【罕見病】醫者言傳身教 家人同展關懷

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杜啟峻三個字,對骨科的罕見病患者而言,是名醫,是救世主。但說到底,醫生也只是普通人,有屬於自己的生活,玻璃骨權威的背後,有一個家庭作為歇腳的地方。

(此文章為罕見病系列報道五)

承接上文:
【罕見病】不再「罕見」? 醫療平台突破界限

走進杜啟峻的家,寬闊的飯廳及客廳,只見幾件古色古香的擺設,樸素得令人有點驚訝。或許杜啟峻已將全副心力投放在家庭及病人身上,對於其他事情也不太在意。杜太太更笑言,杜啟峻最怕煩一些小問題,去哪裏、吃什麼全由她決定。

杜啟峻經常中港兩地走,陪伴家人的時間不多,杜太太早已習以為常。她邊笑邊想當年,兩人在香港大學宿舍偉倫堂認識,同樣喜愛打壁球。因為在宿舍共同生活,杜太太當時已清楚他這條路不易行,讀醫需要花很長時間,「他與我拍拖時,劈頭第一句便說,他很難像其他人一樣投放那麼多時間在我身上。如果激嬲我,他也沒有太多時間去氹。」

杜啟峻醫生(左二)花大量時間照顧病人,家人毫無怨言,他亦盡量做到工作與家庭平衡。(黃寶瑩攝)

過家門而不入

杜啟峻科研範圍主要是骨肉發育不良,不時會與家人分享工作及病人的佚事。杜太太是文科出生,杜啟峻唯有用顯淺、較易明的角度解釋,也令家人較易進入自己的世界。

說起家人,杜啟峻有兩名兒子,澤曦讀中三,澤暉讀小六。兩人很懂事,沒有埋怨爸爸經常不在家。杜啟峻為了替病人做手術,參與國際會議,曾試過兩星期未回家。醫生同事更笑他一心為了工作,根本沒有時間去兒子的運動日、家長日。杜啟峻也只能淡然回應,為了醫治病人,別無他法。

香港大學深圳醫院當初仍未上軌道,所有關於玻璃骨的手術也只能靠杜啟峻,由於骨折病人愈快醫治愈好,大多數個案都在一星期內處理,最多也只能延至一個月內。杜啟峻每逢星期一、二及五均是手術日,患者較多的日子,更要加開星期三及四。由於小兒骨科的病患大多是求學階段,暑假成為最忙碌的日子,他甚至試過星期一至五,每天朝八晚六做手術,還要兼顧門診工作。

香港大學深圳醫院。(資料圖片)

有玻璃骨病人骨折後需要在六小時內進行手術,杜啟峻晚上放工後收到電話,即使剛回到家門前,也只能夠過門不入,立即跑回港深醫院進行手術,手術後已經是翌日早上五時,之後又有當天預約的手術,一連工作兩日而未曾休息。「2014年的時候一定不能準時回家,當時需要接近三小時做一條骨,折骨後再套釘進去,之後再折下一節,身旁的人也只能拉下扒(用手術儀器將切口拉開,再讓外科醫生操刀),而其他的部份,全部由自己獨力完成。」他憶述其中一宗手術,當時負責兩條大髀骨及兩條小腿骨,手術由早上八時直到晚上十二時。由於手術時間長、併發症高,還要為患者打石膏,故最後留在深切治療部陪伴病童,整夜留守在醫院。

這樣忙碌的情況持續到2017年,直至港深醫院的醫生熟習了玻璃骨手術,建立起可以信賴的團隊,當杜啟峻不在的時候,其他同事也有能力操作較為複雜的手術,其忙碌情況才稍作好轉。

不眠天賦技能

問及為何能夠撐過那一段工時長的非人生活,杜啟峻自言手術成功後滿有成功感,最重要的是來自病人家屬的一句感謝。在旁的杜太太也大讚老公「捨己為人」,若然力所能及,便會盡量幫助別人。

一天只有廿四小時,相比起工作及家庭,睡眠在杜啟峻的眼中並不重要。每天準時早上六時,便有專車由他位於港島的家出發,駛往港深醫院。因此,杜啟峻習慣凌晨十二時睡覺,早上五時起床,每天只有不足四分之一的時間休息。作為枕邊人的杜太太最能體會,夜半時杜啟峻經常接到來自醫院的召喚,直言丈夫即使睡覺也會「好醒瞓」,經常好像沒有睡覺似的。

杜啟峻笑言這種「不眠」是天賦技能,在讀書時期已經如是,並非刻意鍛煉出來。對家人而言,杜啟峻是工作家庭並行,盡量在兩者之間取得平衡。杜太太回想2014年去阿拉斯加旅遊,杜啟峻日間與家人遊玩,晚上編寫計劃書。旅途上他仍不斷尋找網絡連線,以提交計劃書及回覆電郵。

杜啟峻直言醫生並不是大家想像中的筍工,也有很多與醫生同等待遇的工種,甚至比醫生更「搵錢」。(黃寶瑩攝)

帶着家人義診

作為醫生爸爸,也會想有一個做醫生的兒子嗎?杜啟峻聽畢笑了笑,直言醫生並不是大家想像中的筍工,也有很多與醫生同等待遇的工種,如資訊科技、財經等範疇,這類工作甚至比醫生更「搵錢」。

大兒子澤曦雖然沒有受爸爸影響立志當醫生,但因為爸爸的工作,能理解罕見病患難以過正常人生活,以及當中所承受的痛苦。杜啟峻經常帶同家人出席濟南、深圳的義診及病人組織聚會,當中令澤曦最深印象的是兩名玻璃骨患者互相扶持,並結為夫婦。正因為親身聽到病人的分享,令他不會用歧視的目光看待病患者。

澤曦、澤暉有一年聖誕節去大口環根德公爵夫人兒童醫院做義工,聯同醫生與家屬一起派飯予病人及長者。杜啟峻笑言兒子日後成長有自己的生活,帶同兒子參與活動,是希望給予一個幫助別人的童年回憶,「明白到幸福並不是絕對及與生俱來的」。

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上文節錄自第172期《香港01》周報(2019年7月22日)《骨骼罕見病患:別把我當異類》專題報道中的《醫者言傳身教 家人同展關懷》。

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