【雙料照顧者】照料家中長者、SEN兒子:十萬樣嘢加埋搞唔掂

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阿梵小時候畫一隻小雞,老師說給小雞畫一個欄杆,阿梵自己在欄杆畫了一扇門。回家後,陳太看著兒子那畫作,問:「點解會有扇門?」兒子問:「點解要困著牠?我想牠自由出入。」今天兒子21歲,她還是很記得那畫那震撼:「哇。我覺得教育制度真的困死了小朋友,老師叫你一筆就一筆,那天之後我只覺得他的發展會很大,就放任他,不去管他。」

陳太那時沒想到兒子之後會被診斷為讀寫障礙、輕度過度活躍症,普通的生活、成長、撫養像變得不再普通。

攝影:鄧倩螢

以前陳太常跟兒子在屯門三聖村的老鼠洲公園玩。


53歲的陳太發現兒子有特殊學習需要的經歷和很多家長一樣——發現自己生的孩兒與別人有點不同。開初是發現兩歲的阿梵很遲也未有開口說話,未能叫爸爸媽媽。婆婆眼尖,和陳太、孫兒一起去健康院檢查,發現他言語發展比其他小孩子遲緩半年。

「之後像拉條線,知道得愈來愈多。」陳太像在岸上拉一條線,線的另一端沉在大海裡面。她不知道繼續拉,會有什麼東西拉上岸,會不會看到線的盡頭,她能否應對,社會又會怎麼看她的兒子。陳太陪著兒子去協康會上肌肉訓練、小組訓練課,之後拿著特殊需要的證書入讀第一間小學。

陳太不斷學習,例如怎樣跟兒子解釋抽象的東西?數學上很簡單的加法,他也未必明白。她把一堆糖果、棋子攤在桌面撈成一堆,這樣教數學。「19加20加21,又要再重新解釋,咩叫將三樣嘢加埋?」看到電視播機械人合體,她照辦煮碗,見兒子竟又理解,每天這樣反覆試驗。

阿梵自小喜歡貓和動物,更甚於人類。

你知道嗎?我教他十年的功夫,你一句說話就踩死了他!
SEN家長 陳太


但第一間小學的老師幾乎要摧毀她過去努力。那時老師並不了解特殊學習需要(SEN),阿梵最記得自己每天小息、午息都毫無原因被罰企。「他們說廁所塞咗,有人把黑色膠手套扔到馬桶裡頭,說阿梵是始作俑者。回家後我做同樣的事給他看,他說不是他做的。」陳太常常收到學校投訴阿梵。一班SEN學生的家長戲稱那是「四點鐘電話」。

轉校的導火線是三年級一次默書。母子練習默書,但阿梵回校就統統忘記,默書成績差,老師講難聽的說話,阿梵回家模仿:「爛泥扶不上壁!」陳太氣沖沖地走到學校當面問那老師:「你知道嗎?我教他十年的功夫,你一句說話就踩死了他!」劈頭就轉校。

診斷有特殊學習需要等逾兩年

結果第二間學校的教育心理學家評估兒子有讀寫障礙,以及輕微過度活躍症,陳太屈指一算:「從兩歲起他不說話,到完全做完所有評估,用了六年時間去找出真正的原因。」

當教育制度鼓勵眾人一致和競爭,學習對SEN學生和家長來說就變成更大的折磨和輪迴。

社署為學前兒童提供的學前康復服務,近年轉介評估平均輪候需時大半年;評估後需再輪候早期教育及訓練、幼稚園兼收位或特殊幼兒中心,輪候人數已經超過一萬。在學兒童方面,社區組織協會指出他們從發現有特殊學習需要、等候學校心理學家評估到接受服務,輪候時間超過兩年。

據SEN權益聯會2016年一項調查,處於中等至嚴重壓力水平的受訪SEN學童家長超過八成。

曾經要照顧老人和SEN兒子,陳太明白「無法再繼續下去」的精神困擾。在所謂倫常慘劇面前,除了問為什麼他/她狠心做出這種事來;不如問是什麼令人們變得對生命狠心。

十萬樣嘢搞唔掂,成個人的情緒真的倒了下來——死啦,乜都要我一個人搞?
SEN家長 陳太

雙料照顧者 「真的倒了下來」

21年來,除了應付學校,這個女子一人奮戰,老公為養家在大陸工作,她似「假單親」,也要照顧家中年紀老邁、有吞嚥困難的奶奶。一碗飯的軟硬成為這個雙料照顧者的最大煩惱:「奶奶話我煮的飯好難食,因為太硬;我加水,個仔就話好難食,因為太爛!」

有一年自己的母親剛去世,她的情緒如沙築的塔輕易自我潰散。「十萬樣嘢搞唔掂,成個人的情緒真的倒了下來——死啦,乜都要我一個人搞?」愈用心去教自己的兒子追上學制進度,壓力愈推向極端,雙方都情緒爆發,她只能躲去廁所冷靜一會,之後開門叫自己重新再來。老公放假回港的日子,一家人去玩是她最放鬆的時間,反過來要不這樣做,將會是這家人真切的絕望困局:「我知再溫,只會同個仔攬埋一齊死,考試放假嗰兩日唔洗溫啦,出去玩。玩完先算!」

求學不是求分數?「講大話!」

求學不是求分數的廣告在2004年播出,那時候陳太和阿梵異口同聲:「講大話!」

「咁都講得出?邊一間學校唔係講分數?不論叻不叻,邊一個細路唔係睇分數去做?呃啲小朋友咩?」陳太說。在今天的學制底下,有學習障礙的學生或者比別人做得慢,做得不夠好,照顧者在教育和照顧兩方面的壓力同樣巨大。

21歲的阿梵近來在醫院做物流工作,運送一些醫療用具。這之前,他在機場做倉務工作。上班前,他曾在家裡隱匿一年,每天睡醒就打機,打完機就吃飯,累了就睡覺。老實說,阿梵不是個多話的受訪者,如果可以他寧可選擇沉默,所以那一年他著實覺得很爽,後來踏出家門是因為需要錢,而他找工作也只有一個條件:「唔使講太多嘢。」

雖說他不愛說話,不過阿梵常常回家就會和媽媽分享自己最近愛玩的遊戲,陳太也很樂意聽。(圖左為阿梵的外婆)

「應該要攤唞啊,搏咗十幾年。」「特殊學習需要家長協會」主席、也有一位SEN兒子的戴小姐說。陳太在旁接話:「對啊,由他吧。公開試考得不好,當時他失去了動力,唔知自己想點。那一年我也會找些興趣給他,像去學樹藝。」阿梵很喜歡樹的理論,但因為樹藝工作人工不太好,最後沒有入行。

小時候阿梵就不覺得自己會讀書,中三那年他想過去行船,想要就此輟學。但中一有個老師說過,他是不殘而廢。「有手有腳,只是比別人慢。他令我想認真讀返書。」他竟又捱過了公開試。以前就愛設計黑色婚紗,給小雞畫一扇門的他,難得完整地說完一句:「讀書興趣好睇老師點教,個老師好唔好。」中學時,他最愛設計及應用科技的課,但老師令他討厭上課。「每堂他教書就淨係講本書,我哋望住佢,佢望住power-point。我對設計有興趣,所以好憎佢。」

本身在特殊學習需要家長協會幫忙的她,希望可以為其他sen學童再做多一點。

「有些老師覺得,我們的子女表現差是家庭管教責任,或者是因家長不為子女找補習。這些主觀的想法太根深蒂固了。」 「忍就算,改不到的,沒可能。」
SEN家長 陳太;SEN兒子 阿梵

不再是小孩的SEN

今天我們還是會聽到SEN學童在街上遭受歧視的新聞、老師煩惱如何應對SEN學生的挫敗、家長被學校屢屢投訴SEN子女表現不佳,甚至要求轉校。陳太只是搖頭:「有些老師覺得,我們的子女表現差是家庭管教責任,或者是因家長不為子女找補習。這些主觀的想法太根深蒂固了。」阿梵嗤之以鼻:「忍就算,改不到的,沒可能。」

從小學到中學,有教育工作者就曾指出,中學繁重的功課要求、公開試的壓力,加上老師與同學對SEN學生的接納及包容更低,覺得他們不再是小孩,卻不理解他們的獨特需要,令他們受更嚴重排斥或歧視。

SEN大學生僅佔1.4%

SEN學生入讀大學的數字更低,據教育局數字,2015/16學年修讀全日制經本地評審副學位和學士學位課程、有特殊教育需要的學生有1,061人,只佔整體7萬多名學生的1.4%;從民間組織如「特殊學習需要家長協會」積極幫助SEN家長和子女赴台灣大學叩門,可見SEN學生和父母對在香港升學不抱期望。

香港教育大學特殊學習需要與融合教育中心總監冼權鋒在2012學年起,抽樣追蹤73名在主流學校就讀的SEN學生,2015年發現當中無人能入讀大學,大部分升讀職業訓練局或副學位課程。

SEN學童長大後如阿梵,在成績掛帥而不鼓勵創意的年代,能夠在職業上有什麼選擇?在工作環境中,他們的「學習障礙」也可能成為就業障礙,聘請的時候僱主是否真的能做到零歧視?對於將要離校投身社會的SEN學生,社會並無足夠的就業配套及支援。

問阿梵覺得自己真的與其他人不同嗎?他說:「有手有腳都係人,有咩分別?」陳太說:「他想得很正面。」拉拔著兒子長大的20幾年已經過去,陳太回頭看,很希望自己走多幾步,為其他SEN學童爭取更多:「我自己在香港出生、讀書,我覺得教育制度好失敗,如果我過去能跟學校爭取多些、和老師多討論,將來那些仔可能會過得更好。」



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