【母親節】辭去護士工作全職照顧自閉兒 只望兒子叫一聲:媽媽

撰文:黃慧雯
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「媽媽,我好肚餓!媽媽,我要wee wee!媽媽、媽媽……」當媽媽後,每日聽得最多的就是孩子大叫「媽媽」,他們總會在你最忙最亂的時候呼喊你,有時也難免會感到心煩。
對於Alice來說,最大的心願就是想聽到兒子瞬瞬叫一聲:「媽媽!」
現年4歲的瞬瞬在兩年前確診患上嚴重自閉症,在最絕望無助時,Alice曾試過帶着兒子跳橋,最後因為他的一個笑容,令Alice打消念頭。
「當時好唔開心好絕望,唔知條路應該點行,但諗深一層,我好自私,如果我死咗佢唔死咁點算?」在丈夫及家人的支持下,Alice決定勇敢面對,後來更辭去護士工作全職照顧兒子,在家中設置感統訓練的設備,每日為兒子進行不同的訓練。
「我而家好怕死,怕自己比佢早死,我要為佢而堅強。」Alice說。
攝影:龔嘉盛

兒子確診自閉症近乎崩潰

任職助產護士的Alice與丈夫婚後不久便懷孕,兩人滿心期待兒子瞬瞬出生,跟很多媽媽一樣,每天看着兒子的成長,感覺特別滿足,但隨著他逐漸長大,問題就出現了。「18 個月之前他可發出8個單字,但之後卻不再發音,我已發現不妥,所以到健康院跟姑娘說我們的擔心,但她覺得是我們不懂教,覺得我們太多慮,她更說每個孩子也不同,要我們兩歲才回去覆診。在兩歲再覆診時她們的說法仍然一樣,最後我強烈要求要見醫生,見完兒科醫生,他說:『我最多轉介語言遲緩治療,你要唔要?』」

Alice指當時不認識任何同路人,也只有聽醫生的意見,「之後有人教我們如果小朋友愈來愈嚴重,可以嘗試打去追兒童體能智力測驗中心(CAC)盡快進行評估。瞬瞬在兩歲半後自閉症的徵兆愈來愈明顯,當時已經打算到私家進行評估,可惜同樣期滿,所以最後也在CAC做評估,結果被評定為嚴重自閉及發展遲緩,在那一刻真的不能接受,我整個人崩潰了,不停喊。」對於瞬瞬到兩歲半才被確診,Alice指有段時間也不停在想責任的問題,但最後想通了。「我再去怪責任何人有什麼用,時間已經不能追回來,對這件事或對孩子一點幫助也沒有,不如用時間來想想怎樣幫瞬瞬。」

回想當初曾想過攬着兒子尋死,Alice覺得自己很自私,沒有想過丈夫和家人。

當時瞬瞬兩歲半,細仔亦剛剛出生,Alice既要上班,也要兼顧家庭,家中沒有聘請外傭的她,由媽媽負責照顧一對兒子。「在瞬瞬確診後我只想到他的將來,是看不到的將來,我知道媽媽為我照顧他們很辛苦,老公的經濟壓力也很大,我不想負累他們,想帶着瞬瞬一齊死。」

絕望得慾攬子尋死

Alice當時帶着兒子走到一條天橋,打算從橋上跳下去,但兒子扯着他示意想去公園玩,之後又再回到橋上。「我當時合上眼想應唔應該咁做,我連死都好驚得佢自己一個,驚佢唔識得照顧自己,所以要陪佢一齊。」當她再一次想跳橋時,瞬瞬向着Alice笑,他臉上的酒窩令他看起來笑得特別甜,Alice突然覺得自己好自私,之後接到嫲嫲的電話叫她和瞬瞬回家吃飯,當她踏入家門那一刻,哭得崩潰了,嫲嫲、爸爸媽媽及弟妹也跟着一起哭。

「我跟媽媽說,我唔知以後的路可以點行,媽媽很冷靜的安慰我:『我們見步行步,可以為瞬瞬做得幾多得幾多!』我很後悔自己有尋死的想法,沒有想過家人、老公和細仔。」Alice說自從那次之後,再也沒有自殺的想法,反而想要令自己活得更長命,怕自己比兒子早死,沒有人照顧兒子。

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我睇《黃金花》喊到收唔到聲,作為媽媽很有同感,對於我們來說,白頭人送黑頭人是幸福的。
Alice
丈夫不希望Alice太辛苦,經常主動分擔照顧兒子的責任,讓太太可以出外走走,鬆一鬆。

Alice說丈夫是一個比較樂觀的人,他在知道兒子患上嚴重自閉症後,安慰Alice:「你看看,瞬瞬成日笑,是我們的開心果,這種笑容在現在的孩子險上已很少見,充滿純真的笑容。」的確,在瞬瞬的臉上,有着深深的酒窩,一笑就令人溶化了。

月花二萬多進行治療

Alice決定要跟兒子一起跨過種種難關,也帶他進行各種治療,包括物理、言語、職業治療等,她每日既要上班、帶瞬瞬進行治療、照顧家庭,同時要攻讀碩士課程,身心疲累,但最令Alice難過的是,瞬瞬沒有太大的進步,眼前的瞬瞬仍不太認得媽媽,也叫不出一聲媽媽。

「當時帶瞬瞬進行密集的治療,每月花二萬多元,一年花去廿多萬的積蓄,錢花了沒關係,但最失望是看不到瞬瞬有進步,於是我決定要辭職,在家照顧瞬瞬及弟弟。」Alice去年7月決定辭去護士的工作,丈夫也相當支持。「很欣賞她對家庭的付出,護士是她很喜歡的工作,她為了家庭、為了兒子,是很大的犧牲。」Alice丈夫說。

作為媽媽真係好心痛,佢被攞走咗原本小朋友應該有的快樂,食嘅嘢、玩嘅嘢都唔可以好似一般小朋友咁。
Alice
Alice在家中裝置感統訓練的設備,每天跟瞬瞬進行不同的訓練。

甘願為家庭放棄事業

Alice說要她放棄工作,24小時全天候照顧家庭,她不覺得是犧牲。「沒有什麼比陪伴兒子成長重要,只要看到瞬瞬一點一點的進步,就最開心滿足。」Alice為了學習照顧瞬瞬及進行訓練,不斷從書本、文獻及其他家長群組找尋針對性的訓練方法,配合家中訓練。

由於瞬瞬對食物、聲音也非常敏感,離遠看到水果就會嘔,聽到嘈吵的聲音也會感到不安,Alice要一步一步讓他嘗試,單是一個橙、一條香蕉,她就花了大半年時間,讓瞬瞬由見到就會嘔,到現在可以聞及觸摸。

Alice在去年參加了非弁利慈善機構為自閉症孩子家庭舉辦的「星兒早療計劃」,為瞬瞬及Alice兩夫婦提供了全面的身心靈治療,也令Alice一直抑壓的情緒得到紓緩,而透過這個計劃亦令她認識更多訓練的方法,去年11月她在家中逐步裝置各種感統訓練設備,每天為瞬瞬密集式進行不同的訓練,包括前庭、大小肌肉、口肌及上落樓梯訓練空間感。

家中變身感統訓練室

現在Alice五百呎的家,就像一間小小的感統訓練室,她花了數萬元找專業人士按家居結構及空間裝置了各項訓練設備,全部設置也計算過可行性及牆身是否可承受等,同時也要確定Alice有足夠的知識去為兒子進行訓練。經過半年時間,瞬瞬在言語、大小肌肉各方面都有明顯的進步。「他以前看到泥膠就會嘔,現在可以拿起來玩、做訓練;以前他發不到音的,現在已可以跟着歌詞唱句子,雖然說的話沒有組織也沒有意思,但已是很大的進步。」只要是一點的進步,對於媽媽來說,也是值得開心的。在今年7月瞬瞬將會入讀特殊學校,但Alice說放學後仍會為他在家中進行訓練。

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試過有路人對我講好難聽的說話,話我咁細個學人生仔,唔識教就唔好生!而家聽得多已經慣了,有免疫力,我唔會為呢啲人唔開心!
Alice
看到瞬瞬這半年不斷的進步,Alice覺得再辛苦也是值得的。

作為一個自閉症孩子的照顧者,Alice身心要承受的壓力相當大,也忙得沒時間去顧及自己的情緒,慶幸有丈夫及媽媽的支持,分擔照顧的責任,讓她可以偷空出去行街、上課減減壓又或跟丈夫出去拍拖過二人世界。

開專頁盼鼓勵同路人

Alice更開設了一個專頁記錄瞬瞬生活的點滴,她希望讓同路人有更多的支持。「我希望其他自閉兒家長也知道,原來他們可以有進步的,我經歷過谷底,現在會為小朋友而堅強,如果我哋自己都唔開心,小朋友又點會開心?我哋要諗方法幫小朋友去應付日後的生活。」

Alice的心願是瞬瞬能學習自理,懂得與人溝通說話,叫她一聲媽媽。

 

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