京東前副總裁蔡磊抗漸凍症6年已喪語言能力 稱寧戰死不屈辱等死

撰文:陳進安
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京東前副總裁蔡磊2019年不幸確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症),然而這種罕見病目前無藥可醫。近日,蔡磊妻子在採訪中透露其現狀,稱蔡磊已經完全失去語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食,引發網民廣泛關注。周四(25日)晚,蔡磊在社交媒體發文回應表示:「寧可與漸凍症戰死,不會面對絕症屈辱等死。」

蔡磊表示,看到了大家很關切自己的現狀,他確實現在五體癱軟無法言語,壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨,但他還有眼睛和耳朵,請大家放心,他每天依然在帶領團隊,「科研、運營、合作、人事、財務等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理」。蔡又表示:「寧可與漸凍症戰死,不會面對絕症屈辱等死。」

他還透露,近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬元人民幣,這背後是上百個科研項目的合作,「奇跡已經發生,一個個之前必然死亡的病友現在活過來,奇跡必將還繼續發生,這是一個AI和生命科學即將點燃的時代!」

蔡磊表示這是一個AI和生命科學即將點燃的時代。(微博)

早前報道,蔡磊妻子段睿透露其近況,稱蔡磊已經完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。「如果他走了,我會真的很孤獨。」

段睿表示,目睹了丈夫身體的變化。今年年初,丈夫還能說幾句話,現在已經完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要別人攙扶;現在還能吃一點流食,以後可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。

段睿又指:「不是說很多事情不能做而已,是身體上已經有痛苦。」

蔡磊與妻子段睿。(極目新聞)
京東前副總裁蔡磊。(資料圖片)
京東前副總裁蔡磊慶祝47歲生日。(影片截圖)

今年5月25日,蔡磊迎來47歲生日,蔡磊破冰驛站曾分享其與妻兒共同慶祝的影片。據介紹,蔡磊曾擔任京東集團副總裁,2019年,他不幸確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症),然而這種罕見病目前無藥可醫。確診漸凍症後,決不放棄的蔡磊搭建起「漸愈互助之家」患者醫療大數據科研平台,至今已連結上萬名患者。

在他的努力下,中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。他還創立漸凍症公益基金和慈善信託,累計投入數千萬元,特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。