機構推腦退化症支援計劃 援助患者與照顧者 盼日後擴至全港各區

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人口老化向來是香港現時面對的巨大挑戰之一。根據政府統計處數據,人口將持續老化,在未來10年最為急劇。65歲及以上長者的比例,推算將由2016年的17%,增加至2036年的31%。而本港65歲以上人士患上腦退化症佔同齡總人口的比率估計為5%至 8%,80歲以上人士的患病比率則估計為20%至30%。

香港人普遍長壽,可預視患上腦退化症的人數比例也會隨之而上升。有機構為了有效地解決這個問題,推出腦退化症支援計劃,讓患者及照顧者均有足夠能力處理現況,並希望把計劃擴大到全港,最終每區都有同類型支援。

很多人發現家人有腦退化症時,普遍不太懂怎樣處理。既擔心他們有一天把自己忘記,又覺得腦退化症是一個不可逆轉的疾病,感覺只能等着時間過,待他們生生命終結的一天。到底在過程中,照顧者還有什麼可以做?

事實上,腦退化症主要分為四類,每一類都有其特徵,例如會忘記事情、因中風、糖尿、高血壓等其他疾病引起,亦有的是因前額腦葉受損而作出一些社交中不能接受的行為,患者的控制能力出現問題,而患者也有可能會出現妄想、幻覺的情況。但若在早期發現為哪種類型,就能有效地針對患者的特徵作介入治療。

協作早期患者保持溝通和語言能力至關重要

腦退化症雖然會影響患者的記憶力,但是否代表其學習能力也會隨之消失?其實患者仍能透過大腦區域學習,當中最重要的是以最大程度保留他們的溝通能力。賽馬會耆智園首席訓練顧問、腦退化症護理專家崔志文指出,若患者失去溝通能力,生活上便容易產生誤會,照顧者也可能不理解他們的想法。

崔志文認為要先了解患者理解的世界和他們的需要,才能好好協作他們。(曾鳳婷攝)

崔志文認為要先去了解患者理解的世界和他們的需要,才能好好協作他們。他認為一些受訓社工和患者家人,能替患者先行作一些言語訓練。因為較年長的腦退化患者會受其教育程度影響,認識的詞彙不多,在確診腦退化後,可能使他們能用來表達自己的詞彙更有限。言語訓練則能以最大程度保留他們的語言能力。「可能他們只有一個詞彙表達開心,我們多教他們幾個,豐富他們的詞庫。他日就算忘記,餘下的詞也足夠表達自己」。

崔志文認為協助一些早期患者保持其溝通和語言能力至關重要。(曾鳳婷攝)

現年61歲、國際腦退化症聯盟創辦人的Kate Swaffer便在她49歲時確診腦退化症。一開始,她也不太接受自己確診,甚至在家中哭了好幾個月,但其實確診後,她卻對腦退化症有許多感悟。她認為當發現身邊人患上腦退化症時,不需要刻意標籤他們,「他們在生活上的身份並沒有改變。反之,應好好了解腦退化症的病徵及所需要的支援」。

Kate至今已和腦退化症共存12年,她屬於較早期的患者,在獲得適當照顧後,和一般人生活基本無異。在訪談過程中,她的表達能力沒有任何問題,只是有時會忘記提問內容。(受訪者提供圖片)

過來人鼓勵病友應勇於說出自己看法

她鼓勵病友應好好聆聽自己的心聲,提醒家人不用過於擔心。「如果小朋友在困難時,父母常常幫,他便不會學會。這個道理同樣套用在我們患者身上,所以照顧者要相信患者,放手讓他做」。此外,她亦提到家人的協作也十分重要。「家人照顧我,而不是停止我去做所有事」。她憶述自己當時發現患病,大兒子表現得較為抗拒,反之小兒子較能接受,所以他們和爸爸一同討論,每一個人在這件事上的定位和角色,一起應對。她亦鼓勵病友不應因患病而感到羞愧,反之要勇敢說出自己的看法。

香港中文大學內科及藥物治療學系教授、賽馬會耆智園總監郭志銳指,「現時要帶患者去看醫生也很困難,政府的要等1至2年,私家的又不是人人能負擔得起,加上也不是每個老人家也願意被評估」。(曾鳳婷攝)

賽馬會耆智園因應Kate的情況和其他對腦退化患者的研究,制定了「與耆同行」腦退化症支援計劃。旨在找出早期的腦退化患者及對他們作出適當的支援。香港中文大學內科及藥物治療學系教授、賽馬會耆智園總監郭志銳指出,計劃主要和4間機構合作,支援50歲以上懷疑有輕度認知障礙人士、早期確診者和他們的照顧者,並以家庭介入(即以不同形式增進照顧者的知識和照顧技巧)以及充權模式。計劃更提倡「及早檢測、及早確診、及早介入」,希望早期患者得到適切治療,防止病情急速惡化。

推「智活心智」程式 助潛在患者盡早求醫

郭志銳亦理解若要待家屬發現及懷疑事主患上腦退化症後,才帶他們治療的門檻相對高,「現時要帶患者去看醫生也很困難,政府的要等1至2年,私家的又不是人人能負擔得起,加上也不是每個老人家也願意被評估」。故耆智園便推出「智活心智」程式供照顧者使用,「以往坊間有的程式,都要有專人輔助下才能去使用,而『智活心智』則不用,有家人陪同下,或懂得使用智能手機的老人家,也可以自行做評估」。整個評估過程只需要5分鐘,費用全免,若評估結果不達標,他們可以自行聯絡協作機構,尋求援助。程式預計在12月推出,測試期間,準確率高達8成。料推出後有1萬名用家,而當中預計約有4,000人會透過協作機構和其合作的私家醫生診斷,並約有1,000人會參與後續的支援計劃。

受惠於計劃的何小姐認為計劃有助於她去了解腦退化症及應該如何照顧母親。她憶述母親在2018年時開始出現問題,「當時知道她是有點不同,但不太清楚發生什麼事」。她表示當年發現母親有問題,是因為父親外遊,母親因感冒未有同行,「當時我和妹妹輪流陪她,她卻常常問我們同一個問題,『爸爸什麼時候回來』。一開始也沒覺得有問題,到她每天見到我們時都會問多於一次,到最後即使在月曆上圈着日子,也會重複問」。

何小姐在2018年時發現母親出現問題,及後向耆智園求助。現時母親狀況較平穩,更可以偶然自行外出買菜。(曾鳳婷攝)

其後,母親更曾在已走過多年買早餐的路上迷路,何小姐開始認為事情不簡單。「因為當時有媽媽的朋友告訴我,並沒有向她借錢,但媽媽卻匯錢給他。另外也有試過說有人指着她罵,惟爸爸一直在她身邊,沒有看到類似事情發生」。

由懷疑到正式確診為早期腦退化症,也經過數月時間。何小姐一開始曾以為母親想念剛逝世的外婆,遂帶母親找社工輔導,但母親一直對見社工感到抗拒,認為見社工就是『痴線』的人。最終,何小姐以母親感冒為由,帶她去看專科醫生,其後才發現時在這方面的需求十分緊張。在社工朋友介紹下,何小姐終到耆智園求助。耆智園提供免費服務,協作的醫生均受過訓練,加上屬私家醫生,地點遍布各區。何小姐指70歲的母親現時狀況平穩,「參加計劃後,感覺媽媽退化得比較慢,生活沒有特別大問題,偶然可自行買菜」。



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