【新冠肺炎】嚴重智障過度活躍女童復課無期 母嘆照顧心力交瘁

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家慧一手撥開擋在臉龐的口罩,露出空洞眼神以外的半截臉。活在自我世界,她不理解外在的翻天巨變,但藏於眉額間的小動作,和本能反應,將個多月以來,被困在家的情緒表露無遺。

這位有嚴重智障兼過度活躍症的孩子不甘受困,每日在家大叫大嚷。面對復課無期,田太心情矛盾,每日在家忙著安撫女兒情緒、照顧起居飲食疲於奔命;讓女兒回到校園,又擔心會交叉感染。面對突如其來的全天候照顧壓力,這患有抑鬱的母親叫苦連天,但也咬緊牙關:「係好辛苦,但我會繼續努力。」

▼家慧停課留家日常▼

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湊佢都真係幾辛苦,唔止係體力,精神上都係。
嚴重智障、專注力失調及過度活躍症家長田太

家慧今年十五歲,是嚴重智障患者,亦有專注力失調及過度活躍症(ADHD)。小妮子是「甩繩馬騮」,時而呢喃自語、來回踱步,時而手持鉛筆與簿,纏著媽媽和妹妹畫個不停。她的桃紅色羽絨滿佈筆跡,跟家中的牆同被畫得像花斑貓一樣,本身是完美主義者的田太也無奈投降,「都無符,之後都由得佢。」

疫情持續,三母女長困在家。在平常日子,家慧就讀嚴重智障學校,朝七午四,學習群體生活。課堂用活動教學,也教授中、英、數、常識,卻是常人沒法想像的簡易程度,學大與小的概念、不准大叫等,每個課題上足三個月,一年只上四課。停課逾月,一切如同停擺,田太坦言憂慮,「只能自己盡力管教。」

田太說家慧是需要二百倍心血照顧的孩子,由早到晚,她也寸步不離。家慧最愛拿著紙筆,著媽媽寫寫畫畫,田太也有求必應。(余俊亮攝)

停課照顧馬不停蹄 由朝到晚沒餘暇

在學校,家慧是班上的唯一。大部分同學上課時乖乖安坐,唯獨她坐無定時,需要教師助理「特別關顧」,「帶佢去洗手間、飲水。」

留在家中更不受管束,「佢每一分鐘都唔停得」,而田太的勞累由每朝睡眼惺忪開始。家慧不戀床,停課期間每朝7時準時起床,妹妹體會甚深,「家姐會拎住ipad好大聲咁播」,以為與兩個女兒同睡的田太會氣急敗壞,她卻倒是從容,只笑著說:「想瞓耐少少都唔得。」

起床過後,則是馬不停蹄的消耗戰,為女兒梳洗、陪吃飯是永不休止的角力。田太說,家慧吃飯兩小時起跳,「倒落隻碗,再倒來倒去」,餐具散落一地,米飯粒黏得到處都是,需時收拾殘局。單是三餐已佔去大半天,還要照顧她的無窮精力,「會無時無刻叫你寫字、畫公仔,同埋一齊睇Youtube」。

雖然心累,但田太自問應付有餘,不過女兒突如其來的情緒爆發,或莫名其妙的行徑,她則不諱言手足無措,「有時佢同一句說話會講一百次。」

家慧今年十五歲,就讀嚴重智障學校,其他同學大多寄住宿舍,家慧則天天回家,田太說:「唔捨得嘛。」(余俊亮攝)

足不出戶鬧情緒 女兒厭棄口罩母憂難防疫

平時返學尚可四處跑動,停課則只能被家中四面牆「圍困」,每天的「放電」時間突然歸零,無處宣泄的家慧不時「扭計」,她拿著排球示意,又跑到窗邊盼望,甚至大叫大嚷:「有得出街未呀」。

正常日子,走在街上,即使手牽手,家慧也總被花花世界吸引,不時無定向靠近別人,又常亂碰亂摸,換來厭惡眼神及毒舌,「嘩!佢好恐怖囉」,田太和顏悅色道歉,再一笑置之,「咁多年,都慣喇。」

在疫情下,每周難得一天的天倫樂,是家慧如願以償之時。禁足逾月,終可趁爸爸休假外出走走,她也如脫韁野馬般歡天喜地。不過田太說,只敢由大窩口前往荃灣市中心吃個下午茶,然後乘的士匆匆回家,「平時都唔敢搭港鐵,怕佢會打擾到人,依家仲更加唔夠膽」。

口罩更是家慧的「緊箍咒」,記者來訪當天,田太出盡九牛二虎之力,始成功迫令女兒就範。才不過數秒,家慧已迅速除下,眉頭緊皺,樣子難受得要命。田太沒好氣,拋下一個疲累眼神,「佢唔肯戴口罩,都驚佢感染,所以真係好難帶佢出去。」

戴口罩是艱難事,田太軟硬兼施,始令家慧乖乖就範。不消一會,家慧旋即除下。田太坦言最怕嚴重智障孩子不懂抗疫,復課後於校內交叉感染。(余俊亮攝)

困身照顧陷口罩荒 田太:「唯有重用再重用」

這又連帶另一難題:成為口罩荒下的「隱蔽」家庭。

家慧很黏人,說是寸步不離沒誇大,母女同睡、同吃,即使是如廁,家慧也巴不得與母相隨,「行開一陣,佢已經會拍門,拍到隻門都爛」。以往兩個女兒返學,雖然家務排著隊待辦,煮飯、洗衫、拖地,沒完沒了,但田太尚能偷來一點閒;疫情下情況更嚴峻,需要全天候守護在家,田太的生活更仿似圍繞家慧而轉,「真係廿四小時當值」。

時間緊絀,她選擇變陣,沒空買菜,田太唯有趁丈夫休假時,速戰速決,每次外出買足一星期存貨「儲糧」,「一次過買晒凍肉同瓜菜,留得幾耐得幾耐」,但口罩則沒法子張羅,只能坐困愁城,變相「自我隔離」。

爸爸從事酒店業,上班有口罩配給,三母女則只共享一盒「頂檔」,「都係好彩過年前剛好買得到。」五十個口罩,快速消耗,不能獨留子女在家外出搶購,網上登記又經常滿額,田太說起時難掩愁容,「唯有重用再重用」。家長會主席雪中送炭,到訪時帶來三十個口罩,她暫且放下心頭大石,「但都唔知開學後點算。」

港府再進一步預告全面復課無期,田太坦言心情矛盾,她說嚴重智障孩子不懂表達自我,靠父母單向了解,難免沮喪,疫症下照顧壓力襲來,更是苦困,「你見我真係嗌破喉嚨」,但另一邊廂,讓孩子重回校園又是一場惡夢,「會擔心佢哋唔識保護自己,交叉感染」。

田太笑說自己是廿小四時當值的母親,疫情下更疲於奔命,她說自己內心偶爾會流淚,但會以樂觀笑對,「無辦法,唯有繼續努力」。(余俊亮攝)

訪問期間,成人們忙著聊天,客廳旁突傳來小騷動。家慧面露不安,跑過來打斷對話,又晃動媽媽手袖,重覆意義不明的字句。田太連忙安撫,又嘗試推敲意會,她自言只理解對方七成,「要畀多少少耐性同愛心。」日夜相對總有疲累時,她偶爾會向細囡家瑩撤個嬌,「媽咪唔得喇」,打個呵欠又再抖擻。

照顧壓力爆煲釀抑鬱 

爽朗個性背後,掩藏田太鮮為人知過去。數年前,田太曾是暴跳如雷的惡母,細囡家瑩最清楚不過,「佢以前鬧人有回音。」田太聞言嘻嘻大笑,「依家無啦。」她說,家慧出世時頭部缺氧,結果智力受損,自己則不堪噩耗,及照顧壓力超負荷,終患上抑鬱症。她動輒破口大罵,情緒崩塌,「鬧到連老公都話要同我離婚」,以往也對家慧若即若離,親暱擁抱根本沒可能,「只係會諗,點解佢咁曳?」

妹妹家瑩(右)與家慧相差四年,她渴望了解這位親人,「佢內心係一個好細嘅圈,希望可以走入佢個世界」。偶爾有朋友不明所以,惡意攻擊:「會話你家姐好恐怖」,她護航也體諒,「佢哋無親身經歷過,我唔怪佢哋。」(余俊亮攝)

抑鬱至今仍未斷尾,但病情回穩,田太也學懂在艱難前行,千帆過盡,更不抗拒將情感外露,「個人正面咗,會用時間愛佢」。細囡家瑩也是功臣,懂事的她會幫忙分憂,也會盡所能照顧家姐:「覺得陪家姐都係玩嘅一種,佢內心係一個好細嘅圈,希望可以走入佢個世界」。

抗疫的非常時期,望著眼前兩個女兒,田太有感而發,「係好疲於奔命,但都係好難得嘅親子時間。」但也不諱言,渴望有臨時暫託支援,她瞇瞇眼苦笑說:「畀個機會抖抖都好啊。」

李芝融(右)指,家長會共有370多個會員,最少有200多位家長求助,表明因照顧子女關係,無暇外出搶購口罩。今天他專程到訪,為田太送上由好心人捐贈的口罩。(余俊亮攝)

嚴重弱智人士家長協會主席李芝融指,新冠肺炎疫情下,尤以患有過度活躍症的嚴重智障人士最難適應。他解釋,他們需要活動空間抒發個人情感,困在家中或衍生行為及情緒異樣,惟社區服務受疫情影響,家長更見孤立無援。他又提到,不少嚴重智障人士家長面臨口罩不足問題,由於長期濟留在家照顧子女,難撲口罩,期望港府可支援更為到位。



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