與漸凍症抗爭6年 京東前副總裁蔡磊妻子透露近況
撰文:許祺安
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京東前副總裁蔡磊2019年不幸確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症),然而這種罕見病目前無藥可醫。蔡磊妻子近日在採訪中透露其現狀,稱蔡磊已經完全失去語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。
綜合內媒報道,蔡磊妻子段睿透露其近況,稱蔡磊已經完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。「如果他走了,我會真的很孤獨。」
段睿表示,目睹了丈夫身體的變化。今年年初,丈夫還能說幾句話,現在已經完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要別人攙扶;現在還能吃一點流食,以後可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。
段睿又指:「不是說很多事情不能做而已,是身體上已經有痛苦。」
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今年5月25日,蔡磊迎來47歲生日,蔡磊破冰驛站曾分享其與妻兒共同慶祝的影片。據介紹,蔡磊曾擔任京東集團副總裁,2019年,他不幸確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症),然而這種罕見病目前無藥可醫。確診漸凍症後,決不放棄的蔡磊搭建起「漸愈互助之家」患者醫療大數據科研平台,至今已連結上萬名患者。
在他的努力下,中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。他還創立漸凍症公益基金和慈善信託,累計投入數千萬元,特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。
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