罕見肌萎症有藥醫逆轉絕望　7歲柏霖問母：呢啲係咪miracle？

7歲的柏霖，有著不一樣的童年。身患罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA），他長年累月坐於輪椅上旁觀世界，甚至與時間競賽，倒數生命。柏霖的媽媽吳太，照顧兒子再多辛酸，也不及心力交瘁之痛，流掉10公升眼淚不在話下，更曾患抑鬱、甚至想過自殺，隨著今年港府宣佈引入新藥，終現曙光。
柏霖是首批試藥病童之一，用藥後情況好轉，他揮動軟弱無力的小手問道：「媽咪，你睇吓呢啲係咪miracle (奇蹟)？」，吳太不敢奢望未來，但願可伴隨兒子繼續成長，已於願足矣。

吳太：心情難以形容

柏霖今年5月開始試用新藥，短短兩個半月裏，情況已大為改善，吳太指，兒子使用呼吸機時間大幅縮減，「以前返學食完午飯就要用，起碼14個鐘，依家可以減至10個鐘。」柏霖的心跳率、血含氧量亦逐步回升，特意學習抽血等醫護技巧的吳太與兒子對望，笑意盈盈分享道：「分數好靚。」

除了身體狀況有明顯突破外，柏霖運用肌肉亦較以往自如，吳太與丈夫喜出望外，心情難以言喻，「見住佢以往好多動作做唔到，依家做得到，真係好開心，一家人見到佢咁有進步，係難以形容的心情。」

照顧病兒曾患抑鬱症   陷情緒低谷

呑嚥及咀嚼上的進展，亦見證著柏霖的復康之路，吳太指，以往兒子只能進食軟身食物，例如豆腐等，「要當佢6個月BB仔咁看待，同佢食少少嘢已經攰」，旁邊的柏霖雖然説話困難，亦忍不住分享自己最喜愛吃雲呑。

兒子身體雖漸見回穩，但一路走來絕不容易，「從來都唔敢有太大期望，小小進步都已經好感恩。」吳太直言，兒子初生半年時頸部仍然乏力，遂察覺異樣，其後1歲多始確診患上SMA，她得悉時猶如晴天霹靂，首一兩年情緒陷於低谷，更患上抑鬱症，終日以淚洗面，「全日都只係想匿喺屋企，只係識喊，食唔到，又瞓唔到。」

一度欲尋死但仍堅持：不可在兒子面前流淚

SMA過往是不治之症，兒子柏霖更屬當中最危急類別，「醫生話佢活不過兩歲。」面對「死神」向兒子步步進逼，初為人母的吳太情緒臨近崩潰，「我諗無一個家長可以承受得到。」

絕望之下，她甚至想過尋死，但縱再辛苦，她卻總緊抱一個堅持，「我唔會對住個仔喊，驚佢唔開心。」

回首過去，柏霖進出醫院不下數十次，「唔敢諗將來。」她每次均留醫深切治療部，兒子危殆過又復生。吳太終於開竅想通，「如果連我都放棄，咁仲有邊個陪伴佢？」

今年3月，特首林鄭月娥宣佈引入新藥，曙光終現。她直言，接獲醫院來電告知可試新藥時，興奮得不禁大叫，「仲同佢哋講，就算搭飛機都嚟。」

「超人」媽媽冀與子遊日

漆黑過後，尚有漫漫長路，兒子醫藥費高昂，每月花近兩萬元，吳太亦需上班幫補。「係好辛苦，但無辦法。」

她希望日後有機會帶兒子旅行，「佢睇電視見到人哋搭飛機好羨慕，希望帶佢去日本睇佢最鐘意嘅多啦A夢同超人。」雖然尚未可親眼「朝聖」，但柏霖身旁其實已有個「超人」媽媽。 

成立廿周年的脊髓肌肉萎縮症慈善基金，現推出《愛生命 活無限》新書，收錄12名SMA病者的奮鬥故事。特首林鄭月娥亦為新書寫序，讚揚病者是生命傳奇，她又承諾會繼續關注罕見病病人福祉。