【自閉兒媽媽】丈夫離世 兒子患自閉 媽媽:我到現在都很想死

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2003年,林女士的爸爸和丈夫開始生病;

2006年,大兒子和小兒子(下稱哥哥和弟弟)分別升上中一和小一,同年爸爸的病情惡化。

2007年,爸爸和先生兩個月內先後過身,處理完身後事,林女士又接到學校的電話,建議帶二年級弟弟進行評估,至五年級確診為患有自閉症。

「我是不合格的女兒、太太和媽媽。」林女士多次指自己脾氣暴躁,又未盡照顧責任,跟兩個兒子的關係曾非常惡劣,愧對一家人,十數年間除了自殘,輕生的念頭亦一直存在。誰來評價一個母親是否當得稱職呢?

攝影:龔嘉盛

跟想像中不同的自閉症
「弟弟畫畫不漂亮、行為笨拙、寫字不工整,但十隻手指有長短,我以為他不過是遺傳了自己的缺點,不是個天資聰敏的孩子,沒想過是自閉症。」十多年前大眾缺乏對自閉症認識,以為自閉兒一定是不說話,或執着於一個愛好。林女士當時把大部分心神放於照顧兩位病了的家人,經常陪伴爸爸覆診後便讓他自行乘的士回家,然後又接先生去覆診,無暇留意弟弟,即使他常因小事情大發脾氣、愛重覆描述同樣的事情,甚至幼稚園老師指他經常獨自離群玩耍,林女士都以為這只是小孩的特質:「我也是踏入社會工作後才知道communication,細路仔不懂得溝通很正常,而且弟弟沒有大眾常說的自閉症特徵,真的沒想過他是,亦沒有時間去留意。」

除了分享自己的故事,林女士亦希望提醒家長們要多留意小孩,如確診是SEN,便要簽署相關同意書,讓校方知悉孩子的情況,用作申請支援資源和社工跟進,亦要主動跟校方溝通,因為當校內有很多SEN學生時,老師未必能每個都即時跟進。

2006年和2007年間可說是林女士「分身都唔掂」的一年。爸爸和丈夫的病情開始惡化,於07年先後在兩個月內離開,「安頓好身後事後,以為可以鬆一口氣,就收到老師的電話,指弟弟寫字和行樓梯有點問題,建議我排期做評估。所有事情都像安排好次序,一件接着一件,我完全不能休息。」至五年級,弟弟確診為患有自閉症,大小肌肉較差,智商則僅僅合格。林女士指當時沒什麼可做,弟弟只能服用精神科醫處方的藥物:「醫生形容自閉症就如一個患有近視的人沒戴眼鏡,戴了眼鏡則可以看清一點,弟弟亦曾表示服藥後會變得穩定。」

唔幫唔緊要,都唔好踩多腳吖。
林女士

林女士自知弟弟大小肌肉發展欠佳,走動時或會影響路人,她提醒弟弟乘搭交通工具時不要走近女乘客,以免瓜田李下引起誤會。

「他一年級(2006年)時已被同學打甩隻牙,但當時以為只是孩子間胡鬧得過了火,事後對方又送上糖果道歉,完全沒想過是被欺凌。」結束進出醫院的日子,生活換成不斷進出學校,見老師、見社工,但欺凌的情況一直沒有改善,林女士指弟弟被同學用飯壺擲、弄皺成績表、把書包內的維他奶弄破導致所有課本都濕透,每次放學弟弟都是哭着走出校園,「他自理差手腳又笨拙,文具經常都散落一地,你唔幫佢執唔緊要,但都唔好踩多腳吖。」

除了弟弟的特殊情況,處於青春期的哥哥亦讓林女士增加煩惱。因為跟爸爸關係親密,爸爸的離開讓哥哥非常沮喪,加上中學的壓力讓他脾氣變得暴燥,林女士又笑指自己都很火爆,因此當時經常跟哥哥打架,需要弟弟來調停。遇上不用上班的週末,母子三人會分別駐紮在電腦桌、客廳和床上,各自打機或看電視,一室鴉雀無聲,「每一件事都勞心勞力,都很煩。現在回想,互不理睬已算很不錯。」

暴躁但善良的媽媽
「我是不合格的女兒、太太和媽媽,我對不起先生,也不懂得教小孩。」林女士把過去發生的事情都歸究於自己。她自認為是個不孝女,除了基本照顧便沒額外關心父母;她又認為自己性格不溫柔、脾氣臭,沒有好好照顧先生,可能因此「激到佢病」;又覺得自己不懂得教育小孩,質問自己為何把弟弟生成這樣。

「我對任何人都有內疚感,當時日日都以淚洗面。」情緒未能梳理時,林女士試過自殘,手臂上還留有一道道暗暗的疤痕;酗酒時連哥哥都看不過眼,把她手上的酒瓶奪走,當然亦想過自尋短見。「一直都好想死,但沒有適合的時間和地點。」她首先想到的是兩個小孩:「他們已經失去爸爸,如果連媽媽都走了,心理會有很大創傷。」然後想到的,竟然是鄰居:「找個適合的地方也不易,跳樓可能會壓到路人,如果在家中自殺,又會影響左鄰右里上下三層的樓價,人哋供層樓好辛苦㗎,被釘契會賣不去。」

挽着兒子,林女士笑得真摯。

正就讀中六的弟弟仍愛跟媽媽逛街,亦喜歡媽媽為自己配襯的衣服。

情況雖然差,林女士慶幸未到最壞:「幸好先生有買保險,在最忙碌時不至於還要分身工作養家。」弟弟雖然能力較差,但有一點點的進步,「我不覺得弟弟的情況很嚴重,他不是智障、有學習能力,只是比他人慢一點。」升上中學,弟弟不再被欺凌,在社區中心和教會結交到不少朋友,放假時會一起吃放題,除夕會結伴外出倒數慶祝,亦會在教會中做小導師,上台帶領活動;除了洗衫晾衫、跟哥哥合作煮飯,更會接媽媽放工,一起逛街買衣服,記者問弟弟喜歡媽媽選擇的款式嗎?他說「喜歡,很多人都說我穿着頗好看。」雖然性格害羞不敢看記者的臉,但樂於表達自己的想法,他更分享曾經暗戀女同學,不過對方不喜歡自己,所以就放棄了,讓林女士和跟進數年的社工都大吃一驚。

在林女士眼中,弟弟在生活自理是沒問題的,但找工作可能有點困難,「原本預計他25歲時便可以放心,現在估計到要照顧到30歲了,屆時我就65歲,可以上天堂。」

自閉症的特徵,行為、思維模式都不同,小童群益會現正舉行有關自閉症的藝術展覽,由4位藝術家以各種媒介呈現自閉症的不同特質,弟弟在周末亦會出席擔任導賞員。

自轉星球展覽
日期:即日起至2018年1月28日(27日及28日將有藝術家及自閉症學員駐場導賞)
時間:下午1時至7時
地點:合舍 (九龍深水埗大南街186號地下)
詳情:【認識自閉兒】患者難與他人產生連繫 藝術家冀打破刻板印象

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