嚴重智障兒入院 家屬盼延長探病助照顧 社工倡設智障人士病房

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文彥四肢被綁在病床上,呆看上方。梁媽瞥見探病時間已過,低頭跟兒子說:「我唔知一陣可唔可以入嚟,入唔到都會喺出面,唔駛驚。」

20多歲的文彥因兒時患有腦炎,導致嚴重智障,更不時因抽筋入院。母親梁媽盼醫護人員能讓她於非探病時間陪伴在則,往往卻未能如願,「幾次(入院)有一次可以留下,有護士覺得文彥不算難處理,家屬不需要在場,但無論生活細節或協助治療上,家屬都有一定的角色。」

攝影︰高仲明

文彥出生後因發高燒而引發腦炎,繼而導致嚴重智障,失去語言及自理能力。

星期五傍晚,文彥與父母在茶餐廳點了一客炒飯及鯇魚腩,梁爸將一粒藥放在飯上,連飯帶藥送到文彥口中,然後再低頭飲湯。此時,文彥整個身子突然軟掉,頸部以下的身驅滑到四人卡位檯底,梁父雙手隨即鑽到文彥腋下,試圖把他抬起,年過20歲的文彥身型厚實,梁爸未能一時間使力。不消30秒,文彥雙腿突然發力,自行撐直身軀坐起來,再拿起匙子吃飯,如同沒事發生一樣。

坐在對面的梁媽媽神態淡定說:「這只是中度抽筋,若大抽(筋)的話曾試過昏迷入院,但可以的話我們盡量都不想(入院)。」

梁媽媽說文彥每天均會抽筋,每朝「小抽」七至八次份屬正常,但多至二十次就會送院治理。

文彥歲半時,因染上過濾性病毒而引發腦炎,導致嚴重智障。此後,他失去了語言能力,並經常在毫無預兆下抽筋。「有分大抽和小抽,小抽可能只是眼定定十多秒,大抽就會成身震動,甚至昏迷。」梁媽解釋。早上小抽七至八次份屬正常,若多至二十多次,才會送院治理。

小時候超過半年時間因抽筋入院

小時候,文彥每年有超過半年時間因抽筋、氣管炎或肺炎入院,留院時間由數天至半個月不等。當時文彥還未夠18歲,兒童病房能讓家屬全天候陪伴病童,梁媽每天則會伴在文彥床側,「24小時有22小時都在醫院,因為這樣身體虛弱得很。」2006年,梁媽患有紅膜炎,及後更有青光眼和白內障。

醫院、病房、護士處理手法各異

兒童病房的探病時間較寬鬆,成人病房則不盡然。按一般普通病房規則,家屬只能於探病時間陪伴病人。文彥即使踏進成年,能力卻跟孩童無異,無法用言語表達感受。每當他入院送進成人病房時,梁媽則為能否於非探病時間繼續陪同文彥而憂心。

每次留院,文彥媽媽均會請求護士讓她於非探病時間留守陪伴,希望能親自照顧兒子的飲食及大小便外,更能親自為兒子綁上四肢,避免他弄掉手上的「搶救豆」。

2016年,醫院管理局向前線醫護人員發出通告,酌情處理有特殊需要病人、特別是智力障礙病人家屬的需要,讓他們 可以在非探病時間到病房照顧家人。通告原為有助照顧者於醫院繼續照料家屬的生活所需,但文彥過去的入院經歷,則教梁媽對「酌情」二字無所適從。

「單是今年2月至4月,文彥入了三次院,三次經歷都不同——有些能過夜,有些只可在探病時間逗留。不同醫院、病房的做法不同,即使同一個病房,不同更份的護士亦會不同。」梁媽說。

以下為醫院探病時間例子:

病房外隨時候命

文彥每次住院大約一星期至半個月不等,而梁媽每次會詢問護士能否在探病時間以外逗留,被拒的話則會在病房外等待。「大約五次(住院)有一次得,那一次大多因為文彥四圍郁難餵藥,想我們幫手。」

數月前,梁爸希望花多些時間照顧兒子而提早退休,梁媽在長椅上從此多了一個伴。二人在長椅上呆坐,或是到飯堂消磨時間,等待下一節探病時間。「擔心文彥有甚麼事隨時要幫手;即使沒事,都想信守對兒子的承諾。」

文彥於今年初因抽筋時失重心向前仆倒,撞掉了四隻門牙,事發後文彥爸爸決定立即提早退休,全力照顧兒子。

梁媽一直待文彥如普通小孩般教導,說道理甚或體罰,「我會跟他說話,那怕有一天他突然開竅明白。」每當梁媽於探病時間完結時,均會對文彥說:「我唔知可唔可以入嚟,但入唔到都會在出面,唔駛驚。」

家屬留院照顧:讓兒子過得像平常人

過去廿多年,梁媽帶著文彥進出醫院,熟知成人病房的探病準則,但礙於兒子個性平靜,甚少哭罵,擔心醫護人員無法理解他的感受。「20多年來,我們都是看他眉頭眼額、身體語言來了解他,文彥說不出病情、感覺,我在場都可以令文彥安心一點。」梁媽說。

文彥個性平靜,不會哭鬧,梁媽無奈地說:「所以護士都認為可以照顧到他。」

每次住院,文彥的雙手雙腳會以大字形綁在床上,但眼看其他病人四肢綁得緊繃,梁媽則會親自綑綁,至少讓兒子有少量活動空間,但很多時只限梁媽在場的探病時間內。

醫院設有兩節探病時間,每節兩小時,梁媽會「鬆綁」外,還會餵飯、餵藥、清理身體及扶文彥使用便椅或尿壺如廁,盡量讓他的生活如同留在家中。然而,其餘時間文彥則要戴上成人尿片,病房有限定換片次數,過了更換時間,大小二便均會貼著文彥的皮膚留過一夜。「手腳被綁住,噏到好痕沒得搲,到第二日我來的時候,就見到皮膚紅到一撻撻。」

文彥縱然失去表達能力,但梁媽媽依然會帶他遊玩,跟他聊天,「哪怕他有一天會突然開竅。」

「如果我唔喺度就食錯藥。」

梁媽留在病房,希望文彥得到如常人的生活質素,還能協助治療,填補醫護人員的位置。

自患上腦炎後,文彥每天均有大小不同程度的抽筋,家庭醫生叮囑梁媽要紀錄每次情況,好讓他們對症下藥。她憶起文彥有次入院,只能在探病時間內進,當他出現輕微抽筋時,護士則認為沒甚大不了,「腦科病房的病人經常都會抽筋,所以會覺得很小事,但小抽得多會變成大抽,這亦會影響用藥及日後的病情。若然我們在病房,就可以自行紀錄。」梁媽說。

除了能夠紀錄抽筋情況,梁媽認為家屬在場能夠避免不必要的醫療事故。梁媽有次吃過午飯後回病房探望文彥,她發現藥杯裡並非兒子所要的藥物。「阿Sir,這隻藥不是文彥的﹗。」「啊,不好意思這是斜對面床的。」當時護士跟梁媽說,「要不是我在場,文彥就會吃錯藥,影響到他抽筋的情況。」儘管曾出現不同狀況,梁媽多次強調並非質疑醫護人員的專業操守,只希望他們能重視家屬在照顧上的角色。「我明他們有難處,但都希望他們明白家長的難處。」

梁媽媽長時期不眠不休到醫院照顧兒子,導致患上青光眼、白內障等眼疾。

社工:家屬角色改變 有助舒緩醫護壓力

關注智障人士權益多年的資深註冊社工李美賢稱,醫管局回覆他們指因病房實施感染控制的關係,醫護人員會評估病房情況而決定是否酌情讓家屬於非探病時間留下。「特別在SARS 之後,病房的控制更嚴謹,這大家都理解,但我們可否提升家長的角色,當然前提是家屬要自律,減輕醫護的照顧壓力, 而並非阻礙他們。」

感染控制定義:

指用以減低感染病傳播風險的政策及程序,特別是醫院及醫護設施相關的程序。

來源:香港護士管理局專業發展委員會

李美賢續稱,理想的做法是醫院設立智障人士病房,讓他們得到專門的照顧,「醫院有些二人或四人房,如果有智障人士入院,可安排他們和家屬同住,其餘時間當然給予其他病人。」梁媽補充,文彥曾進行脊柱側彎手術後住院,醫院酌情安排二人病房,鄰床的同是智障人士,「若然這是一個政策,並是一次性的對應措施,這就讓大部分的智障朋友受惠。」

文彥父母的例子只是冰山一角,註冊社工李美賢認為長遠應為智障人士設立專屬病房。



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