「袖珍人」視障礙為打怪獸 夢想做個中環人

撰文:張碧尤
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馬歷生(Eric)走路時,四肢比較生硬。曾經入讀特殊學校的他,見識到社會上不同人士,接受自己是不普通的一個,「不是悲觀地接受,而是積極地欣賞。」(張碧尤攝)

中國雲南有一旅遊名勝景點,名為「小矮人帝國」,又稱為「小人國」或「侏儒國」,顧名思義,這個主題樂園由一班「袖珍人」作表演者。他們每天的工作,就是為世界各地的遊客表演雜技、話劇、甚至危險動作如走鋼線。雖然此地遭指責利用傷殘人士為「賣點」,惹來爭議,卻無疑為許多失業或待業中的「小矮人」提供就業機會。工作,對很多香港人來說,也許是每天無奈接受的折磨,但對「袖珍人」馬歷生(Eric)而言,成為一個「中環人」,卻是他的夢想,因為工作不僅是賺錢工具,亦或多或少定義人生成就。

Eric會考前,曾經因為身體狀況欠佳而被迫停學,最後會考成功考獲18分,入讀副學士,後來成功完成大學。雖然他的路比較崎嶇,但最後都成功走過來。(受訪者提供)

雖然他的身高只有3呎,視線總是瞧著別人的大腿至臀部,但他的視野不受外在條件局限,只因為他敢於想像、嘗試。所以完成為期6星期的公共關係實習工作後,Eric為自己下了重大決定:他親自撰寫了一封自薦信,最後成功得到某大機構公關助理合約一份,為期兩年。

已「多活」了3年

「我小時候會羨慕別人穿著西裝,提著公事包、咖啡,覺得很有型,讓人感到專業、成熟穩重,很希望將來成為專業人士,享有社會地位,得到別人認同。長大後,我很希望改變大眾對傷殘人士的看法,雖然我們的身體有缺陷,但我們都可以好像平常人,我們需要別人幫忙的同時,其實也可以貢獻社會。」這是他的目標,也是他給自己的使命。

現時的工作,雖然暫時以輸入資料、資料搜集等看似單調、重複,但以他的身體狀況來說,馬上變得毫不簡單。「袖珍人」Eric是香港少數患上黏多醣貯存症六型患者。黏多醣是構成人體內結締組織包括軟骨組織、骨組織、血液、淋巴等的重要物質,由於他的身體先天缺乏分解黏多醣的酵素,過多的黏多醣積存在身體的細胞內,繼而逐步由外在的樣子、高度、身形,至內在每個器官、關節機能都受到影響。每星期的假期,他都要到醫院注射藥物,才可維持生命,一般同類型患者只有20歲壽命,今年23歲的他,「多活」了3年,不過,生命何時會完結,他沒有刻意去想,每一天,他只想有意義地過活。

Eric的咽喉位置裝上氣管助喉,聲音聽起來似經過變聲器調音的金屬機械人,每一句說話都要花上力氣,由沉重的呼吸聲伴隨。(張碧尤攝)

要數到病情最影響日常生活的地方之一,是視力。因為他患上的病症,身體無法分解黏多醣,當黏多醣在眼睛前方最外層的角膜累積,視力便會變得模糊不清,當記者直望他雙眼時,不難發現他的眼膜比較混濁,與他對話,有點難以準確捕捉他的視線。他形容現時的視力,就好像從磨砂玻璃望出去,所有人與事物,看得見,但看不清。簡單一份文件,他需要使用放大軟件,將文字放大至8倍、10倍。他為記者特別示範,執起檯面上的手機至下巴位置,即使桌面上簡單僅如日期、時間等資料,一般人可能只需要幾秒就可瞧清,但他要來回左右拉動手機畫面,花上好幾倍時間,才可完成同一件事情。

用放大鏡也看不清

每天上班下班的過程,對Eric也是得來不易。他因為無法清楚看到巴士路線編號,必須拜託別人幫忙,或者有其他人陪同下,才可順利上車,完成每天的工作。「我會懷著別人會樂意幫助我的心情來要求人,同樣地,我也會懷著別人幫助我,是一種祝福的心態去接受,因為我真的需要別人幫助。」訪問期間,他特別提及第一天上班時,他獨個兒到樓下茶餐廳吃午膳,由於餐牌上的字體太微細,他無法靠雙眼洞悉餐牌上的菜式,平日他習慣要請餐廳職員讀餐牌,要不只叫「A餐」,當日他又再使出「技倆」,誰知那間茶餐廳的餐牌,卻以數字為編號,結果鬧出笑話。

Eric的雙手十分厚實,指頭活動能力有限,平日要用上較細小的滑鼠,而且打字會比較緩慢,每份報告,都要花上時間和耐性,才可完成。(張碧尤攝)

今天輕鬆的一個笑話,Eric以笑聲面對,但視力問題,昔日卻是一次重大打擊。由於他的病症讓新陳代謝一步一步衰退,所以他的視力亦會一步一步變得模糊,所有人、物、文字只剩下輪廓。學生年代的他愛讀書,在普通中學讀書,名列前茅的成績給予他成功感,因為成績間接證明他的能力,即使身體有缺陷,但只要願意努力,多花時間,同樣可以成功,甚至比一般人做得更好。

不過,視力日漸模糊,甚至失明的恐懼,卻無情地靠近。「最大打擊是中三至中四下學期,中三的時候已經要用一般放大鏡,才可看到文字,中四的時候,一般放大鏡已經沒用。後來暑假的時候不用上學,沒有其他事情分散注意力,很容易就會鑽牛角尖,又怨天又怨地,整個人提不起勁。後來我找到儀器幫助,加上又開始上學,便沒有藉口讓自己繼續發脾氣,於是便過度了。總之是時間沖淡一切,慢慢適應。」

馬歷生(左)以「多元人才」的身份,於今年10月出席由NU SKIN 及對話體驗攜手舉辧的「SuperHero」夢想計劃啟動禮,與在場人士分享他的故事。他笑說自己由中一已經「出道」,接受傳媒訪問。每次分享,Eric都帶著讓大眾認識黏多醣症患者的使命,鼓勵其他患者。(主辦機構提供)

「我是明星來的!」

視力欠佳,Eric不認為人生已玩完,反而只會視為一隻怪獸,幽默和樂觀的心態,讓他一次又一次打倒阻礙前路的怪獸,化身超級英雄。既然靠肉眼看不清楚文字,便用放大軟件慢慢看,或者請人幫忙。曾經他被取笑為「矮」、「肥」、「長得像怪物」,今天再提起,Eric也是一笑置之,因為他願意相信別人只是不理解,並非惡意攻擊。外出時,因為外表問題,他總會惹來他人好奇眼光,「由得他們吧,我是明星來的!」因為他的身高,別人總要彎下腰跟他對話,雖然他也感到尷尬,但還是以幽默化解,「我明白自己患上罕有的遺傳病,就是會長得『細粒』,不是悲觀地接受,而是積極地欣賞,我到現時都會說笑,校長、老闆都要彎著腰跟我交談,這是他們樂於遷就、尊重我的表現。如果是電影上出現的Superhero,我也認為自己曾經打倒幾隻怪獸,怪獸就是生活上各種限制,不知道為什麼前面總有怪獸等候我,我每天都在打仗。」

每個人都可以是超級英雄,他的體型雖然有限,但人生價值並不渺小,因為他明白,人生意義在於接受、肯定自我,「有這個病才是我,這個病已經成為我的一部分,可以說是令我不同,令我有很多別人得不到的經歷,例如今次訪問,就盡情享受吧!當然我會羨慕別人有不同的嘗試,生命有很多顏色,可能我缺少了一部分,但我會有其他顏色。」