如廁遭圍罵不懂反駁 腦退化患者家屬:為佢返通宵瞓一粒鐘不言悔

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電影《爸爸可否不要老》讓大眾理解照顧腦退化症長者的難處,原來年輕患者更令照顧者心力交瘁。有丈夫細數七年來照顧阿茲海默症妻子的感受,直指其外形與常人無異,認知能力卻被疾病蠶食,試過在商場如廁無法解釋為何弄髒馬桶,被人圍罵數分鐘不懂還口;丈夫為方便白天照顧,不得不轉做通宵工作,每日只睡一至三小時,直言「要喊分分鐘喊滿一樽礦泉水。」有機構為患者家屬研發尋人手機程式及追蹤裝置,冀能幫助照顧者減輕壓力。

賽馬會耆智園聯同香港科技大學及聖雅各福群會,今日(4日)宣佈推出「賽馬會友里蹤跡社區計劃」,透過結合社區網絡及科技力量,為腦退化症親友提供實質援助,當中包括研發出一套「友里蹤跡」手機應用程式,結合「守護蹤」電子裝置,以便當患者走失之時,可透過程式通知已下載人士,借用手機接收訊號代為追查走失人士的下落。

調查發現八成四受訪者擔心患者會再次走失

研發該系統的科大計算機科學及工程學系教授陳雙幸表示,原理是先讓腦退化症或認知障礙的患者配戴以扣鈕、拐仗或手機卡造型的「守護蹤」電子裝置,若患者走失時,家屬向服務機構求助後,機構便將訊息發散予已下載「友里蹤跡」手機應用程式的人士,要求對方打開藍芽及GPS位置,而「守護蹤」電子裝置每一秒便會發出一次藍芽訊號,只要有任何人接收到該訊號,便會自動傳輸予雲端伺服器,從而通知家屬有關患者曾經出現的地理位置軌迹,以便盡快尋回,其間無論接收訊號的程式下載者,抑或走失患者均以匿名方式處理,雲端伺服器不會記錄對方真正身份,以保護雙方私隱。

陳教授表示,目前程式獲得超過4,200多的下載次數,正研究推廣至智慧城巿模式中,包括在本港部分商店試行安裝追蹤「守護蹤」訊號的「天使盒子」,未來亦會與政府或公營機構探討安裝盒子於燈柱或其他公用裝置的可行性。

計劃同時在網上進行問卷調查,於今年1月底開始的一個月內,以網上問卷形式訪問576名腦退化症人士的照顧者,有七成四人表示其患病親友年逾80歲以上,年屆70至79歲的人士約有一成八,三成受訪者稱患者曾經走失,有八成四受訪家屬表示擔心患者會再次走失,四成一人會在患者走失後禁止他們單獨外出,亦有三成三及兩成八人會為患者增設手機及電子追蹤裝置等。

家屬:患者外形與常人無異 惟無法表達感受

調查又發現,大約有五成受訪家屬稱患者在居住大廈或附近街道尋回,但亦一成一人坐車或步行至很遠的地方,其後才被尋回,亦有0.5%受訪者稱患者出境後再也沒法尋回。

患者家屬何先生表示,現年62歲的妻子七年前被證實患上阿茲海默症,其打扮與外表與常人無異,但病症會逐步打擊其語言及認知能力,「情況沒有最差,只有慢慢差落去。」目前妻子由能夠說話變成只能說出幾個單字,每次出門均要緊緊捉住不讓放手,除非要如廁的時候,才會讓她去自行去廁所解決,不過試過有一次她在沙田商場如廁,剛巧廁所無水,她解決後被另一名女性指罵「做乜整到(馬桶)咁污糟?」妻子不懂反駁,只呆呆地望着對方,結果被誤以為是挑釁,他在外面等候期間,聽到聲音越來越響亮,才知道妻子被人圍罵數分鐘,結果要衝入廁所急急將她拉走,才能平息事件。

何先生稱為照顧太太需轉做通宵工作,睡眠時間亦要犧牲。(莫家文攝)

何先生表示,妻子不喜歡留在家愛出門,其八旬母親又無法理解及接納女兒病況,導致屢屢引發爭拗,他只好由白天改為通宵工作,每日早上下班後,先帶妻子出外用膳,數小時後返家,他只能睡一至兩小時,下午5時又要上班,日復一日為照顧妻子疲於奔命,他其後將妻子交托日間照顧中心,才能爭取數小時休息時間,直言「返通宵係唔畀自己夜闌人靜諗嘢,要喊分分鐘喊滿一樽礦泉水。」他數月前亦試過在商場如廁時走失妻子,其後雖然尋回,但走失當刻的心情難以形容,「我知大埔有個57歲伯伯走失,幾個月後仲未搵得返。」認為相關追蹤電子裝置越多越好,能幫助家屬盡快尋回親人。

主辦機構賽馬會耆智園表示,將於5月22日舉行免費派發活動,有興趣的腦退化症家屬可於葵涌林植宣博士綜合服務中心、賽馬會耆智園沙田辦事處,以及位於屯門及西環的聖雅各福群會進行登記,便可獲贈「守護蹤」電子裝置,並呼籲大眾踴躍下載程式。



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