他一路長大 我一路老去 自閉症兒童家長:白頭人送黑頭人是福氣

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看《黃金花》,看見照顧自閉症兒童與家長照顧的困難。電影以外,我們能否看見那一群被排除於「正常人」以外的群體?私營殘疾人士院舍「康橋之家」的前院長張健華性侵智障院友,上星期遭社工註冊局永久除名。本月初,屯門智障人士宿舍「柔莊之家」傳出逼遷消息,須由屯門搬到鑽石山。甚至,在家照顧特殊需要兒童,亦不時傳出家長誤殺子女的新聞。

那天訪問《黃金花》故事藍本之一、16歲自閉兒靖海的父親余潤成(余大俠)。電影呈現他們生活一段時期的面貌,殘酷的現實是,隨住他年老,而靖海一直長大,總須為他將來打算。可是私營院不敢用,公立院舍最快輪候15年,來不及用。「我不知道有沒有命活到去他入院舍。一個不小心,他可能就要伴屍,這也許是出路。」

上集:照顧永不長大的兒子 《黃金花》劇本原型余潤成:佢當我玩具

人不得不認老。余大俠回想訪問之前,他送靖海上學後回家,坐在電腦桌前上網,就睡著了。甫醒來收到我電話,心忖還好沒有漏接電話。靖海出生以後,他還有兩個子女。一家五口,帶得靖海出去玩,又不能扔下其餘兩個。每年趁六四、七一到港島走走,或是假日家庭樂,「一身散晒!」

余大俠時不時帶兒子下樓走走,讓他多接觸社區。(吳鍾坤攝)

靖海踏入青春期,除了有時情緒失控哭鬧外,還會突然全身抽筋。「他喜歡看飄浮出來的東西,金魚吐的泡泡、電飯煲的蒸氣之類。有次他推開廚房門看我煮菜,看著看著突然跌倒在地上,發羊吊那種的抽筋。我沒甚麼可以做,唯有把他打側身。」

看著兒子抽筋到臉色發黑,反白眼,直到他吸入一口氣,才告醒轉。醫生對余大俠說,自閉者患者進入青春期後,可能會因荷爾蒙分泌失調,出現抽筋。

戲中,飾演照顧自閉症兒子的毛舜筠有句對白:「能夠白頭人送黑頭人是福氣」。這句話本來源於立法會議員張超雄的著作,他本身有個嚴重智障的女兒。余大俠直言,那不是甚麼不負責任或者沒有良心的說話,是照顧自閉症子女的家長圈子的共識。

難關難過關關過,然而人生真有些關口,無能為力。長年累月照顧靖海和另外兩個子女,還有妻子產後抑鬱,他每晚都睡不著,生怕醒來不見枕邊人,走了。於是,連他自己也開始出現抑鬱和驚恐的徵狀。有次,他帶靖海覆診,想要兒子坐定定,他向父親衝過來。明知他撞過來,余大俠擺出姿態,紮起馬步和架起手,還是給他撞到去診症室門口。無論精神還是身體,他深信往後幾年,自己與靖海的距離會愈來愈大,愈難以妥善照顧兒子。

「政策支援不是沒有,而是不夠。我當然擔心我死了以後,子女怎辦。」余大俠說起自己與政府官員見面,反映家長訴求的情景,漸漸了解政府對待家長團體心態:討價還價的福利。他以100元為喻。假如100元可以完全支援家長需要,政府往往派一半,即50元。等家長群起反對,政府酌量多加20元,還表示這已經是盡力平衡各方需要的結果,等到部份家長接受為止。

政府的支援是怎樣的?余大俠說,假如100元可以完全支援家長需要,政府往往派一半,即50元。等家長群起反對,政府酌量多加20元(吳鍾坤攝)

自閉症子女的將來

靖海目前在特殊學校接受教育。特殊學校按兒童的智力程度,分為輕度、中度和嚴重,各學校按類接收。他就讀的學校接收中度智障,即使是中學,亦維持教授簡單的中英數學科內容。儘管不會表達自己,但是余大俠有時卻見到,當遇到一個他喜歡的老師,會圍住老師轉啊轉;反之,放學回家後便流露悶悶不樂的樣子。

根據教育局數字,2016年全港自閉症的學生人數,5年內由5510人上升至9400人。當靖海18歲以後,他大概可以多待兩三年才到下一階段──庇護工場或展能中心。2009年,特殊學校與主流學校同步改行新高中學制,教育局卻一併劃線學生屆滿18歲後要離校,變相剝削學習能力遲緩的特殊學童的權利。余大俠當年有份反對此安排,然而直到今日,他知道有部份特殊學校為協助學生盡可能進入庇護工場,中三、四開始教他們入刀叉等簡單工序。

「我好反對這種做法。主流中學的學生,有VTC提供職業先修課程。為什麼特殊學校的學生,須要犧牲正常學習機會,來爭取進入庇護工場?他們大多終其一生,就是在工場入刀叉。能夠公開就業的人,10年來都不知有沒有5個。」余大俠說。

靖海的未來會是怎樣?或者現在只能見步行步。(吳鍾坤攝)



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