來稿作者：簡澤

香港公立醫療收費改革，「輕症共付、重症優先」成為政策方向。但改革真正的考驗不在加費本身，而在資源如何再分配。香港約有1,000名全身型重症肌無力（gMG）患者。他們多在20至40歲發病，正值職涯與家庭建立的黃金時期。其中約5%的高風險難治患者出現吞嚥困難，需要傳統治療血漿置換，而這已成為生活節奏的一部分。

制度正在節流，資源能否精準投向這些最不穩定、最昂貴卻人數不多的群體？當新精準療法已在國際多地納入資助，本地卻仍以傳統機制處理，等待成為了隱形成本。急症室流量以及患者的家庭收入與照顧者的健康，都在不斷地消耗。歸根究底，這是社會制度效率問題。

這類患者怎麼辦？

gMG在香港約1,000名患者，其中約80–90%屬抗AChR抗體陽性。對高風險難治群（約5%），傳統免疫抑制治療失效率較高，住院率反覆疊加。以一位30多歲患者作例子，她在事業高峰發病，傳統方案屢試無效令住院成為常態，最終因而失業，照顧責任落在長輩與子女肩膊上。

這種「慢性不穩定」的病程，令成本不是一次性付清，而是持續性消耗。制度表面上節省了創新藥物開支，實際上卻把成本轉移到住院與急症服務。醫管局提出分流與收費改革，方向是把資源集中於重症。理論上，這正為gMG這類疾病提供契機。但現實卻是，在名冊尚未啟動納入流程的情況下，最需要的人群仍被迫陷入困境之中。

重症優先成口號？

醫療制度另一大問題是撒瑪利亞基金與關愛基金審批時間長，應急機制被迫承擔上慢性治療的角色，結果出現一種制度悖論：重症優先被政策承認，卻未在機制上落實。國際上，澳洲、加拿大、韓國、歐美等地已將部分新精準療法納入公共醫療資助，並以真實世界數據評估長期住院減少與功能改善。

香港本身也具備條件，罕見疾病資料庫正在籌備，2026年「引進新藥辦公室」與創新藥物機制可為試點提供框架。如果以gMG作為首批試點之一，不僅為目標實現「小而精」的導入，亦可用數據驅動的方式，協助系統在「救急」與「減負」之間找到平衡，減少不必要住院，就是最直接、最可量化的公帑效率。

讓政策有序可及

要解決問題，必須多管齊下，把「無藥可用」的結構性問題轉化為「有序可及」。首先建議建立gMG專家評估機制，並設立快速通道，把目標對準約5%高風險難治群，推進審批時間，同時將住院時間減低。

其次以大數據驅動評估，串連臨床管理系統與罕見疾病資料庫，以追蹤住院天數、急症室次數、IVIG使用頻度等，並加入照顧者負荷與工作缺勤數據，從「藥物成本」轉向「避免住院成本」。最後，建議以條件性納入試點，設立12個月成效評估，若住院與危象明顯下降應延續，若未達標則調整或退場。這不是冒進，而是風險可控的創新。

將認知推向改革

在1,000名gMG患者之中，約50名高風險難治者，正在最不穩定的位置上等待。他們的等待，不只是時間流逝，而是一次又一次入院陷入危難次中。醫療收費改革正在進行，若改革真正目標是重症優先，那麼，這群人應該是第一批被看見的。

病人組織的呼聲已在路上，政府與醫管局的回應若能以「主動納入」取代「被動輪候」，將是效率與公平的共同勝利。同時呼籲讀者可以聯絡立法會議員、參與罕見疾病聯盟活動、支持聯署，推動從認知到改革的關鍵一步。把證據轉化為可及性，把住院天數轉化為回到工作與家庭的時間，才是制度效率的真正衡量。

作者簡澤是一名說書人，喜歡分享於社區工作遇見過的人事物。為人擇善固執，念舊但不拘泥，願望悠然自在地探索世界。

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