接納他們。」

與此同時,愈來愈多家屬現身談經歷,向組織反映精神科公營服務不足,包括診症輪候的時間太長,藥物名冊等問題。陳麗麗見狀又開始做倡議工作,向政府討回精神病患者的權益,陸續成功爭取將幾款精神科新藥納入醫管局藥物名冊後,讓病友能服用療效更佳的藥物,亦開始有保險公司也願意承保精神病友。

如今女兒在傳媒面前依舊不願露臉受訪,多由媽媽陳麗麗分享母女經歷。

願香港不再歧視精神病患

十多年後,陳麗麗近年是另一個病友家屬聯盟的召集人,面對記者提問或鏡頭也表現純熟。她說縱使公立醫院輪候精神科依然大排長龍,今天精神病患者還有其他問題要面對。「例如一直以來中途宿舍宿位不足、照顧者老齡化的問題。以及我們照顧者之間有否更多支援。」

去年施政報告提出「特殊需要信託」,讓家長可安心在自己離世後,其智障或殘疾的子女可透過遺下的財產得到適切照顧,陳麗麗亦希望信託服務能推展至精神病家庭。

如今陳麗麗與女兒的關係漸漸和好,有時亦會互相分享生活趣事。她有時會給予女兒獨處自理的空間,不多過問其生活小節。快將70歲的她當然擔心自己和丈夫離世後,女兒怎辦。「但她現在40多歲,病情又漸穩定,有份兼職工作維生,一切會慢慢好過來。香港會漸漸不再歧視精神病患者吧。」陳麗麗樂觀地說。



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