6歲發現白血病 小男孩奮鬥2年康復:最想一家人去玩

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每逢佳節的長假期,機場都堆滿了一家大小出國度假的旅客,期待着精彩的旅程。9歲的君意卻仍未嘗過和父母及妹妹同遊外國的滋味,因為6歲那年、幼稚園畢業禮當天,他被發現患上白血病(血癌)。同學們都懷着又驚又喜的心情上小學,他卻是每天面對抽血、化療,「唔知返小學係咩」。奮鬥2年,已康復的君意最想、最想一家人一起去玩,享受簡簡單單的親子時間。

攝影:朱潤富

拍攝:鄧天傲

剪接:劉晴

「那天是(君意)幼稚園的畢業禮,我們期待了很久,是第一個畢業禮嘛!」君意媽媽憶述3年前的一個早上,兒子出席畢業禮前告訴她:右手好痛。當時,她心想可能小朋友拉傷,於是帶他到跌打鋪。幸或不幸,鐵打師傅剛巧不在,師母就指小朋友不要亂敷,着她帶兒子到醫院掛診。「所有事情就是由那一刻開始。」她說。

「我從未見過人的眼淚,可以由眼眶直接跌出來。」君意爸爸說。醫生原本診斷是筋膜炎,給君意打了石膏便讓他出院。不久後,君意再因肚子痛入院,醫院不敢輕舉妄動,先給他抽血。然後,醫生請父母到房間之中,告訴他們,君意的白血球變異,確診患上「急性淋巴細胞性白血病(ALL)」。「我望一望我太太,滴眼淚好大粒,跌出來。」

有時,父母會和君意一起看之前的照片。

父母要懂得說笑

原本滿心喜迎小學的生活,卻頓時變成入住兒童病房,每天面對抽血、驗血、化療,看似無盡的、痛苦的療程。君意雖小,但對抽血的過程仍歷歷在目。「抽手,兩邊都抽到沒有血,就抽腳。」而開始化療的頭2天,君意的臉龐已變黑,其後又因藥物影響,臉蛋變得肥腫和脫髮,和之前的清秀樣子大相逕庭。後來,他還需要在心臟附近開滴,用以輸入藥物。

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父母固然心痛,日夜在醫院守候,而剛出生的妹妹難免只能交由工人姐姐照顧。心力交瘁,卻不能讓孩子看到自己軟弱的一面;醫院的病友進進出出,忽然一個病房又空了出來,也不能讓孩子看到自己的擔憂。「做父母一定要懂得說笑,把一些他難以理解的事情,用故事、玩具去解釋給他知道。」君意坦言,在醫院未見過爸爸媽媽哭,「但現在有時有人談起這事,令媽媽又哭出來,我會很討厭他們令媽媽哭」。

沒有上學、沒有功課,卻不能帶給君意快樂,「我未上過小學,不知道上學是什麼」。他最關注的只是「每天都是吃米粉,很悶。好想吃白汁三文魚、意粉」。有次,他媽媽拿了泥膠給他解悶,他就把想吃的食物逐樣逐樣、仔細地砌出來。「他滿個腦海都是食物,砌完出來就令他感到很有盼望。」

一家人去跑步,也很快樂。

最想一家人去玩

君意住院大半年,情況逐漸好轉,惟每次落藥時的抵抗力非常低,君意媽媽記得自己當時像是有潔癖似的,什麼都要消毒,「很擔心令他有事的不是癌症,而是併發症」。幸好病情受控,君意偶有獲得回家「放假」的時間,後來更可以上學。然而,上學的初期,君意並不快樂。「我不喜歡自己好像好肥,又沒什麼頭髮,要戴帽。」這一個小秘密,在很後期才讓父母知道,「我們(父母)回想當時,是啊,他很少照鏡」,直叫人有點心痛。

和癌症奮鬥了2年的君意,身體一天比一天強壯,目前只需按時到醫院抽血,再觀察一段時間,便能完全康復。他已適應了小學的生活,亦回復了昔日的模樣,和妹妹擁有更多玩耍的時間。過去的陰霾,已逐漸遠離,那年很痛苦,一家人卻也能笑着、哭着去回想。君意爸爸說:「我曾對兒子說,我寧願是那時他有事,因為再長大一點,我可能已無力抱起他、照顧他。」

「我最想跟爸爸、媽媽說:我已經痊癒了,我很想和你們一家人去玩。」君意說,他從未試過一家四口出遊,終於在今年暑假第一次和爸爸、媽媽、妹妹同遊澳門。「我想之後一齊去美國,去看我之前在醫院常玩的積木、星球大戰電影,一起去玩。」他說。

急性淋巴細胞性白血病(ALL)

-不具遺傳因素

-常見的症狀有:

持久發燒

由於貧血而引致臉色蒼白,精神疲倦。

手腳出現瘀斑,容易流牙血和鼻血。

易受細菌或病毒感染。

頸部或身體其他部位的淋巴腺脹大。

骨痛、關節痛。

肚脹、肚痛、肝臟及脾臟脹大。

食慾不振、身體消瘦。

-採用化療來治療急性淋巴細胞性血癌(ALL),治癒機會為六至七成

(資料來源:兒童癌病基金)

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