死亡是生命的終點，但對於長期與精神疾病共存的患者及其家人而言，往往難以觸及安寧照顧的選項與資訊，讓生命的最後階段充滿未知與無助。為填補這一服務缺口，香港賽馬會慈善信託基金於2024年主導策劃及捐助推行「賽馬會安寧頌：融和篇」計劃，為殘疾人士包括身體殘疾、智力障礙，以及精神復元人士，提供紓緩治療和臨終關懷服務，提升他們及其照顧者的生活質素。計劃的合作夥伴之一，新生精神康復會的團隊主要服務精神復元人士及其家人，協助他們活出有尊嚴、自主的最後一程。

全方位支援　賦予晚期生活尊嚴

76歲的阿玉因癌症復發而受病痛困擾，情緒低落，甚少外出。因此，計劃護士安排每週定期探訪阿玉，為她提供按摩以紓緩痛症。在心社靈層面，計劃社工亦會透過面談開解她的情緒鬱結，並藉積木遊戲和製作手工的時間，鼓勵她多與其他人交流。傾談期間，阿玉表示自己最喜歡玩積木，因為積木能刺激思考，也讓她的心情變得開朗，「有人同我傾偈，又可以用腦玩積木，我感覺到開心咗。」

這份簡單的快樂，正是計劃團隊的工作核心。計劃項目經理、新生精神康復會社工潘姑娘解釋這類活動背後的理念：「對於晚期病患者，團隊除了討論預設照顧計劃，亦會鼓勵他們發掘自身能力，例如透過積木遊戲維持肌肉活動能力，並運用創意，避免讓病痛成為他們生活的全部。對於長期臥床或無法言語的個案，團隊會透過院舍了解他們年輕時的喜好，並提供相應的活動，讓他們能繼續與人互動，有尊嚴地生活。」

計劃提供的深入、靈活的照顧模式，對殘疾人士院舍尤其重要。對此，計劃護士李姑娘指出，院舍日常工作繁忙，「賽馬會安寧頌：融和篇」計劃讓跨專業團隊能夠深入了解個案需要，先聆聽並處理患者的情緒與壓力，有助提供「以人為本」的身心靈照顧。

除了心靈支援，團隊亦關注服務使用者的實際需要。阿玉過去不清楚如何安排身後事，但在團隊的協助下，她與弟弟溝通好將來進行火葬，並打算把骨灰撒在紀念花園，真正實現了生命終章的自主選擇與尊嚴。李姑娘亦憶述，這種跨專業的細緻跟進亦曾在另一位末期病人身上帶來極大轉變。該病人因藥物副作用的影響引致精神狀態不佳，計劃團隊了解其情況後主動協助向主診的精神科醫生跟進。經醫生減藥後，病人的精神狀態明顯好轉，不僅能對答如流，甚至還能下棋，讓他在生命最後階段，也可以擁有更好的生活質素。

與照顧者同行　擺脫獨自面對的重擔

「賽馬會安寧頌：融和篇」計劃除了提升患者最後一程的生活質素，更希望分擔照顧者路上的重擔與迷惘，而照顧者阿森便親身經歷了這份支援。

阿森的姑姐在手術後長期臥床，無法自主活動及表達自己。計劃團隊除了為她提供定期按摩以紓緩身體上的不適，還安排了音樂治療師讓姑姐觸摸樂器，並播放她年輕時喜歡的歌曲，以提供心靈上的慰藉。阿森表示：「透過計劃，看到姑姐的生活質素有着明顯改善，即使長期臥床也能有輕微的反應，多點睜開眼睛。」

然而，在姑姐病情有所改善的背後，是阿森過往獨自承受的巨大壓力。他坦言，過去必須獨力為家人作出困難的醫療決定，時常感到迷惘，「不知選擇是對是錯，深怕一個錯誤的決定會讓家人承受痛苦」。如今，計劃護士會陪同他與姑姐到醫院紓緩科覆診，耐心解釋醫學術語，讓他能更清晰了解姑姐的病情和治療方向，大大減輕了他的心理負擔。

新生精神康復會計劃團隊會與個案及家屬傾談晚期照顧方案，並將傾談內容轉化成一份「晚期照顧手冊」。這本手冊成為了家屬與醫生之間重要的溝通橋樑，方便個案覆診時使用。當醫生看到這份記錄了服務使用者意願的小冊子，在得到家屬同意後，便能更容易理解個案的晚期意願，從而協助簽署「不作心肺復甦術命令」（DNACPR）等預設醫療指示文件。

李姑娘強調，這份手冊和前期的溝通至關重要，她指出：「及早與患者及家人就晚期照顧方案進行溝通，達成共識，能大大減輕照顧者的壓力，避免每次患者入院都需簽署文件，對年邁或理解能力較弱的家屬造成沉重負擔。」

連結社區資源　減輕照顧者壓力

潘姑娘指出，「賽馬會安寧頌：融和篇」計劃有助彌補針對殘疾人士安寧照顧需要的缺口，連結社區資源，同時也協助減輕照顧者的心理負擔。以往照顧者往往要獨自面對複雜的醫療決定和身後事安排，現在有了團隊的專業協助和指引，能讓他們更有信心和方向。

至於李姑娘亦補充，傳統觀念常認為精神復元人士或智障人士無法充分表達意願，其想法容易被忽略，「但許多精神復元人士在狀態穩定時，完全有能力理解病情並清晰表達晚期照顧意願，如是否進行急救或身後事安排。」她續表示，對於有輕中度認知障礙的病人而言，直接溝通尤為重要。這些病人對疼痛的耐受性高，常等到劇痛或腫瘤很大才被發現，此時病情多已屆晚期且迅速惡化，這凸顯了計劃團隊主動了解和傾聽病人的需要的必要性。同時，為了讓更多人了解殘疾人士的晚期照顧需要，計劃團隊也會在社區精神健康中心進行宣傳，提升大眾對精神復元人士高齡化及晚年需求的關注，並提供生死教育資訊，打破傳統社會對談論生死的避諱。

「賽馬會安寧頌：融和篇」計劃，不僅為殘疾人士提供專業的晚期照顧服務，賦予他們在生命最後階段擁有選擇和尊嚴的權利，同時支援長期承受壓力的照顧者，為殘疾人士生命的最後旅程增添了一抹色彩。

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