【我家兒子.上】單親母照顧輕度智障兒欲尋死 兒子問:點解要死

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那時她準備同歸於盡,兒子在旁邊問為何要死,可否不死,她眼淚不斷流下來。今天說到此處,她還是會流淚。後來患癌,她反而沒想過死,卻擔心如果自己死了,兒子怎辦,現在她只想康復起來,夠長命就能窮一生來照顧他。

SEN家長群內稱她煇媽媽。兒子叫阿煇,有自閉症和輕度智障,如今已是14歲少年。兩母子至今走到街上仍被眼望望,以前有人叫他傻仔唔好出街,甚至想打他一身或綁起他,煇媽氣憤反問,「特殊」孩子就沒有在社會生存的權利?

攝影:高仲明

阿煇未足一歲時,媽媽發覺他專注力很差,抱去健康院評估,姑娘說智力低於正常水平,懷疑是SEN小朋友,一歲半確診自閉症及輕度智障。讀特殊幼稚園時,他聽話坐定定,心神卻飛到別處或跟鄰座同學玩笑,誰說什麼也聽不進去。一落公園玩,他便亂奔亂跑,媽媽九秒九追上拉着他,生怕他衝出馬路。

根據平機會「融合教育制度下殘疾學生的平等學習機會研究」,特殊學習需要(Special Education Needs,簡稱SEN),可大致分為九大類:專注力不足/過度活躍、自閉症、溝通障礙、情緒行為問題、聽覺障礙、智力障礙、肢體殘疾、特殊學習障礙,及視覺障礙等。

據教育局資料,自閉症常伴隨有智障、癲癇、過度活躍、退縮及鬧情緒等問題。衛生署於2014年評估過去三年個案,約六成自閉症兒童兼有發展遲緩或智障。

那天於煇媽家裏訪問,她在兒子面前多是讚賞鼓勵,希望兒子過得快樂。後來單獨訪問,我們才談起艱苦的往事。她近月化療治癌,身體虛弱得出入也要戴上口罩防止細菌再感染。

十餘年的時間,她帶着兒子走遍港九新界上治療課。語言障礙、社交小組、專注力訓練,任何對兒子的智力發展有幫助,她也在所不辭帶着兒子去學去試。她從SEN家長群內知道針炙能「打通任督二脈」,讓孩子更易接收外界信號,於是自己先去試被針拮一次痛不痛,兒子能否承受。醫師未落針,小男孩望見已驚惶呼叫,頭和臉被拮上多支針,媽媽在旁安慰「係有點痺,唔驚唔驚」,心裏比他更痛。

丈夫離家失蹤 單親媽獨力湊大SEN兒

這些苦痛她都一人承受。

丈夫有好多年每月只放下七千多元家用便不知所蹤,煇媽說像她這種「特殊家庭」有很多問題。「一係就同老公離婚,一係就算住埋一齊,老公見到個小朋友咁樣,都唔係幾理頭家,好多都係表面咁樣,其實家庭關係好疏離,媽媽壓力好大。」

一般自閉症孩子因為無法以言語表達自己,會透過行為發洩。現在阿煇偶爾還會發脾氣,但煇媽說兒子自幼不像其他小孩會自殘或在街上賴地哭鬧,近來更懂得主動做家務。

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後來有幾年丈夫甚至沒再拿錢回家,兒子一個月4,000多元治療費就由煇媽打工來供付。「我見工時唔怕同老闆講,我個仔係特殊小朋友,即係輕度智障加自閉症呀,佢放學放假我就要睇住佢,學校話佢有咩突發事,我都要請假走咗去。」

每次求職煇媽都清楚說明「身世」,她理解僱主在商言商,很難顧及她這種有「特殊」需要的麻煩員工。最終一間私房菜館老闆夫婦十分包容,讓她周一至五半晝兼職樓面,平日下午和周末放假能在家煮飯顧孩子。但做了幾年,同事不滿這「特殊」員工總獲放假優待,煇媽不想老闆為難,辭職跑去當日曬雨淋的速遞員,工資一樣微薄,但亦能趕在晚飯前買餸回家煮飯。

兩母子住在天水圍公屋相依為命,家所一室明亮,記者說煇媽把這家打理得好,把阿煇照顧得很好,她感恩兒子多數時候都是個聽話孩子。

何必出言傷害?

她花很多時間與兒子相處,教兒子怎樣懂禮儀守規矩,例如在快餐店或飲茶搭檯時,不能伸手取別人的食物,食剩的也不要,管教比一般家長更嚴厲。但這自閉症兒子有時不受控,有時在街頭在食肆「郁身郁勢」,總被眼望望,旁人覺得這孩子行為奇怪又誇張,為何會不斷問點解或自言自語在唸什麼?一次一個路人叫他傻仔不要上街去,並提議把他綁起來。煇媽聽罷感到氣憤:「任何人都有人身自由,在這個社會有生存空間、可以去公園玩。你叫家人綁實你又得唔得?」路人語塞離去,傷害卻已造成。

煇媽不明白社會何以容不下「特殊」孩子。「小孩子在一旁自己做動作又沒有傷害你,你明知他這樣肯定是有問題的了,何必出言傷害?一句指罵同時在傷害兩個人,你知道媽媽心裏已多難過?」

誰也無法明白她曾經吞下的苦有多痛。很多次她想過自己為何誕下這樣一個特殊兒子,很多次難過沮喪,「我們很多媽媽第一胎這樣,已不敢再生。哪個媽媽都想有一個健健康康的寶寶。」

只要媽媽在旁,阿煇都很聽她的說話,他清楚知道這是一個自出生已無條件疼愛自己的親人。

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SEN母患癌休養 開始胡思亂想

去年底她盤腔兩邊痛,證實是卵巢癌,做手術切瘤後,為消退殘留盤腔的癌細胞,她今年開始打針化療,但每次打針回來全身乏力或上吐下瀉,身體虛弱得早上起牀也要兒子攙扶,遑論外出工作。白天兒子上學,她除了晨運和覆診,多數在家休息。一個人坐在家裏便開始胡思亂想、不自覺淌淚,她懷疑自己有抑鬱症。

「我不知道是化療影響或自己一直患有。這麼多年,壓力這麼大,鬱結多少也鬱住吧。」她很明白這幾年看新聞,有些SEN照顧者要看精神科,有些覺得生不如死,欲放棄生命、放棄孩子的生命。

很多年前她常想為什麼香港不可以安樂死,不可以自行了斷自己和輕度智障兒子的生命。「好辛苦嗰時,真係抱住佢想跳落去。佢喺隔籬問:『媽咪可唔可以唔死呀?點解要死呀?』。」她哭得更厲害。

2014年6月,元朗一名父親疑因照顧自閉症兼智障兒子心力交瘁,手刃兒子後企圖自殺。

今年3月,一名52歲外婆疑於灣仔一間時租酒店房內,勒斃患過度活躍症6歲孫兒,小童送院後證實不治,該名外婆被拘捕。

煇媽訪問時談起以上每一件事都語氣平靜,惟獨提及當年欲輕生那幕,她再次哭起來,「以前最驚是若服藥自殺後他死去,我卻半死不活,到時一定悲慟欲絕。這是切膚之痛啊。」

為醫病經濟拮据 求助無門:「我習慣吞下痛苦

如今她在醫病,14歲兒子又遇上另一個少年叛逆期,她說面前似乎再次是死路一條──患病後她失去工作能力,每月只靠丈夫離婚後的六千元贍養費及母子二千多三千的傷殘津貼過活,為了治病,她要服一種很貴的奶粉沖劑減低副作用,每月支出至少多逾千元。經濟拮据,早陣子她去房屋署問這情況能否減免屋租,辦事處職員說她有手有腳為何不求職,社工覺得贍養費加傷殘津貼共九千多元應該夠用,無需介入幫忙。

「我能跟誰說?有苦難言,吞口水般吞下去罷。都習慣了。」煇媽說。也許當年兒子在生死之間問她死去的理由,她每次一回想也覺得即使遭遇有多糟糕,都應該好好活下去。現在她最想盡快康復,就可以陪着兒子生活下去。當年針炙加上各類訓練課堂,有令阿煇的大小肌肉、思維邏輯進步嗎?一切能否好過來?詳看下集:【我家兒子.下】練街舞融入主流 SEN少年突圍:叫我舞王煇

她說現在是苟且度日,同時面對自己的病患和14歲兒子另一個叛逆期,「我們的照顧壓力好大好辛苦,社會卻一點支援都沒有,反而走到街上是被訕笑,或指責我們唔識教仔。」

目前政府的SEN評估和治療服務供不應求,而且於兒童六歲後,所有社署資助支援服務便會全部終止,交由教育局向每間學校每年發放上限150萬元的學習支援津貼,自行購買服務和教材,但學界和社福界一直批評,校本資助未能有效支援基層照顧者,令他們的負擔及壓力沉重。

多個關注SEN學童權益的組織一直倡議社署擴大資助年齡至6-12歲,並加強社區支援照顧服務。



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