孩子有特殊教育需要 自教有法寶 退職媽媽設群組助基層同路人

撰文:韓潔瑤
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每個孩子都有自己的特點及成長步伐,一旦進入學校有比較,在言語、聽力、視力、學習、情緒或行為上「發展遲緩」或「有障礙」,便歸類「特殊教育需要」(SEN)。在2013-14 學年,於公營中小學就讀的就有 33,830名;去年社區組織協會曾合算社署學前(0至6 歲)康復名額、輪候人數及特殊學校學童,保守估計全港確診 SEN兒童逾 56,600 人。
教養 SEN子女,一個家長就有一公升眼淚。例如自閉症孩子拙於社交,需要情緒支援和密集的訓練,可是政府支援遠遠不足。因此,有媽媽從建築師、社工等專業崗位退回家,自己孩子自己救;近年更發起互助組織「心義行」,落腳屋邨,協助基層「新手」上路。

Michelle發現音樂最能幫到兒子,找私家服務訓練之外,自己還添置不同樂器,在家應用。(韓潔瑤攝)

每月至少一兩日,一群SEN學生的家長總會偷空,借用馬鞍山頌安邨的議員辦事處聚一聚。這天 10個媽媽分享在家自教法寶,沒幽怨哭訴,反而不時爆笑,瀰漫深知我心的快意。

李想(Michelle)帶來自家製爽脆海鹽菠蘿冰,但不及她的夏威夷小結他、非洲鼓、彩虹鐘、響板等十幾種小樂器吸引,她逐樣示範、逐樣講解。

「我仔手肌弱,上音樂治療會用小結他打招呼;打鼓可以抒發情緒,非洲鼓除了打拍子還可以訓練肌肉和專注。」說着,她向鼓面凌空掉下一個乒乓球,「篤一聲反彈,要雙手接, 3下,5 下,7下;下一步練左手、右手。」

彩虹鐘是音樂治療常用工具,導師或家長可運用它來訓練孩子的專注力,既吸引又有趣。(韓潔瑤攝)

SEN兒童在學前階段主要由社署支援,經評估後可申請輪候社署轄下的幼稚園兼收位(I 位),即在一般幼兒中心就讀、特殊幼兒中心學位(S 位)以及早期學習或訓練中心(E 位),即如協康會、耀能協會等 NGO提供每星期1至3次言語、感統等訓練;不過,至6歲小一入學,社署角色便由教局取代。

Michelle是全職媽媽,兒子兩三歲時被診斷言語發展遲緩,無法表達自己便用頭撞她或撞牆。她教過幼稚園,明白及早介入最能減輕缺損的負面影響。由於排期E位至少18個月,她唯有先找私家服務,給兒子連續做了5年音樂治療,已然半個專家了。

Michelle兒子5歲半時開始學鋼琴,黑白琴鍵對他來說個個一樣,Michelle特製了顏色琴譜輔助他。至今兒子中二了,程度大約四級,在音樂中找到了自己的語言。(韓潔瑤攝)

失控必有因

Michelle和大家玩完音樂,接着到張文倩(Jojo)分享「應用行為分析學」(ABA),「孩子行為的訓練,在家比在中心更加緊要。」她拿出講義:「A=前因,B =行為, C=後果;舉例,如果小朋友在街見到玩具,他扭計,你買,那就鼓勵他有下次。 A,你明知他會扭計,就避免經過玩具店;或者 C,不買。否則,你上次買今次不買,他就會失控。」

「對,你對阿仔講好多道理都無用。」「獎罰比較湊效吧?」家長們你一言我一語討論。

何淑儀(Ivy)哈哈笑提醒:「做阿媽的多是照顧者,通常比較了解孩子的喜好,獎甚麼罰甚麼看得準一些。不過,他有情緒,有攻擊性行為,你要了解為甚麼,他不是一出生就這樣子。」

Jojo在兒子身上印證了ABA的效用,但最不忿的是,衛生署刊物也承認了ABA是「具相當實證的方法」去幫助自閉症兒童,卻沒訓練支援。(韓潔瑤攝)

Ivy是社工,專職服務長期病患。 10年前兒子診斷為自閉傾向,她花了一兩年過渡為兼職,給兒子多一點時間。「我仔在學校成績算好,但好少說話,老師也不覺他存在。他表達不到想講的,社交能力弱,往往很多情緒積存起來,回家就一次過爆發。」校外,Ivy和兒子報名教會集體活動,盡量讓他多見人。

密集的日常訓練

這是Ivy的社交故事特藏。她表示同一故事,也要因應每個孩子的特點和社交問題而要調整內容。(韓潔瑤攝)

Ivy最擅長說故事,這天她在家順手拈來一個大文件夾,全是社交故事(Social Story)資料。她指出,自閉孩子活在自我的世界,「唔識睇人眉頭眼額」,不明白社會規範。例如搭車,一見柱就攬,變了柱男或不斷轉圈,經常惹來乘客側目甚至喝罵。社交故事有時、地、情景、人物,很容易能讓小朋友明白身處什麼環境,知道家長有甚麼期望和要有恰宜的反應,「『下次去地鐵,睇下有無人先。無人,可以攬,或者轉3個圈啦。』你要用指示句教他怎做,不能什麼都不准,否則無出路……這種故事,好適合一年級小朋友。」

Ivy、Jojo 和Michelle的兒子現在都已十二三歲,但10年走來不容易。Jojo兒子MC也是在3 歲那年被評有自閉傾向,智力正常,自理卻遠遠落後同齡小朋友。她丈夫在大學任教,自己是建築師,卻因長時間工作難以照顧兒子,唯有辭工傾力以赴。

MC在5歲那年才排到 E位服務,做了訓練一年;升小學後,教局的服務少得可憐。Jojo聽說ABA特別有效,重點是在日常生活密集應用,所以在「全盛期」,MC除了一星期做10小時私家服務,在家也接受她的特訓。

「最深印象是教他大便後清理,首先要拉兩格廁紙、摺起來…… Step 1, 2, 3全畫了圖,有規律地每日練習5分鐘,足足花了好幾個月。」其他如沖涼、抹鼻涕、梳頭、刷牙,初小學生輕易而舉的事,她都要陪伴兒子日復日練習。

學業不是唯一出路

主流教育只用一把尺量度所有學生,Jojo不想兒子重投主流學校卻苦無選擇,唯有在家自教(home schooling)(圖片由受訪者提供)。

香港主流教育僅得一套學業至上的標準,SEN學生注定處處碰壁。Jojo兒子MC 讀小四那年,學校的投訴來電密了許多,有日他在禮堂看表演,忽然離開座位,即時被幾個老師圍他質問為何。「原來是他習慣抹完鼻涕就要把紙巾丟到垃圾桶。老師無知圍他,他頂不住壓力就尖叫。」又有個晚上兒子無由來問她:「Mum, what's the meaning of my birth?」

Jojo反問他。兒子答:「It's homework.」黑暗中,Jojo摸摸他,一臉眼淚。香港學生都是功課奴隸,MC也不例外。Jojo回想當年每晚不是兒子尖叫,就是自己吼叫:「快啲做!」

 MC填過一份學校問卷,大意問在父母、老師、同學、朋友眼中,自己是不是有用的人,「問卷反反複複幾十條,他都答『無用』,他不說,但有感覺,原來自我形象這樣差。他英文在級裏數一數二,我以為有補償。」

當時Jojo和丈夫相當震驚,決定要幫兒子離開主流教育,「學業成績不是最重要,一個人還需要社交、自理能力和自信。」接着3年,MC轉到一間專收自閉症學童的私立小學,母子像去了天堂。可惜該校沒有中學,Jojo申請過國際學校,對方一聽是自閉症便說沒資源、不會收;又因兒子智力正常,特殊學校也入不得。所以,由今個學年起,Jojo開始自家教。

(左起)Jojo 、Ivy和Michelle和孩子一起面對SEN已有 10年歷程,不想年幼學童的家長走寃枉路,所以積極分享經驗。(陳嘉元攝)

找外力幫自己

Ivy指出,現在SEN 兒童輪候服務的隊伍愈來愈長。分享會上,其他家長不約而同反映,等評估要排隊6至9 個月,確診後再輪候服務又要等14至18 個月,前前前後需時大約兩年。查社署資料,截至今年 9月底,單是學前康復服務的輪候人數已達 7,744人。

「如果我們一直等,子女一直大,不下心機就會錯過黃金機會。」Ivy說。2013年,她和Jojo聯同幾位家長成立「心義行」——用心、義務去做。起初只是個二三十人的 WhatsApp群組,成員輾轉介紹加入,立法會選戰前有八九十,人數還在升。「每日至少有100條訊息,大家都在苦惱,不如見面搞些分享互助幫助吧!」群組大部分成員都是馬鞍山基層家庭。沒地方,就商借議員辦事處、朋友的工廈單位;沒有資金,就發動個人人脈,請專家朋友來講座;總之大家有甚麼便貢獻甚麼,一如這天分享自教法寶。

心義行只有發起人,沒有幹事架構,所有成員都一樣,有任何心得、所長就拿出來分享。這日就是一位媽媽借用朋友的舞蹈室,拍膊頭找來專家講解ABA。(陳嘉元攝)
Florence兒子Faithful特別愛看沖廁效果和水流入渠的情形,所以不斷沖廁、流手,久久不離洗手間。她有機會就帶兒子外出看水流,「從正途滿足他的癖好。」(圖片由受訪者提供)

分享會上,十居其九是全職媽媽,因為照顧SEN孩子,根本分身不暇去返工。有人默默寫筆記,戴育真(Florence)最熱烈發問。她兒子Faithful剛上小一,有過度活躍症和自閉症,「他學業理想,我最擔心是他經常不舉手就說話、課上周圍遊蕩。」Florence慶幸開課幾個月來,未接學校投訴電話。她說若早點認識心義行,就可避免自己「盲中中」的階段,「我以為其他人不明白,只得我自己一個。」

有時Faithful控制不到自己的情緒,玩耍時會打人。Florence不免洩氣:「這些生活維持到幾時呢?有無曙光呀?」她聽到過來人的經驗,看到 ABA、社交故事等方法幫到小朋友,「兒子會有進步的空間,我才有點安慰。」

Ivy淡定開朗,常常笑容滿臉,十足定海神針。她說:「好多事不要看得太嚴重。我常說,一張白紙上有粒黑點,多看紙上好多白雪雪的位置會開心些。」工作上生老病死她見得多,坦言人好難避免一些災難,「除了自己樂觀些,也要懂得找外力去幫自己。」她笑言自己「碌爆人情卡」,「你肯出聲,好多人願意幫你的。一件事搞妥了、減輕了,又可以繼續下去。最不開心的日子,都有路行。」