兒童醫院將設協調中心 集中治療血友病童

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血友病患者以往在運動玩耍時總要「就住就住」,以免不慎擦損撞瘀後不能止血,現時全港約200至300名港人不幸患上此症。有醫生指出,當代預防血友病患者出血的針藥有效,副作用低,病童生活質素可大大提升。不過,現時各間公立醫院現對血友病並沒统一治療方法,但至2018年會有變--港大醫學院兒童及青少年學系系主任陳志峯指出,香港兒童醫院屆時將投入服務,並會設協調中心集中治療全港血友病兒童,令血友病童得到统一及連貫的醫療服務。

活潑好動的血友病童林B,自言最愛踩單車。(黃永俊攝)

今年7歲的林遠修,又稱「林B」,精靈活潑的笑容下,原來是一位血友病患者。林B每周都要接受「濃縮凝血因子」注射,預防出血。林爸爸透露,在林B六個月大時,他發現林B受傷後總是流血難止;3個月後他的左膝又無故瘀傷紅腫,醫生處方的抗生素卻無效。在經過化驗後,林B確診患有嚴重甲型血友病。

林爸爸坦言,自己沒有血友病家族史,當初得知消息後與太太的情緒均非常困擾。更有互聯網資料更指患者死亡率相當高,令他們更加擔心,幸獲本地醫生解釋後,他們得知濃縮因子注射可大大提高小孩的存活率,孩子也可以上體育堂及如常人一樣玩耍。

林爸爸(左)表示,起初知道孩子患上血友病時感到難以接受。(黃永俊攝)

數百名血友病患者 須分散接受治療

 

港大醫學院兒童及青少年學系系主任陳志峯表示,血友病是一種遺傳性的血凝固異常疾病,由於大部份有家族史的孕婦會在產檢中了解到胎兒是否患病,一旦確認,便可能會選擇墮胎,故此病在本港的病發率低,估計全港約有200至300名病患者。大部分人於學習爬行或入學階段已出現病徵,少部份病情輕微的患者則在成年後才發現患病。由於患者缺乏某種凝血因子,因此其皮膚容易碰瘀、傷口長時間未能止血,嚴重甚至會導致器官或腦出血。而患者中約六至七成為嚴重個案,須長期注射預防性濃縮因子。

不過陳志峯指,本港現時設兒科的9間公立醫院,只有5間設兒童血液腫瘤專科,令血友病兒童要分散接受治療,治療方法不统一。他指香港兒童醫院未來落成後,將設協調中心集中治療全港兒童血友病患者,配合地區醫院提供緊急護理及社區兒科護理,令血友病童得到统一及連貫的醫療服務。根據現時政府規劃,位於啟德的香港兒童醫院將於2018年分階段投入服務。

陳志峯坦言,現時本港沒有統一治療血友病的方法。(黃永俊攝)

陳志峯:預防出血治療非常重要

陳志峯又指,預防治療對控制血友病非常重要。預防治療分成兩種,包括當患者發生出血情況才補充凝血因子;另一種是在平日定期注射濃縮凝血因子,以防出血。他表示現時醫管局會提供免費注射濃縮凝血因子,又指出雖然部分患者身體可能對凝血因子產生抗體,令針藥無效,但除此之外並無大副作用且成效高。他補充,血友病可以靠肝臟移植根治,惟肝移植後亦要終生服用抗排斥藥物,因此權衡下絕大部病人不會考慮肝移植,而是用預防出血針藥控制病情。



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