【有藥冇錢醫】月花兩萬元治病 罕見病漢:只希望維持生活質素

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Tom從背包內翻出幾個口罩,說那是他外出的必備之物--在乘搭交通工具時戴上,免得身體被身邊的細菌感染。他患有特發性肺纖維化疾病,走一段長距離的平路會容易氣喘。那是一種罕見病,患者肺功能會不斷下降,醫生說患病病人只剩下平均五年壽命。

他靠一種每日索價600元的藥物維持生命,一年下來的開支高達20多萬。但那是他維持生命的唯一方法。昂貴不已的藥費漸叫他無法負擔,但他仍想活下去,好好享受那剛到來的退休生活,「我也沒有什麼特別心願,只是希望生活質素可以維持。」

龐大的財政壓力縈繞不少罕見病病人。在僅餘的生命中,他們能否仍保持良好的生活質素,好好度過餘生?

(為保護受訪者,Tom為化名)

攝影:鄭子峰

眼前的Tom今年64歲,在退休之前一直從事紡織業。他16歲入行,由紡紗工人做起,一邊進修,在廿年之間逐漸攀升上管理層職位。他五年前退休,沒想到還未能好好享福,罕見病便找上門來。眼前的Tom說,原來年輕時早有病徵兆:如追巴士跑快兩步他也會氣喘,旁邊的同事卻絲毫無恙;原本半小時的路程,他卻要把它分成三段來走,走一段就要坐下來數分鐘透氣。

Tom今年64歲,這天一身運動裝扮前來訪問。

退休後發現患罕見病

Tom一直不以為然,覺得最多是身體較弱所致。直至兩年前一次定期的身體檢查,驗出他的肺功能只剩下八成,醫生轉介他到屯門醫院的呼吸科檢查。兩年後,他再見專科醫生,才確診了自己患上了特發性肺纖維化。當時市面剛引入治療此病的藥物不久,Tom決定用藥治療。用藥一段時間,他再去覆診,發現病情竟有好轉。「去年覆診,醫生說我肺功能上升了2%,正常只有一直差下去,不會好轉的。」

全港約有500名患上特發性肺纖維化的病因。此病病因不明,患者的肺部出現會廣泛纖維化形成組織增厚,令肺組織氧氣交換的能力下降。一般患者在確診後剩下平均五年壽命。香港罕見病聯盟曾接觸過20至30名特發性肺纖維化病人,聯盟倡議及傳訊主任賴家衛指,有病人會不斷乾咳,甚至體力大幅下降,更要帶同氧氣機外出,病情對生活造成一定負擔。

兩年前一次定期的身體檢查,驗出Tom的肺功能只剩下八成。

我可以拿得出藥費,但不知會服藥到何時。 我只希望可以有錢讓我維持生活質素,早上吃個早餐,做做運動,間中看看電視、去去旅行,只是這樣而已。
Tom

眼前的Tom一身運動裝扮,一副炯炯有神的樣子。他退休後得知自己患病,於是開始每天跑去健身,閒時去爬山、打乒乓球,「以前蹲下、做清潔,呼吸都不是太順暢,現在好像好了一點。」話一說出口,他立刻有點畏縮,再悄悄加上一句:「其實我也不敢說有好轉,因為醫生說這個病不會好,只是面對生命結束的時間長短。只是在這刻,我希望保持到現時的狀態。」

月花約兩萬元治病 「李嘉誠先冇壓力」

可是保持狀態的成本,卻高得難以想像。特發性肺纖維化病人的藥費一天需600元,一個月下來索價1.8萬元,「李嘉誠先冇壓力」。患病初期,Tom自掏腰包購買藥物,服用兩年下來開支達四十多萬元。儘管他擔任管理層職位多年,也算中產人士,但眼見銀行戶口中的數字慢慢減少,他內心也開始浮現不安,「我可以拿得出藥費,但不知會服藥到何時。 我只希望可以有錢讓我維持生活質素,早上吃個早餐,做做運動,間中看看電視、去去旅行,只是這樣而已。」

Tom得知自己患病後,每天跑去健身,閒時去爬山、打乒乓球,希望能維持身體狀況。

其實不公平的,政府這麼多資源,這類型(罕見病)的病友是否都應該支援一下?我很無奈,我納了稅這麼多年,為何現在病了卻得不到補助?但是又有什麼辦法呢?
Tom

政府零資助感失望

他曾向醫管局查詢過,局方有否任何藥物費物資助計劃,當時的他獲回覆指,由於藥物還未被納入醫管局自費藥物名單,除公務員免費外,其他人均需自行承擔藥費。儘管Tom有固定積蓄,短期負擔藥費不是問題,但無情的回應叫他驚詫不已,「其實不公平的,政府這麼多資源,這類型(罕見病)的病友是否都應該支援一下?我很無奈,我納了稅這麼多年,為何現在病了卻得不到補助?但是又有什麼辦法呢?」

醫管局向有需要病人主要提供兩類的經濟援助,分別是撒瑪利亞基金及關愛基金。撒瑪利亞基金為病人提供援助以應付一些「自資購買醫療項目」或新科技的費用,但超出醫管局資助範圍的昂貴自費藥物或不屬安全網範圍內,病人需自行承擔藥物費用;至於關愛基金則為未被納入社會安全網的病人提供援助,但亦有病人團體批評關愛基金審核門檻高,難以令所有病人受惠。

「我只希望可以有錢讓我維持生活質素,早上吃個早餐,做做運動,間中看看電視、去去旅行,只是這樣而已。」Tom說。

希望為改善病友待遇

聽Tom娓娓道來自己故事,一直像在談別人的遭遇一樣,一臉雲淡風輕。樂觀的他,說這一輩子大多心願都完了,「我有時開玩笑與家人說,我還有幾多年命?終歸來說,現在健康就可以了。」只是偶爾間,他語氣中隱約露出淡淡的哀傷:「這已經是一個定局。患上這個病的情況比患癌更差,癌症有機會會醫好,但這個病不是這樣,它一定會惡化。生命何時會結束?是未知之數。」

今次出來受訪,他也不是要訴說自己有多慘,只是希望能為日後的病友盡一點心力。他說:「罕見病不常見,我沒法怪政府沒有即時關注我,他們也是按本子辦事,但我希望能夠反映事件的嚴重性,推動政府,令之後患病的病友得到較好的待遇。」

一年前,香港罕見疾病聯盟與呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作,為罕見的特發性肺纖維化提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」,讓在全港公私營醫療機構就診的較有經濟能力的患者,在其自費用藥二十四個月後,為其支付餘下藥費,Tom也是受惠者之一。到底罕見病病人在香港能否病有所醫?詳看下集:【有藥冇錢醫】藥物貴 錯過治病黃金期 社工:病人生命每天在倒數

醫生說患上此病的病人剩下只有平均五年壽命,但Tom說不怕沒命,只想在生前去去旅行,享受人生。



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