【真人圖書館】無藥根治醫生誤會扮嘢 柏金遜患者心痛:寧願患癌

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車文彧自2012起確診柏金遜症後,他嘗試把往事拼湊起來,發現原來柏金遜症早已出現訊號:年輕時他到印刷樣版房工作,房內滿是電油味,他卻嗅不出;他自中學起就為游泳健將,曾響應毛澤東橫渡長江,從上海的長江口岸邊,徒手游八小時到祟明島,卻在來港報名當拯溺員時發現自己一邊身突然乏力。

昔日運動健將,如今變成病人,又因病徵難以察覺,經常被人誤會「扮嘢」,醫生甚至說他行得走得,拒絕他申請傷殘津貼的要求。人生頃刻失去尊嚴,他一度覺得,自己患癌症可能比患上柏金遜症更好。

攝影:黃文軒

車文彧今年71歲,7年前發現患上柏金遜症。訪問中途,他雙手開始微微振動,再過了一會,連右腳也開始不斷振動,他輕輕把腳向前一伸,然後再次屈曲坐好。除了動作「古怪」和說話節奏較慢,旁人或看不出他有何端倪,令柏金遜患者經常因此而難堪。車文彧曾聽過一名病友經歷,自己也感同身受:那名病友正在坐地鐵前往某處,正在抵站要下車之際,突然病情發作,兩腳像黏上膠水,緊緊貼在地上無法抬腿離開,他心情焦急不已,眼見車門快將關上,幸好有名熱心人上前幫忙,扶他走出車廂,才得以解窘。

柏金遜症是較常在長者中出現的神經系統疾病,發病原因還未有一致的結論,據目前的資料所知,此病是由於神經系統功能受損,導致大腦缺少多巴胺的神經傳導物質而引起。初期的嗅覺可能受影響,患者後期會出現上肢震顫,嚴重者震顫情況會蔓延至全身肌肉,以及動作緩慢、關節僵硬,其他病徵包括面部無表情、步履及語調出現變化等。

資料來源:衛生署

旁人看上去,車文彧與一般人無異。

病徵不明顯 以為與普通人無異

「病發可以來得好突然,也容易被人誤解,問『你係咪扮嘢,頭先明明行得好哋哋,突然又行唔到?』」他說柏金遜的病友是一隻「紙老虎」,外表看來很嚇人,其實「虛有其表」。「外表看來身體沒問題,但是你一推我就跌在地了!」他笑道。

醫生:行得走得,點申請傷殘?

車文彧明白旁人難以理解柏金遜症,不過醫生都不理解,著實令他耿耿於懷。那時他被確診柏金遜症,打算申請傷殘津貼,當時醫生劈頭第一句便道:「你食得行得走得,點樣申請傷殘?」相隔多年,車文彧到現在還清楚記得,那次被侮辱的場景,「現在不批,那何時才批?是不是要等我躺在床上才批?」年輕時他曾當過救生員、印刷廠版房職員,本地導遊,自從患病以後便漸失去工作能力,也沒有收入。「我好遺憾,連醫生都說我的病情是裝出來的,其實是十分痛苦的事。」後來他多番爭取,加上醫務社工的協助下,才成功申請傷殘津貼。

柏金遜症患者動作緩慢,車文彧指,自己走路時容易重心不穩,因此走路都要以碎步前行。

傷殘津貼是社會福利署為嚴重殘疾的香港居民,每月提供的現金津貼,以應付因嚴重殘疾而引致的特別需要。

傷殘津貼申領條件是需獲醫生評估為「喪失100%賺取收入能力」,而情況將持續不少於六個月,才符合資格領取津貼。不過有關注團體早年就批評上述機制嚴苛及不合理,難讓「看不到的殘疾」如柏金遜症、腎衰竭等等的殘疾人士受惠。

「我寧願有癌症,癌症有得醫」

車文彧不止一次想過,可能得癌症會比得了柏金遜症更好。「癌症可以治療,我好多親人朋友都有,醫完就康復了,但柏金遜無法醫治。」確診那刻他如像被醫生判了無期徒刑,因柏金遜症到目前為止並無藥物根治,病人只能靠醫生所開的藥物暫時抑制病情。車文彧說,柏金遜吃藥有段「蜜月期」,通常為期數年,藥效在過了蜜月期後會漸減,自此以後的服藥就如「吸毒」,「吃藥吃得太多會有副作用,藥物本來防震,手或腳的微震在服藥後是停了,但手腳會不由自主地大幅擺動。」他手突然向前大力晃動一下,像要向某人揮拳,那是俗稱『舞蹈症』的副作用。

確診至今近七年,車文彧也曾試過一蹶不振,但日子還是要過。「開心咁過,唔開心又咁過。倒不如開心一點。」他現時每星期至少到泳池一次,重拾舊日游泳興趣。問他患了柏金遜還能游泳?車文彧還未回答,他妻子先笑着搶答:「佢玩水咋嘛!」車文彧不忿,慢慢抬起雙手向前撲去,像一個慢動作泳姿,然後他笑着小聲喃喃道:「我是沒有辦法連貫地做游泳動作,不過我可以說我在游蝶式。」

他更積極參與香港柏金遜症會的病人自助組織活動,現時更為會內口琴隊的成員,雖然手震不停,但他拿上口琴便如魚得水,悠悠吹出《漁舟唱晚》。他笑笑說:「觀眾話你吹得好聽,你就開心,心情舒服好多!」

車文彧不時到復康會內與病友聚會,今天是他與太太(左)一起到會內聚會的日子。而車文彧帶領一段口琴表演,他人跟隨節奏一起動手踏腳,與病友一起訓練手腳協調。



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