患肌萎症兩兒4年相繼離世 父母堅持親自照顧:把握時間相聚

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鴨脷洲邨一名14歲患有罕見疾病杜興氏肌肉營養不良症(DMD)的男童,今日(9日)凌晨於寓所內猝逝。男童父親蔡先生接受《香港01》訪問時透露,猝死的是細仔,其大仔亦因同樣疾病、4年前於16歲時離世,過去一直全職照料兩兒,拒絕將他們送往院舍,如今兩兒相繼離世,蔡父十分傷痛,形容兩兒乖巧生性,「佢哋唔應該走,點解要走,佢哋做錯咩?」

蔡先生對兒子離世感悲痛突然。(黃廸雯攝)

蔡先生憶述兒子昨日離世前並無特別異樣,「以為佢可能食完早餐早起,好攰咁喺輪椅度訓,我咪抱佢上床訓,起碼訓得舒服啲」,至晚上著兒仔吃晚飯時見他仍十分疲倦,到午夜蔡生發現兒子滿身是汗,打算為他抹身,一扶起兒子時感覺他「呼」吐出一口氣,之後便撒手。談到兒子突然猝逝,蔡生亦不禁落淚,「佢咁樣走我好突然,講唔到其他嘢」。

曾驗DNA方生育 細仔出世後大仔確診

五旬的蔡先生與太太育有兩名兒子,細仔有一名相距7年的哥哥,蔡妻家族疑有肌肉萎縮症隔代遺傳的背景,惟2人婚後曾檢驗過DNA,以為沒有問題才決定生育,蔡先生指,細仔出世後大仔方確診患肌肉萎縮症,直至4年前大仔於16歲時離世。蔡生嘆兩兄弟感情很好,「未試過打交,爭玩具玩就有」,兩兒小時候均與正常小朋友無異,惟發病後開始身體乏力,「輕輕掂一掂都會跌倒」,兩子於10歲及8歲起需坐輪椅代步,蔡生指自己以前任職飲食業,兒子患病後全職照料他們,由太太工作。

拒送兒子往宿舍 把握時間相聚

生活雖然拮据,但蔡先生仍堅持親自照顧兩子,「因為我無能力,做唔到其他嘢,日子多唔多我唔會理,最緊要把握時間氹小朋友開心」,他又指曾經將大仔送往學校宿舍寄宿,惟一星期後便決定要接回兒子,「頂唔住,我過唔到自己,放佢喺學校好似畀個直覺佢會掉低佢咁」。蔡先生認為照顧兒子是父母的責任,「為人父母生得嘅就要做,預左㗎,唔通掉低佢走?唔可能」,幸兩兒亦乖巧生性,「可能父母對佢哋關懷備至,佢哋會覺得夠,唔會理出面講咩」。

難忘細仔為哥哥推輪椅

父子相聚短短十數年卻已天人永隔,蔡先生回憶過去與兒子相處的日子仍感到十分快樂,大仔十分堅強,細仔則活潑好動,喜歡砌高達模型,平時會帶他們到樓下球場玩耍。其中最令蔡生感動的畫面,是當時哥哥已需要坐上輪椅,弟弟在後方推輪椅,「果時都仲覺得細仔可能無事,但後來越來越見佢既動作,都覺得無啦……一定係」,惟弟弟此舉動亦令蔡生感高興。其後弟弟開始走路有困難但仍未申請到輪椅,「阿哥會畀細佬坐大脾然後攬住佢,佢好穩陣,唔會衝唔會飛車,因為佢錫細佬」。

其中最令蔡生感動的畫面,是當時哥哥已需要坐上輪椅,弟弟在後方推輪椅。(受訪者提供)

大仔遺願捐出電動輪椅

於大仔離世後,其遺願是希望將由願望成真基金捐贈、價值14萬的電動輪椅送贈學校予有需要的同學使用,蔡生指感覺細仔於哥哥離開後亦感到傷感,「可能細路感情唔識點樣表達,自己都細做唔到啲咩幫唔到手」,蔡只希望能讓兒子能繼續開心過日子。於約兩年前細仔獲願望成真基金資助往日本旅行,其後又曾到台灣旅行,蔡生指兒子當時雖然行動不便,自己年紀大推輪椅亦感吃力,但兒子仍能購買到自己心愛的高達,「過程都好開心,起碼佢呢個年紀都同爸媽去咗旅行」。

未來生活困難「見步行步」

兩名兒子相繼猝逝,蔡生坦言未能接受,「佢哋唔應該走,點解要走,佢哋做錯咩?我考究唔到」,如今白頭人送黑頭人,妻子於今年4月又遇工傷未能上班,未來生活困難只能「見步行步」,蔡生指希望重覓工作照顧妻子,又指早前抽中家族靈位,為細仔辦理身後事後,會將兩兄弟一同合葬。



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