【黃金花.專訪】自閉家庭剖述苦況 比孩子先走「死也不安樂」

撰文:羅偉強
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上年一套《一念無明》成功通過電影,勾起大眾對精神病患者的關注,充份發揮出電影與社會互為影響的力量。而今年就有一套《黃金花》,以展示自閉症患者與其家庭面對的困難為己任,於大銀幕上呈現。過程中導演陳大利與演員均做了大量資料搜集,當中最重要的莫過於參考香港真實的自閉症家庭狀況。其中剛獲第37屆香港電影金像獎最佳新演員的凌文龍,就活靈活現地展現了自閉症患者的模樣,而他參考的其中一名「角色原型」叫靖海。為了進一步了解自閉症的世界,我們與靖海爸爸余潤成 ─ 綽號余大海 ─ 聊了一個下午,認識到原來那一個離我們這麼近那麼遠的環境到底是怎樣。

余大俠跟仔仔感情要好,仔仔一舉一動做爸爸的已知他是喜還是怒。(鄭子峰 攝)
電影《黃金花》參考了真實自閉家庭的個案,余大俠一家就是其中一個個案。
付出比一般家庭多數倍,沒有任何實質回報。背後有的只是單純的愛。(受訪者提供)

照顧一個正常的普通小朋友已經很不容易,更何況小朋友患有自閉症呢?不過余大俠伉儷並沒有一般人想像中的灰暗、氣餒,面對困難他倆仍堅強面對,對兒子不離不棄。因為工作關係,余大俠在靖海小時候鮮有機會照顧他,與他相處,使靖海的世界中彷彿只有媽媽而沒有爸爸。後來發現自己與仔仔的關係疏離,開始修補破碎的關係,而過程相當艱辛。「當時靖海未認同我是爸爸,每日只有兩、三小時睡覺。我要很夜回公司工作,等靖海起床後要送他上學,然後再睡覺補眠,而因為還有小兒子,他們又會妨礎睡覺,所以睡得不太好。等他放學又去接他,陪他玩。開始嘗試幫媽媽替他處理日常事務,幫他洗澡、通理大小二便,慢慢讓他知道有爸爸的存在。電影《黃金花》中有幕是光仔(凌文龍飾)拖住呂良偉,其實就是我來。有次乘降機時,他主動拖我手。我當時好像缺氧一樣,開心到透不過氣來。很尷尬的是一打開升降機門,街訪就看到我淚流滿面的樣子。」花了幾年時間,終於獲靖海認同爸爸的身份,這份感動就算我們不是余大俠,也能感受到。

對余大俠這些家長而言,養兒一百歲,是需要長憂100歲。如果孩子不比自己先走,甚至到死也不安樂。(鄭子峰 攝)

「白頭人送黑頭人是我們的福氣」

《黃金花》的對白「白頭人送黑頭人是我們的福氣」原是取自張超雄議員著的書本《白頭人送黑頭人的福氣》,而對於余大俠及其他有類似經歷的家長而言,這句話是真實得令人心酸:「現在政府或院舍的配套很差,不久前才有自閉人士在院舍跌死的案件。亦有很多非禮或其他不好的事情,所以真的會不安樂。如果他們走先過我們,的確會安樂一點。」要照顧有問題的小朋友,所需要的精力絕非我們可以想像。而且一般人就算養小孩有多困難都好,你也會看到他們終有日會成人,會照顧自己的一天。但對於余大俠或其他家長來說,這一天永遠不會來臨。能使他們支撐下去的,老土一點講,真的只是一個愛字。

訪問時靖海情緒有點不安,做爸爸立即拿出「法寶」零食,令仔仔安靜下來。該情節在《黃金花》中也有呈現。(鄭子峰 攝)
凌文龍參考的原型除了靖海外,還有一名叫家俊的自閉病患。(受訪者提供)

「不如問問政府可以為我們做甚麼」

院舍有問題,政府支援不足,面到最想政府可以幫他們甚麼,余大俠想也不想便反問一句:「與其話我想他們幫我做甚麼,不如問問他們可以為我們做甚麼。我們這些家庭或是其他有肢體殘的人士,都非常依賴政府政策去幫我們這些弱勢社群。現在政府有那麼多盈餘,但為我們做了甚麼,是否足夠呢?其實我們盡量不想依賴政府,但遺憾地沒辦法。排宿位的人可能是10個爭一個,老人家更可能是排到過世也排不到院舍的位置。所以我真想知政府可以為我們做甚麼,而不是我要他們做甚麼。」自言已經被特首林鄭月娥blacklist的余大俠,多年來在不同場合為弱勢社群發聲,余大俠一名大概由此而來。但多年來面對政府的充耳不聞,或是意見接受態度照舊。一句「不如問問政府可以為我們做甚麼」其實就是他或他們的控訴。

通過電影《黃金花》,我們更理解到真正自閉病患的情況。

《黃金花》可以通過電影的力量,讓更多人關注自閉症人士的苦況嗎?無論能否令政府關注事件都好,相信單就讓更多人了解自閉症患者的真實情況一點,《黃金花》已達到他的功效。問題是能否走得更遠而已。希望香港的未來,對於像靖海及余大俠這樣的家庭未來,都會變得更美好。起碼,但余大俠帶靖海出街時,大家都可以用接納的態度對待他們,而非難聽的說話,厭惡的眼神。